Una guia per acompanyar la transformació digital aplicada a l'esclerosi múltiple

L'esclerosi múltiple és una malaltia autoimmune degenerativa crònica del sistema nerviós central. A Espanya, cada any se'n diagnostiquen uns 1.800 casos nous, la majoria en persones de menys de quaranta anys, i constitueix la segona causa de discapacitat entre el jovent, després dels accidents de trànsit. El diagnòstic de la malaltia sol arribar en una etapa en què la persona engega projectes vitals importants, i li genera molta angoixa i incertesa de cara al futur. Per això, la informació que rep és crucial, com també ho és l'accés als diferents especialistes i als tractaments. Per al sistema assistencial que ha d'atendre aquests malalts, l'esclerosi múltiple també suposa un repte, atès que és crònica, té un elevat impacte econòmic i comporta una multitud de necessitats socials, sanitàries i psicològiques que són transversals.

Millorar l'atenció a aquests pacients al llarg de la malaltia no solament depèn de la part clínica, sinó també de l'assistència que reben. En aquest sentit, un equip multidisciplinari de professionals, format per especialistes en infermeria, neurologia, psicologia o sistema de salut, juntament amb associacions de pacients, van participar en un grup de treball de cocreació organitzat a finals de 2021 per la Fundació HiTT (Health Innovation Technology Transfer) i l'eHealth Center de la UOC per tal d'identificar precisament quines eren les principals necessitats, tant per als malalts com per al sistema sanitari, i de quina manera la transformació digital del sistema sanitari podria contribuir a resoldre-les.

Ara, a partir d'aquesta aproximació conjunta, presenten un document en què recullen un seguit de propostes per tal de portar a terme aquesta transformació digital i que han de servir de guia per aportar solucions en cada fase del procés.

"L'objectiu és, a través d'aquesta transformació digital, millorar molt l'atenció al malalt i la seva qualitat de vida, a més d'empoderar-lo i augmentar l'eficiència i l'eficàcia del sistema sanitari", considera Carme Carrion, coordinadora científica de l'eHealth Center de la UOC.

La idea és que "la persona vagi al metge quan ho necessita i no quan toca; per això, cal un monitoratge constant i estret de les variables que identifiquen el seu procés de salut a fi que, quan s'encengui una alerta, el professional hi intervingui", afegeix.

Informació centralitzada i accessible

En l'informe que acaben de presentar, els experts parteixen d'un mapa global de l'experiència dels pacients i també dels professionals del sistema sanitari, així com de les seves necessitats en cada fase, des del diagnòstic, l'administració del tractament, l'aparició de brots i la gestió de la malaltia, fins a la fase final, quan la malaltia està molt avançada, i el final de la vida.

"Cal tenir en compte totes aquestes fases diferents a l'hora de proposar les solucions de digitalització", considera Oriol Solà-Morales, president de la Fundació HiTT. "Per exemple, centralitzant la informació i que aquesta estigui estructurada i sigui accessible per als sanitaris i els usuaris", afegeix.

I és que l'accés a la informació és un dels eixos vertebradors de la proposta feta per la UOC i la Fundació HiTT. El document que ha de servir de guia ressalta que cal unificar-la i que l'ideal és que sigui accessible a través d'una finestra única. "Actualment, el sistema encara no està prou integrat per facilitar que les dades es comparteixin entre tots els actors implicats en la gestió de l'esclerosi múltiple o de qualsevol altra patologia", lamenta Carrion.

Tot i que des de fa uns anys hi ha algunes iniciatives per intentar donar solucions al sector sanitari, moltes no acaben d'ajustar-se a les necessitats dels pacients i del servei assistencial. "No hi ha un mercat per al sector digital: hi ha iniciatives desorganitzades, però no s'han establert bé quines són les necessitats d'uns i altres", afirma Solà-Morales. "Per això, cal que des del sector de serveis sanitaris es comenci a dir quines necessitats hi ha per tal de poder generar plataformes que siguin plenament funcionals", afegeix.

Donar a conèixer la proposta

Tant des de l'eHealth Center com des de la Fundació HiTT consideren que aquest esquema de treball i guia per fer possible la transformació digital de l'esclerosi múltiple es podria aplicar a altres malalties que plantegen escenaris i necessitats similars. I avancen que la intenció és repetir el grup de treball de cocreació aplicat a un trastorn de salut mental l'any vinent.

Ara se centraran a promoure aquesta guia. A banda de presentar-la a congressos, com ja és habitual, els pròxims mesos l'enviaran a associacions de pacients, als sistemes de proveïdors de salut i de sistemes digitals, i als mitjans de comunicació. "És una proposta que volem que es conegui i que volem posar a l'abast de les persones que tenen la capacitat de prendre decisions per tal que se la facin seva i que, entre tots, avancem cap a aquesta transformació digital", conclou Carrion.

Aquesta recerca de la UOC afavoreix els objectius de desenvolupament sostenible (ODS) 3, garantir una vida sana i promoure el benestar per a tothom en totes les edats, i 10, reduir la desigualtat en i entre els països.

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi, mitjançant l'estudi de la interacció entre la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital. Els més de 500 investigadors i investigadores i els 51 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital a través de l'eLearning Innovation Center (eLinC) i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC.

Més informació: research.uoc.edu #25anysUOC