Actualitat

La deterioració progressiva de les capacitats físiques i mentals del malalt fa que la seva dependència sigui total en alguns nivells de desenvolupament de la malaltia. Aquesta dependència fa que sigui necessari comptar amb cuidadors pràcticament les vint-i-quatre hores del dia. «Habitualment és la família la que atén aquesta mena de malalts —afirma Manuel Armayones—, però arriba un punt en què els qui en tenen cura es veuen superats pels esdeveniments. El pacient necessita assistència permanentment, dia i nit, i això resulta esgotador per als familiars, tant en l'aspecte físic com en el psicològic».

Grans riscos

Quan la malaltia arriba a fases molt avançades, un dels grans problemes amb què es troben els familiars és com poden afrontar situacions que impliquin risc per al pacient i per a ells mateixos. «En les situacions més avançades de la malaltia, els cuidadors poden experimentar el que s'anomena el “desgast del cuidador”. Si fins aquest moment les tasques amb la persona dependent han estat centrades a mantenir les cures bàsiques, quan la malaltia avança, els familiars que exerceixen de cuidadors poden veure agreujada la situació amb alteracions importants de la conducta del seu familiar». Segons les paraules d'Armayones, aquestes alteracions poden ser, entre altres, del somni o més propensió a accidents domèstics, que posi en risc la seva vida i la dels qui en tenen cura.

Així mateix, poden patir reaccions de recel, suspicàcia i a vegades de violència tant verbal com física i, en definitiva, d'alteracions comportamentals, que poden afectar greument la salut tant física com mental dels cuidadors.

«A l'esgotament físic i mental dels cuidadors se sol afegir una enorme angoixa, desconcert i fins i tot culpabilitat pels sentiments que en aquestes situacions extremes els pot generar el seu familiar afectat per la malaltia, i es pot produir una lluita interna entre el sentiment d'amor a causa del llaç emocional i familiar que els uneix i el desgast continu a què es veuen sotmesos pel cansament del dia a dia», diu Armayones.

Des del punt de vista psicològic, «és tan important tenir cura dels cuidadors com del malalt mateix» —prossegueix l'expert —. «L'enorme càrrega emocional que implica veure com un familiar vell —normalment pare o mare— es va deteriorant progressivament i el desgast tant físic com emocional, i també social, que comporta aquesta mena de cures augmenten dràsticament el risc de patir trastorns psicològics, però també físics». A més, afecten greument la dimensió social dels cuidadors, que es veuen obligats a abandonar moltes de les aficions i activitats socials que seguien abans de la malaltia.

Manuel Armayones, professor dels estudis de Psicologia de la UOC, proposa aquests senzills consells per a pal·liar o mitigar en la mesura que sigui possible aquesta mena de situacions:

• Ser realista sobre la malaltia i sobre els propis límits respecte a la capacitat d'influir sobre la malaltia.
• Acceptar els propis sentiments, que poden variar al llarg dels dies, com la irritabilitat o la culpabilitat per «no poder fer més» o «no fer-ho millor».
• Compartir els sentiments amb els altres. Especialment és recomanable participar en grups de suport, associacions de malalts, etc.
• Tenir una postura activa d'«autocura». És imprescindible dur a terme un manteniment físic (exercici, dieta sana) i psicològic (actitud positiva, expressió de sentiments, espais de respir i activitats gratificants).
• Tenir sempre present que «cuidar-se és part de cuidar».

El professor Armayones també destaca la necessitat que en un context de crisi —«que afecta entre altres coses el nostre sistema sanitari»— es tingui en compte que els recursos destinats a «tenir cura dels cuidadors» s'han de veure com a inversió en salut i mai com a despesa. Per això cal tenir en compte que el treball dels cuidadors a casa seva comporta un estalvi considerable als sistemes sanitaris. «Tenir cura del cuidador» pot significar per al sistema sanitari haver d'atendre solament un malalt i no haver d'acabar atenent-ne dos.