22/2/18 · Institucional

La UOC y la UPF impulsan una aplicación para mejorar la comunicación entre las familias que tienen hijos con enfermedades raras y los médicos

Para elaborar JUNTS se han detectado las principales inquietudes de los padres durante las visitas a los médicos y se han analizado las dificultades de comprensión de los informes médicos
Foto: UOC

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La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) impulsarán una aplicación, JUNTS, que tiene como objetivo mejorar la información y la comunicación entre los profesionales sanitarios y las familias que tienen niños que sufren enfermedades minoritarias. El proyecto, que se inició hace dos años en el marco del RecerCaixa, está liderado por Rosa Estopà (UPF) y Manuel Armayones (UOC).

El hilo conductor de la app son siete retos que invitan a las familias a ponerse en distintas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Cada reto está constituido por un vídeo de testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos, recursos y enlaces. Esta aplicación será prescrita y utilizada por las asociaciones de pacientes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Para ejecutar el proyecto se han realizado entrevistas en profundidad a ocho familias en las que se han podido detectar las principales inquietudes generadas en los encuentros con los profesionales de la salud y en las que se ha puesto de manifiesto la necesidad de establecer relaciones de confianza con los profesionales como eje central de una buena comunicación.

Al mismo tiempo se han estudiado informes médicos para conseguir detectar los elementos lingüísticos y de discurso que dificultan la comprensión y se han contrastado con un público no vinculado al campo de las enfermedades minoritarias ni al campo sanitario para comprobar si realmente se entienden o no. Los resultados de este ejercicio demuestran que ni el público con más formación es capaz de entender un informe médico y que, en cambio, casi todo el mundo puede entender un informe médico adaptado.


Un proyecto para combatir la violencia de género, el nuevo RecerCaixa de la UOC

La Fundación Bancaria "la Caixa" y la Asociación Catalana de Universidades Públicas han entregado, este miércoles 20, nuevas ayudas de la convocatoria de 2017 del programa RecerCaixa para llevar a cabo proyectos de excelencia en el ámbito de las ciencias sociales y de la salud, a los que se destinará un total de 1,6 millones de euros.

La investigadora del grupo de investigación Género y TIC de la UOC, Maria Rodó de Zárate, ha recibido una de estas ayudas para un proyecto que llevará a cabo junto con Gerard Coll (UVic-UCC) y que tiene como objetivo analizar y prevenir la violencia de género en centros de secundaria.

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