Foto: UOC
Teresa Bau
Conversem amb Jordi Conesa (@Jordi_Conesa), coordinador de l’àmbit de la ciència de dades en salut de l’eHealth Center, que ens explica com treballa per a democratitzar la ciència de dades i posar-la a l’abast de la població. Jordi Conesa prové de la recerca en ciència de dades en l’àmbit de l’aprenentatge en línia (e-learning) i ara aplica els seus coneixements a la salut electrònica. L’ambiciós objectiu de l’eHealth Center és promoure el canvi social perquè s’entengui el valor que tenen les dades i facilitar que els ciutadans puguin prendre decisions sobre la salut a partir de l’anàlisi de dades. «Una de les vies per a promoure aquest canvi social serà la formació de la ciutadania», explica Jordi Conesa. «Farem cursos oberts i gratuïts, perquè la gent vegi l’impacte que pot tenir l’anàlisi de dades en el seu dia a dia».
«Ja tenim al nostre abast un gran nombre de dades que podem analitzar de manera manual. Per exemple, hi ha aplicacions que ens permeten portar un registre del que fem, del que mengem, de com ens trobem, de la nostra activitat social, etc. També podem disposar de la nostra història clínica electrònica i de fonts de dades obertes que ens permeten tenir en compte altres aspectes potencialment rellevants, com ara les condicions meteorològiques, la contaminació acústica, la contaminació ambiental, etc. Si fem un bon ús d’aquestes dades, podríem descobrir fàcilment que, sistemàticament, quan mengem un tipus d’aliment determinat dormim més malament, esbrinar quins canvis conductuals o alimentaris han causat un augment del nostre nivell de colesterol o, fins i tot, trobar factors personals i ambientals que ens afecten en diversos aspectes, com ara en el mal d’esquena, la capacitat de concentració, l’estrès o la irritabilitat. Aquesta anàlisi bàsica de la nostra vida quotidiana la podrem fer d’una manera més curosa i amb un volum de dades molt més elevat si fem servir la ciència de dades», afirma Conesa. El coneixement que podem extreure en analitzar aquesta informació pot ser l’element promotor d’un nou paradigma que no s’enfoqui tant a tractar les malalties —com s’ha fet fins ara—, com a prevenir-les de manera personalitzada.
A més d’apoderar els ciutadans, l’eHealth Center també oferirà formació a organitzacions perquè aprenguin a extreure valor de les dades que generen. De nou, l’enfocament vol ser molt social: «No pretenem ser els analistes de dades de les organitzacions, sinó donar eines als professionals perquè aprenguin a fer-ho», explica.
El mateix enfocament de democratitzar i fer més accessibles les dades és present en la metodologia Arrow, un projecte en el qual la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i l’eHealth Center volen facilitar la interoperabilitat de dades mèdiques procedents de diverses fonts. Altres treballs que es promouen des del seu equip són un estudi sobre els diferents tipus d’estàndards en l’àmbit internacional per a determinar quins són els més utilitzats, per qui i amb quins objectius, analitzar les enquestes nacionals de salut autopercebuda amb l’objectiu d’entendre millor la nostra percepció de la salut i estimar els factors que ens fan sentir més saludables. També treballen en un estudi sobre quina formació d’informàtica i de ciència de dades s’ofereix en el context de la medicina digital a escala mundial i altres projectes més concrets i d’impacte social, com ara la creació d’equipament d’oftalmologia de baix cost per a facilitar-ne la democratització, fent servir tecnologies mòbils, impressores 3D i altres eines.
Ser conscients del poder de les dades
Com a projecte amb un focus social, l’eHealth Center també engega col·laboracions amb projectes ciutadans relacionats amb les dades. És el cas de la cooperativa de dades Salus, nascuda a Barcelona, que té per objectiu legitimar els drets dels ciutadans per a controlar les seves dades i facilitar l’intercanvi de dades per a accelerar la recerca i la innovació mèdiques.
Conesa és conscient dels diversos reptes que cal afrontar en l’ús de les dades mèdiques de la població: «A més de la privacitat i la seguretat, ens hem de plantejar què representa cedir les nostres dades per a la recerca. Si una organització en treu rendibilitat econòmica, jo haig de poder decidir com vull que se’m retorni el valor de les meves dades. El que és important és que la gent sigui conscient d’aquest valor i que, a partir d’aquí, decideixi com vol utilitzar les seves dades».
Els projectes de futur de l’eHealth Center en l’àmbit de la ciència de dades inclouen la col·laboració amb organitzacions que disposen de grans bancs de dades, en la qual la UOC aportarà el seu saber fer o know-how en anàlisi de dades, sistemes d’informació analítics i visió, per aconseguir l’objectiu de millorar la salut de la població. En aquest treball, s’hi implicaran equips transdisciplinaris, és a dir, hi participaran metges, psicòlegs, científics de dades (data scientists) i pacients. L’enfocament en la salut més que no pas en la malaltia i la visió del pacient i el ciutadà situats al centre, factors que incorpora l’eHealth Center, també són presents en el treball de la ciència de dades.