15/4/15 · Institucional

La reina muestra su compromiso con la inclusión educativa de las enfermedades poco frecuentes

La reina Letizia ha inaugurado este martes 14 de abril en Barcelona el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Bajo el lema «Educar en enfermedades raras, una materia de todos», este congreso, que cuenta con el apoyo de la Obra Social de "la Caixa", la Fundación Genzyme, Barcelona y Special Traveler, busca fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños.

Mediante este congreso, Doña Letizia ha podido conocer de primera mano las mejores iniciativas que se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patologías.

En su intervención, la reina ha destacado la necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se sienta solo, desatendido, rechazado o incomprendido. «La inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad es nuestra meta. Es nuestro deber», ha afirmado Doña Letizia, que ha finalizado su intervención agradeciendo a los asistentes su participación y su convencimiento de que «en la escuela se genera la energía que requiere el cambio de mentalidad».

Tras la visita a la exposición de pósteres explicativos sobre los proyectos que fomentan la integración educativa de las personas con enfermedades poco frecuentes y el saludo de una representación de las entidades organizadoras del Congreso, ha comenzado el acto inaugural.

En él, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha destacado que «la educación es un compromiso de todos. Los valores que enseñemos hoy serán los valores que percibamos mañana, y por ello en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes».

Por este motivo, Carrión ha querido mostrar su agradecimiento y reconocimiento al Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería por impulsar el pasado año el I Congreso Escolar.

Asimismo, Carrión ha recalcado que en 2014 más del 70 % de las entidades miembros de la Federación transmitían no sentirse satisfechas con la inclusión de los menores en la educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria, mientras que el 68 % de las organizaciones aseguraban lo mismo en el caso de la educación obligatoria.

Del mismo modo, Josep A. Planell, rector de la UOC, ha querido agradecer el apoyo de todos para conseguir destacados avances en los últimos años. «El reto de las enfermedades poco frecuentes va más allá de su dimensión médica, sanitaria y científica. Exige un abordaje global sin que las barreras de tiempo, espacio y origen se eleven como barreras infranqueables».

Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, ha querido realzar con sus palabras el objetivo principal de este congreso, avanzar en la inclusión educativa, para lo que se necesita hacer visibles las enfermedades poco frecuentes. Además, en su discurso ha hecho mención a la estrategia nacional de las enfermedades raras y a la dificultad a la hora de encontrar un diagnóstico, y ha resaltado que no saber la patología impide facilitar la atención adecuada al menor. «Poder diagnosticar es el primer esfuerzo que debemos hacer y tiene carácter urgente», ha afirmado.

La inauguración ha contado también con la participación del consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz, quien ha querido incidir con sus palabras en que «si hablamos de inclusión es porque hay una exclusión previa. Las personas con enfermedades poco frecuentes no deberían tener un proceso de inclusión porque deberían estar incluidas desde el primer momento».

Por su parte, el presidente de honor de "la Caixa" y presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, Josep Vilarasau, ha trasladado a los allí presentes el fuerte compromiso que la entidad mantiene con la sociedad.

Conoce más sobre las iniciativas presentadas

En cinco categorías y de una forma dinámica y participativa, los más de trescientos asistentes han podido conocer a fondo las iniciativas seleccionadas.

Descargar aquí el dossier.

La implicación de los centros educativos

Para poder llevar a cabo una completa inclusión educativa de los niños con enfermedades poco frecuentes, es necesario contar con el apoyo de los centros escolares. Por ello, la primera de las categorías presentadas aborda actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en enfermedades poco frecuentes, impulsadas por estos centros.

La comunidad educativa, un gran apoyo

En la segunda categoría se han recogido iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa con el fin de identificar enfermedades raras presentes en el centro, considerar las necesidades educativas de los niños con estas patologías, garantizar una educación integral y acercar estas enfermedades a mayores y pequeños.

Estudiantes universitarios sensibilizan sobre esta realidad

La universidad también ha estado representada en este congreso. Por estudiantes universitarios del ámbito educativo hemos conocido iniciativas que tienen entre sus fines concienciar acerca de los apoyos educativos necesarios para la inclusión del alumnado, así como observar las posibles diferencias vivenciales y experienciales en el proceso de detección, identificación e implantación del tratamiento, entre las enfermedades raras visibles y no visibles.

El movimiento asociativo, pieza clave

El movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vive a diario situaciones relacionadas con la inclusión educativa. Por ello, es una de las piezas clave a la hora de favorecer y fomentar dicha inclusión. Esta categoría está dedicada a las experiencias que viven las asociaciones en los centros educativos. Entre las entidades que han participado en esta categoría se encuentran la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), la Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis y la Fundación Talita.

El apoyo de todas las partes, una necesidad

Para conseguir una inclusión educativa total se necesita del apoyo y compromiso de todos los factores relacionados con las enfermedades poco frecuentes. Por ello, esta última categoría recoge buenas prácticas llevadas a cabo por distintas entidades, como la Dirección General de Infantil y Primaria del Departamento de Enseñanza de la Generalitat de Cataluña, la Universidad del País Vasco, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), la Universidad de Almería, el OBSER de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE), la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), la Consejería de Educación y Cultura y la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria del gobierno de Extremadura.

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