El concepto enfermedades raras incluye un grupo de enfermedades muy diversas, a menudo de base genética y de baja prevalencia. Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades que pueden considerarse en esta categoría. La Organització Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que, en la UE, estos procesos afectan entre el 6% y el 8% de la población. En el conjunto de España, afecta a unos 3 millones de personas.
Más allá de los problemas derivados de la propia enfermedad, estas personas y sus familias viven la carga adicional del desgaste psicológico que acompaña estas enfermedades. La complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, la alta mortalidad y los altos niveles de discapacidad asociados, hacen muy complejo el desarrollo de una vida normal y, en consecuencia, absolutamente necesario un abordaje integral de las mismas.
Por eso, desde el Grupo Psicología UOC Alumni, en colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), hemos organizado esta jornada, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Lugar
Espai Pujades 350 - Barcelona
Espanya
Cuándo
28/02/2015 9.30h
Organiza
Grupo Psicología UOC Alumni y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Programa
9.30; Registro y bienvenida.
10 h; Presentación.
Sr Ferran Roig. Psicólogo. Coordinador del Grupo Psicología UOC Alumni.
10.15; ¿Qué es una enfermedad rara? La necesidad de intervención psicológica.
Dr Manuel Armayones. Vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Profesor de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Eduación de la UOC.
11 h; Pausa-Cafe.
11.30; Testimonio de una persona afectada centrado en los aspectos psicológicos de la enfermedad a nivel personal, familiar y social.
Sra Lina Carranza. Asociación de Síndrome de Lowe de España. FEDER.
12 h; La formación específica del psicólogo/a que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras.
Dr Jose Manuel Guerra de los Santos. Director del Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Raras. Universidad de Sevilla.
12.30; Un caso de éxito: Grupos online de intervención psicológica de FEDER.
Dra. Maria Palacín Lois. Directora del Máster de Autoliderazgo y conducción de Grupos. Universitat de Barcelona. Psicóloga Responsable de los Grupos Online de Ayuda Mútua de FEDER.
13.30; Turno de preguntas y clausura.
Sr Ferran Roig. Psicólogo. Coordinador del Grupo Psicología UOC Alumni.