«AIJ Teens dona assessorament i suport psicològic per WhatsApp i Instagram als adolescents amb artritis idiopàtica juvenil»

 Imma Beneitez

Foto: UOC

01/07/2020
Imma Alberch
Imma Beneitez, doctorada per la UOC, ha desenvolupat una intervenció psicoeducativa en línia adreçada als joves que tenen artritis idiopàtica juvenil

 

Imma Beneitez, recentment doctorada per la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), ha desenvolupat AIJ Teens, una intervenció psicoeducativa en línia adreçada als joves que tenen artritis idiopàtica juvenil (AIJ). Beneitez és psicòloga general sanitària i ha treballat en diversos hospitals i centres d'atenció psicològica. Així mateix, ha col·laborat amb el projecte de recerca DARWeb de la UOC, que desenvolupa un recurs virtual per a infants amb dolor abdominal recurrent.

L'AIJ és una malaltia reumàtica pediàtrica caracteritzada per la presència de dolor articular persistent i de rigidesa. És d'origen desconegut i pot perjudicar algunes funcions físiques, com ara la pràctica esportiva. A més, pot causar un impacte psicosocial —en les relacions socials o en la mateixa autoestima— al malalt. El tractament de l'AIJ implica un enfocament multidisciplinari, que inclou tant intervencions farmacològiques com no farmacològiques. Dins d'aquest darrer grup hi ha la intervenció psicosocial, portada a terme per professionals de la psicologia.

Parlem amb la Dra. Beneitez per tal d'aprofundir en el coneixement de l'AIJ i en la manera com la psicologia pot contribuir a tractar aquesta malaltia a partir de la intervenció psicosocial virtual, proposta que ha constituït la base i l'objectiu de la seva tesi doctoral, codirigida pels investigadors de l'eHealth Center Eulàlia Hernández i Rubén Nieto.

 

Per què vas triar la UOC per fer la tesi? 

Abans de començar el doctorat a la UOC, ja hi treballava com a ajudant de recerca i vaig sol·licitar la beca dels estudis de doctorat. Vaig tenir la sort que me la van concedir.

La teva tesi doctoral se centra en l'artritis idiopàtica juvenil. Quin és el paper de la psicologia en el tractament d'aquesta malaltia? 

Les intervencions psicosocials adreçades a infants i adolescents amb AIJ se centren principalment a dotar-los d'estratègies específiques, com ara l'autoregulació de la percepció del dolor, la gestió de l'estrès, l'autocontrol o la millora de l'activitat física.

Aquests infants i adolescents sovint presenten limitacions físiques que contribueixen a una reducció dels seus contactes socials, a causa de les absències a l'escola, a l'institut, a les activitats extraescolars o a les trobades amb el cercle d'amistats. Els símptomes que provoca la malaltia —com ara la inflamació i el dolor— són invisibles i impredictibles i, a més, hi ha mites entorn de l'artritis que han fet que s'associés a una malaltia de persones grans. Tot això pot contribuir al fet que presentin dificultats en relació amb el seu autoconcepte —la percepció d'ells mateixos— o bé amb les relacions socials —es poden sentir diferents o trobar-se en situacions en què els altres no els creguin o els jutgin. En aquests casos, també pot ser necessària una intervenció psicològica que estigui enfocada a entrenar les habilitats socials o que faciliti el suport social.

En què consisteix AIJ Teens, la intervenció psicoeducativa virtual que has creat?

AIJ Teens és un recurs psicoeducatiu en línia adreçat a adolescents amb AIJ que els proporciona informació i estratègies per a la gestió del dolor i les relacions d'amistat. També ofereix la possibilitat d'interactuar amb altres joves que també tenen AIJ, mitjançant un procés de mentoria. Com a recurs psicoeducatiu, s'utilitzen tècniques de respiració, relaxació, concentració, imaginació, resolució de problemes, assertivitat i habilitats socials. Així mateix, en els processos de mentoria, es posen en pràctica tècniques de modelatge i reforç.

La intervenció d'AIJ Teens es fa mitjançant les plataformes d'Instagram —fotos amb missatges i vídeos— i WhatsApp —mentoria— i setmanalment es treballen cinc aspectes: informació bàsica sobre l'AIJ; reconeixement dels valors i objectius propis; entrenament en relaxació i resolució de problemes; entrenament en tècniques de concentració i distracció; eines per saber quan i com es pot parlar de l'AIJ, i, finalment, relacions d'amistat.

L'objectiu principal de la teva tesi era «crear un recurs en línia adreçat a adolescents amb AIJ». Per què et vas centrar en persones que tenien més d'onze anys?

Es van seleccionar adolescents d'onze a divuit anys per dos motius: la maduresa assolida i la importància que tenen les relacions d'amistat en l'adolescència. Durant aquesta etapa evolutiva, es desenvolupen competències cognitives que faciliten la introspecció i això els facilita poder parlar en profunditat sobre les pròpies percepcions i experiències en una entrevista. En canvi, la població infantil no ha arribat a aquest estadi de maduresa. A més, durant la primera etapa de l'adolescència hi comença a haver un distanciament del nucli familiar, de manera que els grups d'iguals i d'amics adquireixen importància i comença un període crucial per al desenvolupament de les competències socials.

Per què vas decidir que internet podia ser una bona plataforma per fer aquesta intervenció? 

Els adolescents estan habituats a l'entorn d'internet i l'utilitzen per cercar-hi informació relacionada amb aspectes de la salut. Les recerques indiquen que el 73 % dels adolescents es connecta a internet diàriament i que el 45 % passa bona part del temps en línia. En el cas concret de joves amb AIJ, la reumatòloga pediàtrica Van Pelt i un equip d'investigadors van demostrar que el 72 % havia buscat informació a internet sobre les malalties reumàtiques i que el 25 % havia visitat algun fòrum d'ajuda grupal. Internet és una plataforma útil per crear programes d'intervenció amb els mateixos objectius i continguts que tindria un programa presencial, però amb els avantatges que ofereix l'entorn en línia.

En una intervenció, què aporta el context virtual que no aporti el presencial?

L'entorn en línia ofereix comoditat i una millora de l'accés. Els usuaris poden accedir a les intervencions des de qualsevol lloc i moltes vegades en el moment que els convingui més, sense necessitat de desplaçar-se. En aquest cas, a més, s'hi suma l'avantatge de no haver de faltar a l'escola, a l'institut o a les activitats extraescolars. Ja hi ha recerques que indiquen que les intervencions en línia en general són ben rebudes per part dels usuaris i els resultats poden ser equiparables als obtinguts en intervencions presencials.

Com vas triar les xarxes socials que utilitzaríeu per a AIJ Teens?

Durant la primera part de la recerca, es van analitzar les relacions d'amistat dels adolescents amb AIJ —com els afectava el dolor, els reptes que presentaven i els mecanismes que empraven per afrontar-los—, però també se'n va explorar la percepció sobre la creació d'un recurs en línia i les preferències —quant al format i al contingut— mitjançant entrevistes i un grup focal. Els resultats van demostrar que els adolescents estaven a favor de la utilitat d'un recurs en línia, i que els agradaria que se'ls proporcionés informació i la possibilitat d'interactuar amb altres persones amb experiència amb la malaltia. A més, els va semblar una bona opció que la implantació es dugués a terme mitjançant les xarxes socials d'Instagram i WhatsApp. A partir d'aquests resultats, es va dissenyar i es va crear la intervenció AIJ Teens, que es va implantar durant la segona part de la recerca.

Has presentat aquesta intervenció als hospitals. De quina manera van col·laborar amb tu? 

La recerca es va presentar a diversos serveis de reumatologia i associacions de pacients. Molts van col·laborar en la difusió i la inclusió de participants durant la primera part de la recerca, i també durant l'estudi pilot de la intervenció.

Sobre els resultats, has recollit les percepcions de les famílies sobre AIJ Teens?

La recerca no va recollir la percepció de les famílies, però una línia d'estudi futura és incloure les famílies dels adolescents en el disseny i la implantació de la intervenció i poder aprofundir en aquest aspecte.

Consideres que podria funcionar igualment amb col·lectius d'altres edats?

Caldria adaptar el contingut de la intervenció i utilitzar, per exemple, un llenguatge adequat per a cada franja d'edat. Així mateix, caldria considerar la flexibilització del temps d'implantació i valorar l'adequació de la plataforma emprada en funció de l'edat. En concret, seria interessant posar el focus en els nens i nenes de diagnòstic recent, i analitzar si poden obtenir més beneficis d'aquesta intervenció en comparació amb altres infants que ja fa més temps que estan diagnosticats.

La intervenció que has dissenyat es podria aplicar a altres malalties?

Sí, AIJ Teens podria ser fàcilment traslladable a altres malalties pediàtriques que causin dolor i tinguin cert impacte psicosocial, ja que els reptes que han d'afrontar els adolescents amb AIJ són generalitzables a altres malalties cròniques.

Què li recomanaries a un estudiant que comença la tesi doctoral a la UOC? 

Li recomanaria que es donés temps. L'elaboració de la tesi doctoral és un procés llarg d'aprenentatge i no solament estrictament acadèmic.