Investigadors de l'eHealth Center participen en un llibre sobre els canvis tecnològics provocats per la COVID-19
La pandèmia de la COVID-19 ha marcat un abans i un després en el món de les dades de salut. La crisi ha posat sobre la taula la necessitat de comptar amb la ciència i de compartir coneixement per fer front als reptes actuals. En aquest context, investigadors de l'eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) han compartit la seva expertesa en el llibre recentment publicat ¿Política confinada? Nuevas tecnologías y toma de decisiones en un contexto de pandemia (Aranzadi), en el qual participen experts de diversos àmbits que han analitzat el paper de les noves tecnologies en l'entorn de pandèmia que estem vivint.
El director de l'eHealth Center, Albert Barberà, i els membres del mateix centre Manuel Armayones i Noemí Robles són autors del capítol «Datos en salud: desde la decisión política hasta la salud del ciudadano», que descriu com s'estan emprant les dades de salut en el context de la COVID-19 i les possibilitats que ofereixen a l'hora de gestionar la pandèmia.
Necessitat de dades comparables i de qualitat
Quan l'Organització Mundial de la Salut (OMS), el març passat, va declarar com a pandèmia el brot de COVID-19, el Govern espanyol va organitzar un sistema de notificació universal que les comunitats autònomes havien d'utilitzar per enviar informació diària al Ministeri de Sanitat. Gràcies a aquest sistema, les autonomies reporten dades de nous positius, personal sanitari infectat, hospitalitzacions, ocupació de les UCI, mortalitat o altes hospitalàries, entre altres. «La gravetat de la pandèmia va permetre superar de manera ràpida barreres d'interoperabilitat, tant tecnològica com jurídica, i va propiciar que les administracions poguessin monitorar en temps real l'evolució del brot epidèmic, facilitant així la gestió dels recursos segons les necessitats que s'anaven observant», expliquen els experts de l'eHealth Center.
Segons Albert Barberà, «la pandèmia ha demostrat la importància de compartir dades: ens permet tenir informació real sobre què està passant i prendre decisions polítiques basades en l'evidència. Tot plegat reforça el missatge de la necessitat de la ciència en obert, col·laborativa, transversal i transdisciplinària». Al mateix temps, davant d'aquest nou escenari «cal un nou contracte social per establir en quines condicions gestionem les dades dels ciutadans, sempre tenint en compte els aspectes ètics», i aquí, assegura Barberà, «les institucions europees hi tenen molt a dir».
Per poder treballar de manera eficaç amb dades, cal garantir-ne la qualitat, i per això s'han d'afrontar dos reptes clau: d'una banda, la manca d'interoperabilitat entre alguns sistemes, i, de l'altra, el fet que un mateix indicador procedent de territoris diferents no sempre ofereix una informació equivalent. Això es va veure en el recompte de defuncions durant la primera onada de la pandèmia: mentre que algunes comunitats reportaven les defuncions de persones que havien donat positiu en el test PCR, altres territoris també incloïen el nombre de persones que havien mort molt probablement pel virus, però a les quals no s'havia fet la prova. Aquest fet provocava que hi hagués dificultats a l'hora d'encreuar, comparar i analitzar les xifres reportades. Per tal d'evitar aquest tipus de situacions, «les dades han de ser fiables i de qualitat. Cal que totes les parts interessades (stakeholders) es posin d'acord a l'hora de decidir la informació que es proporcionarà», explica el director de l'eHealth Center.
A la necessitat de disposar de bases de dades de qualitat, s'hi afegeix el rol, cada vegada més predominant, que tenen els algoritmes en la presa de decisions polítiques i d'altres tipus. Aquests models són capaços d'analitzar volums ingents de dades i d'observar patrons que els humans no poden detectar. Però, avisa Barberà, «cal ser conscient dels possibles biaixos que poden tenir els algoritmes, com ja s'ha observat en alguns casos». Per això és molt important, afirma, «la cocreació d'aquests algoritmes entre equips de professionals multidisciplinaris, per exemple, tecnòlegs i metges». Així mateix, Manuel Armayones considera necessari que hi hagi «més transparència sobre els algoritmes que s'utilitzen per evitar l'existència de caixes negres, és a dir, sistemes d'intel·ligència artificial en els quals no són visibles els resultats i les operacions que es porten a terme».
L'impuls de les real world data
El conjunt de dades recollides pels sistemes sanitaris, més la suma de dades d'altres fonts, com ara dispositius mòbils, es coneixen com a real world data (RWD). Per a Noemí Robles, especialista en aquest àmbit, «la pandèmia ha impulsat l'ús de les RWD i ha ajudat a superar alguns dels esculls que hi havia per treballar-hi. Aquesta informació ha estat imprescindible per al seguiment de la pandèmia i la planificació de recursos. Tot i això, encara cal resoldre aspectes tecnològics i normatius que permetin encreuar dades de diverses fonts de manera eficaç i segura. Per exemple, les dades de la història clínica amb les que provenen d'aplicacions de monitoratge (de la COVID-19 o d'altres malalties, com la diabetis), i fins i tot amb dades no sanitàries, com poden ser les obtingudes dels registres de dades mediambientals».
Les aplicacions, una nova eina contra la pandèmia
Una de les eines digitals que s'està proposant per gestionar la pandèmia han estat les aplicacions mòbils. Tant el Ministeri de Sanitat com les administracions de les comunitats autònomes han llançat diverses aplicacions, adreçades a la ciutadania i als professionals sanitaris, que han servit com a eina de suport a la vigilància epidemiològica i han permès alleugerir la càrrega del sistema sanitari. Tot i això, la introducció d'aquestes estratègies planteja alguns reptes, ja que per assegurar-ne l'eficàcia cal que un nombre elevat de persones es baixin i utilitzin l'aplicació, i no sempre és així, atès que molts ciutadans desconfien dels governs o de les grans corporacions.
Aquestes dificultats a l'hora d'utilitzar les aplicacions mòbils per a finalitats sanitàries o de gestió sanitària existeixen des de fa temps, i precisament són objecte d'estudi de disciplines com el disseny del comportament (behavioral design). Manuel Armayones, expert en aquest àmbit, considera que «cada vegada que es decideix una mesura que implica un canvi de comportament de les persones, cal analitzar-ne les barreres i els facilitadors. S'han d'utilitzar mètodes i models teòrics per influir en el comportament d'una manera ordenada i basada en l'evidència científica». Tal com explica al llibre, «és imprescindible persuadir les persones que la seva col·laboració en l'ús de les aplicacions contra la COVID-19 és tan important com rentar-se les mans o portar mascareta».
El llibre ¿Política confinada? Nuevas tecnologías y toma de decisiones en un contexto de pandemia (Aranzadi) es pot trobar a les llibreries i també està disponible en format de llibre electrònic (e-book).
L'eHealth Center, el centre acadèmic de salut digital
L'eHealth Center és un centre acadèmic obert al món que vol capacitar i empoderar el ciutadà i els professionals mitjançant les tecnologies perquè liderin el canvi de paradigma en salut. Se centra en les persones i es basa en la recerca, la formació i l'assessorament per tal de contribuir al progrés i al benestar de la societat.
UOC R&I
La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi mitjançant l'estudi de la interacció de les TIC amb l'activitat humana, amb un focus específic en l'aprenentatge en línia i la salut digital. Els més de 400 investigadors i 50 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC i de dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).
Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC. Més informació: research.uoc.edu. #25anysUOC