«L'eHealth Center ha de contribuir a cobrir necessitats reals de la gent»

Foto: UOC
21/06/2017
Jordi Rovira
Manuel Armayones, director de desenvolupament de l'eHealth Center de la UOC

 

Manuel Armayones és el director de desenvolupament  de l'eHealth Center de la UOC, un nou centre acadèmic especialitzat en salut digital. L'organisme, pioner a Espanya, es presentarà oficialment el 28 de juny.

 

Com neix la idea de crear l'eHealth Center?

Al novembre, Marta Aymerich, vicerectora de Planificació Estratègica i Recerca, ens va convocar a un grup de professors dels estudis de Ciències de la Salut, de Psicologia i Ciències de l'Educació, i d'Informàtica, Multimèdia i Telecomunicació, i companys de l'Escola de Doctorat, de l'IN3 i del Vicerectorat de Globalització i Cooperació. En la reunió ens vam adonar que a la UOC, des de diferents departaments, treballàvem amb molts aspectes relacionats amb la salut digital. En el fons, l'eHealth Center ja existia de facto, atès el nombre de grups, projectes i publicacions dels nostres professors i investigadors, però hi mancava l'impuls institucional que va implicar que aquest nou centre es considerés una iniciativa transversal de tota la Universitat.

Aquella reunió va néixer d'un debat previ?

Sí, era un debat que teníem feia temps. De fet, la idea de la creació de l'eHealth Center ja és al Pla de treball dels Estudis de Ciències de la Salut, que són els que van encendre la primera espurna del que ha acabat sent aquest nou centre acadèmic. I, ràpidament, hi va haver consonància amb els Estudis d'Informàtica, Multimèdia i Telecomunicació i amb els Estudis de Psicologia i Ciències de l'Educació. Dins d'aquest àmbit de la salut, però, nosaltres volem aportar una mirada salutogènica; és a dir, no ens volem centrar en el que ens posa malalts, ens guareix o ens mata, sinó en els elements socials que expliquen com ens sentim, com estem i per què ens mantenim sans. I això té molt a veure amb el paradigma digital de la salut i amb l'apoderament del ciutadà.

És una mirada diferent.

Aquest model salutogènic prové dels estudis d'Aaron Antonovsky, un metge jueu que va analitzar dones supervivents dels camps de concentració nazis i que va observar que algunes estaven molt bé, mentre que d'altres estaven molt més afectades per l'experiència. Aquesta diferència s'explica pel que ell va veure durant les entrevistes amb aquestes dones i que va anomenar el sentit de la coherència, una capacitat de percebre experiències vitals que permet actuar de manera constructiva en situacions desfavorables.

A més d'aquesta mirada, també aposteu per la transversalitat.

Després de la reunió de novembre, de la qual vam sortir amb unes idees clares i amb un esborrany de Pla estratègic, al començament de l'any vam anar a explicar-ho a tots els directors dels estudis, perquè volem que l'eHealth Center sigui transversal en tota la Universitat i que, tal com diu el rector, trenqui barreres i les inèrcies artificials, les que fan que sovint ens posem unes orelleres que només ens deixen veure el que pertany al nostre àmbit. L'acolliment va ser molt bo. I, com a iniciativa transversal, no tindrà una vinculació directa amb cap dels estudis, sinó amb tots. Actualment fem un buidatge de tots els projectes de la UOC relacionats amb salut que tinguin a veure amb les sis línies en les quals treballarem a l'eHealth Center. Tindrem, doncs, un catàleg complet, i al juny el web ja serà operatiu.

La recerca també podrà ser transdisciplinària?

Podrem fer recerca fronterera per a mirar de resoldre problemes que vagin més enllà d'una disciplina qualsevol; sense cap mena de dubte, els problemes entorn de la salut no es poden resoldre, només, des de les disciplines sanitàries, però tampoc des de cap disciplina social de manera aïllada. La idea és crear noves metodologies que permetin copsar la realitat. Serà un treball absolutament híbrid, transdisciplinari. I no es tracta que cadascú assumeixi la part de l'àmbit que li pertoca, sinó que tots ens posem a treballar en totes les disciplines, aportant visions i metodologies i assumint el risc de xocar contra les ortodòxies imperants. Volem contribuir a fer-nos preguntes noves, preguntes que no s'han fet mai en l'àmbit de la salut, i intentar trobar-hi una resposta entre tots. Per tant, és un camp nou en el qual es poden obrir grans oportunitats.

Això és pel que fa als investigadors. Però en relació amb als usuaris, les coses també van canviant. Cada cop es consulta més informació a internet sobre temes de salut.

Però hem de saber on s'ha de mirar, i per això cal tenir competències, esperit crític, saber quan una informació és fiable, etc. És cert, però, que ja no som uns pacients passius. Cada cop ens informem més per mitjà de la xarxa i fem servir més dispositius mòbils i aplicacions. Davant d'una malaltia, no ens quedem quiets esperant, som proactius. Fins i tot, davant d'una necessitat, podem fer campanyes de micromecenatge (crowfunding) i arribar a «reclutar metges» per a la nostra causa, cosa que no deixa de ser rupturista, ja que sempre s'havia parlat de «reclutar pacients». Tot això implica un canvi social, i a la UOC tenim aquesta vocació d'impacte social i de contribuir a acompanyar i formar la gent perquè lideri aquest canvi. Així, doncs, l'oportunitat està servida.

Intueixo que aquest debat és un debat internacional.

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) quan es va reunir l'any passat a Xangai va dir que, per a mantenir la població sana, s'ha de treballar en tres grans eixosuna bona governançal'existència de ciutats intel·ligent i saludables i l'alfabetització digital de la població. Perquè, quan la gent es posa malalta, ha de ser capaç d'anar a la font, al web de l'hospital, etc.

I tota la vostra feina, al final, en què es convertirà?

En aplicacions, en webs, en estudis d'experiència dels pacients i dels usuaris, en anàlisis de necessitats, etc.

Els estudis de l'experiència del pacient, però, es poden fer sense la tecnologia per entremig.

Les dades ens diuen que en el 98% dels casos els pacients utilitzaran alguna eina tecnològica durant el procés, sigui perquè buscaran a internet o perquè faran servir una aplicació, un dispositiu portable (wearable), etc. Cada cop més, la tecnologia se'ns fa present de manera transversal i això anirà augmentant. Per tant, entenem que l'experiència de l'usuari ja no és analògica, sinó que és digital, es vulgui o no, perquè potser hi ha gent gran malalta que no mira internet, però els fills sí que ho fan per ells.

Ens en pot donar algun altre exemple pràctic?

Ens hem reunit amb personal de l'Hospital de Sant Pau per treballar amb familiars i personal mèdic que estan relacionats amb el Parkinson. Hem treballat per veure quines són les necessitats dels familiars; les seves, no pas les que els experts pensem que tenen. A partir de les necessitats que identifiquem, mirarem què és el que podem resoldre i els Estudis d'Informàtica, Multimèdia i Telecomunicació faran un prototip. I, com aquest projecte, n'hi haurà d'altres, que es faran amb altres centres.

Al final de les iniciatives que lidereu, sempre hi haurà aplicacions o webs?

Hi haurà el que la gent ens digui. Perquè nosaltres potser pensem en una aplicació, però la gent el que voldrà serà una pantalla grossa tàctil. L'eHealth Center ha de contribuir a cobrir necessitats reals de la gent real. Tenim una clara vocació de servei social.

I les aplicacions estaran disponibles per a tothom?

Volem ser tan oberts com sigui possible, fer que les aplicacions estiguin disponibles per a tothom. La idea és que l'usuari final no les hagi de pagar, sinó que es puguin finançar amb un projecte o un finançament extern.

Parlem de projectes concrets?

La UOC i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) treballem, per exemple, en un projecte sobre barreres de comunicació entre els metges i els pacients en l'àmbit de les malalties minoritàries en la franja d'edat d'entre zero i cinc anys. Cal veure si la gent entén la informació que se li dona. Per això treballem amb lingüistes, que demostren que hi ha molta informació mèdica que els ciutadans no entenen. Perquè el fet de no entendre un document mèdic és un patiment, evitable, que forma part de la malaltia. I en el cas de les malalties minoritàries, també hem analitzat els webs de les associacions de malalts, i tampoc no s'entenen tant com es pensen. Nosaltres, doncs, intentem contribuir, d'una banda, a abaixar la dificultat dels continguts mèdics i, d'altra banda, a augmentar les competències dels ciutadans. Perquè hi ha estudis que demostren que sovint no coincideix el que els metges diuen que han explicat als pacients amb el que aquests asseguren que han entès. Per tant, tenim un problema.

Hi ha estudis que demostren que com més informada està la gent, menys es gasta l'Estat en sanitat.

Absolutament! Per això la Conselleria de Salut i altres organitzacions importants estan encantades amb aquest projecte, perquè un dels quatre grans eixos del Pla estratègic de Catalunya és la salut digital. El primer de tot, però, és l'apoderament de la ciutadania. Nosaltres volem contribuir a aportar solucions a alguns dels problemes relacionats amb la salut d'una manera sistemàtica, precisa i rigorosa, i un d'aquests problemes, només per a posar un exemple, és el nivell de coneixements i competències digitals que tenen tant els pacients com els familiars, però també els professionals de l'àmbit sanitari i social. És el que s'anomena alfabetització digital en salut. I per això treballarem juntament amb els governs, les associacions de pacients, els hospitals, les universitats i la indústria.

I amb organismes internacionals?

També. A Toronto treballarem amb dos grans centres: el Center for Global eHealth Innovation i l'Institute for Global Health Equity and Innovation. És el centre de referència del món. Vaig tenir l'honor de passar-hi cinc mesos, en una estada postdoctoral, i de treballar amb el doctor Alejandro Jadad, que actualment dirigeix l'Institute for Global Health Equity and Innovation. I tant amb un centre com amb l'altre signarem un conveni de col·laboració per convertir-nos en la seva branca estratègica a Europa. I és que, com aquests centres, no volem entendre la salut com l'absència de malaltia, sinó, tal com diu Jadad, com la nostra capacitat d'afrontar el que ens toca a la vida i de trobar els recursos per a donar una resposta, la més adaptativa que sigui possible, a aquella situació.