«La Llei de la dependència no estava dotada econòmicament per a dur a terme allò que prometia»

La Llei de la dependència va néixer amb la intenció de donar resposta als col·lectius de persones dependents i posar en marxa una xarxa de recursos amb l'objectiu d'afavorir-los, i garantir-los, una vida independent i en igualtat de condicions amb la resta de ciutadans. Deu anys després de la seva aprovació, la realitat és una altra. Per a analitzar el context actual i conèixer l'evolució de la implementació de la Llei, parlem amb el professor i investigador de la UOC Israel Rodríguez-Giralt, que dirigeix el grup de recerca CareNet. Rodríguez-Giralt és expert en moviments socials i activisme polític entorn de la salut i les polítiques socials d'atenció a la dependència. La seva carrera acadèmica inclou reconeixements com el premi Amsterdaska 2014 pel llibre Disasters and Politics. Materials, Experiments, Preparedness (Willey-Blackwell, 2014), del qual és coeditor amb Manuel Tironi i Michael Guggenheim.

La Llei de la dependència va néixer amb la intenció de donar resposta als col·lectius de persones dependents i posar en marxa una xarxa de recursos amb l'objectiu d'afavorir-los, i garantir-los, una vida independent i en igualtat de condicions amb la resta de ciutadans. Deu anys després de la seva aprovació, la realitat és una altra. Per a analitzar el context actual i conèixer l'evolució de la implementació de la Llei, parlem amb el professor i investigador de la UOC Israel Rodríguez-Giralt, que dirigeix el grup de recerca CareNet. Rodríguez-Giralt és expert en moviments socials i activisme polític entorn de la salut i les polítiques socials d'atenció a la dependència. La seva carrera acadèmica inclou reconeixements com el premi Amsterdaska 2014 pel llibre Disasters and Politics. Materials, Experiments, Preparedness (Willey-Blackwell, 2014), del qual és coeditor amb Manuel Tironi i Michael Guggenheim.

Podríem dir que la Llei va venir acompanyada d'un gran desplegament mediàtic i publicitari, de moltes ambicions. Es parlava d'una gran revolució a Espanya, de donar resposta al quart pilar del benestar, juntament amb pensions, educació i salut. La Llei tenia un catàleg ambiciós també d'infraestructures, de recursos i d'institucions públiques dedicades a promoure l'autonomia personal. La realitat, però, ha estat una altra molt diferent i gairebé des del començament. Hi ha hagut molts problemes d'implementació i de finançament, sumats a molt debat i controvèrsia sobre el barem de classificació dels sol·licitants, que ha anat canviant i s'ha anat reajustant a la baixa i sempre en funció de les partides pressupostàries. Aquesta ha estat una llei molt mal pensada des del primer moment perquè no estava dotada econòmicament per a poder portar a terme allò que prometia.

El primer, bàsicament, ha estudiat la controvèrsia generada al voltant de la Llei. Hem seguit el que feia la societat civil, els grups que s'anaven organitzant al voltant de la categoria de persona dependent. La Llei crea aquesta figura, que uneix col·lectius molt diversos i sense distinció, com ara persones amb malalties cròniques, gent gran, persones amb diversitat funcional i infants amb malalties minoritàries. Alhora, la Llei els articula mitjançant uns barems no gaire precisos perquè homogeneïtza situacions molt diverses. La nostra feina era veure les conseqüències del desplegament de la Llei, quins grups s'havien format i com estaven intentant intervenir en el debat públic fent millores de la normativa. D'aquí va sorgir un segon projecte que s'ha centrat en una de les grans ambicions de la Llei de la dependència, com és promoure l'autonomia personal i la vida independent. Al mateix temps que es va fer la Llei, Espanya va ratificar la Convenció pels drets de les persones amb discapacitat, que inclou alguns dels articles que parlen de la promoció de la vida independent. És a dir, van coincidir en el temps dos projectes molt ambiciosos.

El segon projecte se centra més en qui està defensant la vida independent a Espanya, quin tipus d'activisme s'ha fet i quines mesures s'estan impulsant. Bona part del treball estudia comunitats experimentals de cura. Són col·lectius que es creen en un context minvat per aquesta llei i que busquen solucions que nosaltres anomenem fora de catàleg, perquè no són les que proporcionen la Llei o les administracions públiques. Coneixen molt bé les seves necessitats i drets, i els volen exercir.

Sí, per moltes raons. D'una banda, per l'homogeneïtzació, i de l'altra, per la manca de cultura participativa a l'hora de fer la Llei. Tot i que molts grups van intentar, d'alguna manera, incidir-hi, ajudar, aportar el seu coneixement i la seva experiència, en realitat la cultura dels experts es va imposar. La idea del «ja sabem què us convé i ho farem així». Va ser molt perjudicial, i això ha generat una llei pitjor.

Tot i buscar referents en altres països europeus, segurament no es van voler assumir prou riscos per a fer una llei prou ambiciosa. Això suposava, necessàriament, que la nova Llei se sostingués en un model econòmic basat, per exemple, en quotes de treballadors i empreses, com passa amb la Seguretat Social, o per la via fiscal general, com fem amb la sanitat o l'educació. En canvi, si es deixa que la Llei es pagui amb el que queda a la caixa a finals d'any i no es crea un sistema econòmic sostenible, tot és molt més complicat. Aquest va ser un problema greu que van denunciar els col·lectius des del començament i que la Llei no va voler desplegar.

En una cultura on els experts i els professionals determinen què és el que necessiten les persones en situació de dependència es veu molt clarament el menyspreu que es té pel coneixement experiencial dels col·lectius, de les persones afectades. Els representants de persones dependents estan validats per a participar en el debat perquè viuen la discriminació per raons de diversitat funcional vint-i-quatre hores al dia, i això fa que tinguin molt clar quines són les seves necessitats, què és el que no funciona i què és vital. Treballant des d'aquest punt experiencial topen moltes vegades amb el discurs dels experts, que només entenen un debat en els seus propis termes, no basats en aquest coneixement, que, malauradament, és desautoritzat. Es tracta d'un reflex de la manca de cultura participativa que hi ha en aquest país a l'hora de legislar.

Sí; de fet, abans que la Llei fos aprovada, els dos principals partits polítics preveien el desplegament d'una llei d'aquest tipus perquè Europa estava pressionant. En aquell moment s'estava impulsant una reforma en aquest àmbit a escala europea. Era una reforma molt ambiciosa que afectava, sobretot, els països del sud, que eren els que anaven més endarrerits —respecte als Països Baixos, els països escandinaus i el Regne Unit— en el reconeixement dels drets de les persones amb discapacitat. Va guanyar el PSOE, amb José Luis Rodríguez Zapatero al capdavant, la Llei es va aprovar i es va convertir en una bandera del seu govern. El problema és que no la van dotar amb prou pressupost. La crisi econòmica va ser un motiu de pes per a posar aquestes polítiques a la cua de prioritats. És una situació que sempre s'ha donat quan es tracta de temes relacionats amb la diversitat funcional. El discurs dels drets deixa de tenir importància i les prioritats se centren en els que són més productius, des d'una visió capacitista i economicista, per a la societat. Un cop va guanyar Mariano Rajoy, la crisi va ser l'excusa perfecta per a desmuntar moltes prestacions. Al Regne Unit, on vaig fer un estudi de dos anys, va passar exactament el mateix.

Aquí, com en moltes altres coses, la història d'Espanya no s'explica sense el franquisme i les seves conseqüències. La transició democràtica va intentar fer alguna reforma, però tot i això encara ens costa arribar als estàndards europeus en certes matèries. En el cas dels drets de les persones amb diversitat funcional, això és claríssim. Els països del sud tenen, en general, economies més fràgils i un estat del benestar menys desenvolupat.

En el cas de l'atenció a la dependència i la promoció de l'autonomia, anàvem molt endarrerits en un model que el franquisme havia deixat bàsicament en mans privades, de les mateixes famílies, i amb una imatge molt caritativa de la discapacitat. Les grans associacions espanyoles són encara molt hereves d'aquest enfocament i, fins que l'any 2001 no apareix el Foro de Vida Independiente, no es comença a esquerdar aquesta perspectiva. A partir d'aquell moment es crea aquesta idea de la diversitat funcional, amb els seus matisos, perquè malgrat que és un concepte molt controvertit i criticat, és el primer que ells mateixos han creat per a definir la seva realitat.

Aquest és un dels temes més criticats de la Llei de la dependència perquè se sabia que el treball reproductiu de la cura estava molt feminitzat. Aquestes tasques recauen en les cuidadores familiars: dones, mares, germanes... Això comporta una gran discriminació, tant per a la persona que és cuidada —que entra en una difícil relació de deute amb la persona cuidadora— com per a la mateixa vida independent de la persona cuidadora. En molts casos no tenen una altra opció. Se sabia que la Llei havia d'intentar canviar aquesta situació, però ha estat tot el contrari, perquè manquen accions i recursos per a fomentar l'autonomia.

La Llei només ha acabat desplegant dues grans línies de totes les que prometia. S'han consolidat les pensions i ajudes econòmiques —que recauen en les famílies i que consoliden aquest model de cura basat en la feminització— i les residències, amb places públiques per a la gent gran. Sembla que ara comença a canviar alguna cosa en l'àmbit municipal, amb els nous moviments polítics que han arribat als ajuntaments. El problema és que el marge de maniobra dels municipis és molt petit perquè el finançament arriba des de l'Estat o la comunitat autònoma. Necessàriament és una situació que s'ha de canviar.

Absolutament, perquè aquesta estadística s'ha de contrastar amb la població activa, que va baixant, i amb un 50% d'atur juvenil, en el cas d'Espanya. Per tant, tal com està creat el sistema de pensions, no estem acumulant amb els nostres impostos el que cobrarem d'aquí a uns anys, sinó que les pensions es paguen en funció de la població activa. Aquest context fa difícil pensar quin és l'esquema que podrem seguir. La sostenibilitat de l'estat del benestar és un dels debats en l'àmbit europeu perquè serà un dels grans reptes del futur.

Aquesta idea que afecta només els altres és molt perillosa perquè és irreal. Es crea una falsa consciència que no és per a tu, cosa que, alhora, influeix molt a fer males lleis, perquè no les fas per a tu. Estem entrant i sortint d'aquestes situacions en diferents moments de la vida. És absurd. Necessitem ajuda quan som petits, quan som grans, si tenim un accident o si estem malalts. Hauríem de naturalitzar molt més això. Pensar-nos des de la vulnerabilitat és el que ens fa por, però alhora és el que ens fa humans.

És crucial. Hem de mantenir el paper de la universitat i, sobretot, el paper de la universitat pública, tal com l'entenem aquí, a l'hora de ser un espai de recerca i d'innovació en aquests àmbits, a l'hora de crear debats. Un dels perills que afronta la recerca és l'excessiva privatització del coneixement. Les tendències econòmiques i socials fan que el coneixement sigui un bé molt preuat i és molt fàcil comercialitzar-lo. Les grans corporacions també són un dels espais de recerca i innovació més importants, però, tot i que en alguns casos concedeixen molta autonomia als investigadors, alhora és un model que s'hauria de debatre. La universitat pública ha d'exercir un paper d'independència i d'autonomia. És feina de l'investigador tenir consciència de quin món fa el que sabem i com podem ajudar a millorar el nostre entorn. Hem d'adquirir certs compromisos, ser conscients dels efectes que tenen els nostres coneixements.