Premi a la Inclusió per les Malalties Rares a la UOC
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) concedeix a la UOC el Premi a la Inclusió per les Malalties Rares. FEDER destaca el compromís de la Universitat Oberta de Catalunya amb la inclusió social de les persones amb discapacitat i, en concret, el Pla d'Atenció a la Diversitat Funcional que duu a terme. FEDER reconeix així la tasca de les persones i entitats que destinen els seus esforços a millorar la qualitat de vida dels més de tres milions de persones que conviuen amb malalties rares a Espanya.
Per a FEDER, la UOC és un exemple a seguir. De fet, aquest any participarà, juntament amb la UPF, en el projecte de recerca JUNTOS, que busca identificar i eliminar barreres de comunicació entre professionals sanitaris i famílies, tot promovent l'apoderament de les famílies amb nens que pateixen malalties minoritàries.
Aquest projecte, dirigit pels investigadors Rosa Estopà, de la UPF, i Manuel Armayones, de la UOC, ha rebut una de les ajudes de la sisena convocatòria del programa RecerCaixa, amb una dotació econòmica de 100.000 euros.
La UOC, a més, va ser l'any 2015 el coorganitzador del Congrés Escolar de Malalties Poc Freqüents, en el qual es van exposar bones pràctiques per a afavorir l'equitat en l'entorn escolar.
La UOC, per la seva vocació d'eliminar barreres de tot tipus per a l'educació, és en aquests moments la tercera universitat en nombre d'alumnes amb diversitat funcional.
Recerca en l'àmbit de la psicologia, la salut i les TIC
A la UOC hi ha PSiNET (Psicologia, Salut i Xarxa), un grup de recerca amb línies de treball específiques en l'àmbit de les malalties minoritàries, des del qual a més treballen en xarxa integrats en l'Observatori de les Malalties Rares de FEDER.
Premis al treball en xarxa
Amb aquests guardons, la Federació vol premiar la imprescindible feina que es fa en diferents àmbits sota una mateixa premissa: treballar en favor de les malalties rares, buscant millorar la vida dels afectats i les seves famílies.
El lliurament d'aquests guardons comptarà amb la participació de la reina Letizia, i tindrà lloc aquest dijous al Consell Superior de Recerques Científiques (CSIC) de Madrid, en el marc de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, que va ser el 29 de febrer.
FEDER
La Federació Espanyola de Malalties Rares és la veu de les persones amb malalties poc freqüents i de les seves famílies. Treballa per defensar, protegir i promoure els drets de més de 3 milions de persones a Espanya. El seu moviment associatiu lluita perquè es garanteixi, en condicions d'equitat, la plena integració social, sanitària, educativa i laboral de les persones afectades.
Contacte de premsa
-
Redacció