«El eHealth Center contribuirá a cubrir necesidades reales de la gente»

Foto: UOC
21/06/2017
Jordi Rovira
Manuel Armayones, director de desarrollo del eHealth Center de la UOC

 

Manuel Armayones es el director del eHealth Center de la UOC, un nuevo centro académico especializado en salud digital. El organismo, pionero en España, se presentará oficialmente el 28 de junio.

 

¿Cómo surge la idea de crear el eHealth Center?

En noviembre, Marta Aymerich, vicerrectora de Planificación Estratégica e Investigación, nos convocó a un grupo de profesores de los estudios de Ciencias de la Salud, de Psicología y Ciencias de la Educación, y de Informática, Multimedia y Telecomunicación, y a compañeros de la Escuela de Doctorado, del IN3 y del Vicerrectorado de Globalización y Cooperación. En aquella reunión nos dimos cuenta de que en la UOC, desde diferentes departamentos, trabajábamos muchos aspectos relacionados con la salud digital. En el fondo, el eHealth Center ya existía de facto, dado el número de grupos, proyectos y publicaciones de nuestros profesores e investigadores, pero faltaba el impulso institucional que supuso que este nuevo centro se considerara una iniciativa transversal a toda la universidad.

¿Aquella reunión surge de un debate previo?

Sí, era un debate que teníamos hacía tiempo. De hecho, la idea de la creación del eHealth Center ya se encuentra en el Plan de trabajo de los Estudios de Ciencias de la Salud, que son los que hicieron prender la primera chispa de lo que ha acabado siendo este nuevo centro académico. Y, rápidamente, se produjo consonancia con los Estudios de Informática, Multimedia y Telecomunicación y con los de Psicología y Ciencias de la Educación. Sin embargo, dentro de este ámbito de la salud, nosotros queremos aportar una mirada salutogénica; es decir, no queremos centrarnos en lo que nos pone enfermos, nos cura o nos mata, sino en los elementos sociales que explican cómo nos sentimos, cómo estamos y por qué nos mantenemos sanos. Y esto tiene mucho que ver con el paradigma digital de la salud y con el empoderamiento del ciudadano.

Es una mirada diferente.

Este modelo salutogénico proviene de los estudios de Aaron Antonovsky, un médico judío que analizó a mujeres supervivientes de los campos de concentración nazis y que observó que algunas estaban muy bien, mientras que otras estaban mucho más afectadas por la experiencia. Y esta diferencia se explica por lo que él vio durante las entrevistas con estas mujeres y que bautizó como el sentido de la coherencia, una capacidad de percibir experiencias vitales que permite actuar de forma constructiva en situaciones desfavorables.

Además de esta mirada, también apostáis por la transversalidad.

Tras la reunión de noviembre, de la que salimos con unas ideas claras y con un borrador de Plan estratégico, a inicios de año fuimos a explicarlo a todos los directores de los estudios, porque queremos que el eHealth Center sea transversal a toda la universidad y que, tal como dice el rector, rompa barreras e inercias artificiales, las que hacen que a menudo nos pongamos unas orejeras que solo nos dejan ver lo que forma parte de nuestro ámbito. La acogida fue muy buena. Y como iniciativa transversal, no tendrá una vinculación directa con ninguno de los estudios, sino con todos. En la actualidad estamos realizando un vaciado de todos los proyectos de la UOC relacionados con la salud que tengan que ver con las seis líneas en las que trabajaremos en el eHealth Center. Tendremos, pues, un catálogo completo y en junio el web ya estará operativo.

¿La investigación también podrá ser transdisciplinaria?

Podremos realizar investigación fronteriza para tratar de resolver problemas que vayan más allá de una disciplina cualquiera; sin lugar a dudas, los problemas en torno a la salud no se pueden resolver, solamente, desde las disciplinas sanitarias, pero tampoco desde ninguna disciplina social de forma aislada. La idea es crear nuevas metodologías que permitan captar la realidad. Será un trabajo absolutamente híbrido, transdisciplinario. Y no se trata de que cada uno asuma la parte del ámbito que le corresponde, sino de que todos nos pongamos a trabajar en todas las disciplinas, aportando visiones y metodologías y asumiendo el riesgo de chocar contra las ortodoxias imperantes. Queremos contribuir a hacernos nuevas preguntas, preguntas que no se han hecho nunca en el ámbito de la salud, e intentar encontrar una respuesta entre todos. Por lo tanto, es un campo novedoso en el que pueden abrirse grandes oportunidades.

Esto por lo que respecta a los investigadores. Pero con relación a los usuarios, las cosas también están cambiando. Cada vez se lee más información en internet sobre temas de salud.

Pero hay que saber dónde mirar y por eso es necesario tener competencias, espíritu crítico, saber cuándo una información es fiable, etc. Pero es cierto que ya no somos unos pacientes pasivos. Cada vez nos informamos más mediante la red y utilizamos más dispositivos móviles y aplicaciones. Ante una enfermedad, no nos quedamos quietos esperando, somos proactivos. Incluso, ante una necesidad, podemos realizar campañas de microfinanciación (crowfunding) y llegar a «reclutar médicos» para nuestra causa, lo que no deja de ser rupturista, puesto que siempre se había hablado de «reclutar pacientes». Todo esto implica un cambio social, y en la UOC tenemos esta vocación de impacto social y de contribuir a acompañar y formar a la gente para que lidere este cambio, así que la oportunidad está servida.

También es un debate internacional...

La Organización Mundial de la Salud (OMS), cuando se reunió el año pasado en Shanghái, dijo que, para mantener a la población sana, es necesario trabajar en tres grandes ejesuna buena gobernanzala existencia de ciudades inteligente y saludables y la alfabetización digital de la población. Porque, cuando la gente enferma, debe ser capaz de acudir a la fuente, al web del hospital, etc.

Y todo vuestro trabajo, al final, ¿en qué se convertirá?

En aplicaciones, en webs, en estudios de experiencia de los pacientes y de los usuarios, en análisis de necesidades, etc.

Los estudios de la experiencia del paciente, sin embargo, se pueden realizar sin tecnología de por medio.

Los datos nos dicen que en el 98% de los casos los pacientes utilizarán alguna herramienta tecnológica durante el proceso, ya sea porque buscarán en internet o porque utilizarán una aplicación, un dispositivo vestible (wearable), etc. Cada vez más la tecnología se nos hace presente de forma transversal, y esto irá a más. Por lo tanto, entendemos que la experiencia del usuario ya no es analógica, sino que es digital, quieras o no, porque quizás hay gente mayor enferma que no mira internet, pero sus hijos sí lo hacen por ellos.

¿Nos puede dar algún otro ejemplo práctico de esto?

Nos hemos reunido con personal del Hospital de Sant Pau para trabajar con familiares y personal médico relacionados con el párkinson. Hemos trabajado para ver cuáles son las necesidades de los familiares; las suyas, no las que los expertos creemos que tienen. A partir de las necesidades identificadas, analizaremos qué podemos resolver y los Estudios de Informática, Multimedia y Telecomunicación harán un prototipo. Y, como este proyecto, habrá otros, que se realizarán con otros centros.

Al final de las iniciativas que lideráis, ¿siempre habrá aplicaciones o webs?

Habrá lo que la gente nos pida. Porque nosotros quizás pensamos en una aplicación, pero la gente lo que querrá será una pantalla grande táctil. El eHealth Center contribuirá a cubrir necesidades reales de la gente real. Tenemos una clara vocación de servicio social.

¿Y las aplicaciones estarán disponibles para todo el mundo?

Queremos ser tan abiertos como sea posible, hacer que las aplicaciones estén disponibles para todo el mundo. La idea es que el usuario final no tenga que pagarlas, sino que se puedan financiar con un proyecto o una financiación externa.

¿Hablamos de proyectos concretos?

La UOC y la Universidad Pompeu Fabra (UPF) estamos trabajando, por ejemplo, en un proyecto sobre barreras de comunicación entre los médicos y los pacientes en el ámbito de las enfermedades minoritarias entre los cero y los cinco años. Hay que ver si la gente entiende la información que se le da. Por eso trabajamos con lingüistas, que demuestran que hay mucha información médica que los ciudadanos no entienden. Porque el hecho de no entender un documento médico es un sufrimiento, evitable, que forma parte de la enfermedad. Y en el caso de las enfermedades minoritarias, también hemos analizado los webs de las asociaciones de enfermos, y tampoco se entienden tanto como ellos creen. Nosotros, pues, intentamos contribuir, por un lado, a bajar la dificultad de los contenidos médicos y, por otro lado, a aumentar las competencias de los ciudadanos. Porque existen estudios que demuestran que a menudo no coincide lo que los médicos dicen que han explicado a los pacientes con lo que estos aseguran haber entendido. Por lo tanto, tenemos un problema.

Existen estudios que demuestran que cuanto más informada está la gente, menos se gasta el Estado en sanidad.

¡Absolutamente! Por eso desde la Consejería de Salud y otras organizaciones importantes están encantados con este proyecto, porque uno de los cuatro grandes ejes del Plan estratégico de Cataluña es la salud digital. Pero lo primero de todo es el empoderamiento de la ciudadanía. Nosotros queremos contribuir a aportar soluciones a algunos de los problemas relacionados con la salud de forma sistemática, precisa y rigurosa, y uno de ellos, solo para poner un ejemplo, es el nivel de conocimientos y competencias digitales tanto de pacientes como de familiares, pero también de profesionales del ámbito sanitario y social. Es lo que se llama alfabetización digital en salud. Y por eso trabajaremos junto con gobiernos, asociaciones de pacientes, hospitales, universidades y con la industria.

¿Y con organismos internacionales?

También. En Toronto trabajaremos con dos grandes centros, el Center for Global eHealth Innovation y el Institute for Global Health Equity and Innovation.  Es el centro de referencia del mundo. Tuve el honor de pasar cinco meses en él, en una estancia posdoctoral, y de trabajar con el doctor Jadad, que actualmente dirige el Institute for Global Health Equity and Innovation. Y tanto con un centro como con el otro firmaremos un convenio de colaboración para convertirnos en su rama estratégica en Europa. Y es que, como ellos, no queremos entender la salud como la ausencia de enfermedad, sino, tal como dice Jadad, como nuestra capacidad de enfrentarnos con lo que nos toca en la vida y de encontrar los recursos para dar una respuesta, lo más adaptativa posible, a aquella situación.