El compromiso de la UOC con la OMS para combatir las enfermedades tropicales desatendidas da sus primeros frutos

Un año más se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Tropicales Desatendidas (NTD, por sus siglas en inglés), unas patologías que afectan a más de mil millones de personas en todo el mundo. La Universitat Oberta de Catalunya (UOC), mediante los esfuerzos realizados desde el grupo de investigación eHealth Lab, está completamente comprometida con la Organización Mundial de la Salud (OMS) en esta lucha. Fruto de esta colaboración es el protocolo Assessing the Quality of the World Health Organization's Skin NTDs App as a Training Tool in Ghana and Kenya: Protocol for a Cross-sectional Study, recientemente publicado.

Las enfermedades tropicales desatendidas son un conjunto de enfermedades infecciosas causadas por bacterias, virus, protozoos y helmintos que se dan en zonas tropicales con rentas bajas y medias de África, Asia y América. "Son enfermedades como la dracunculosis, la lepra, el dengue, la leishmaniasis, el pian o la enfermedad de Chagas", explica Marta Aymerich, vicerrectora de Planificación Estratégica e Investigación de la UOC. "La OMS ha hecho una lista de veinte patologías y, tristemente, lo que tienen en común es precisamente lo que nos hace conmemorar el día mundial: que no les prestamos la suficiente atención. Globalmente, llevamos a cabo poca investigación científica y no dedicamos suficientes esfuerzos a lo que podría eliminarlas: la pobreza", recalca Aymerich.

"En la UOC ponemos nuestro grano de arena colaborando con la OMS, y esperamos seguir investigando y formando para poder alcanzar uno de los hitos esperados en el objetivo 3 de la Agenda 2030 de la ONU: poner fin a las epidemias de NTD", afirma la vicerrectora. Gracias a las investigaciones llevadas a cabo, el equipo de Carme Carrion Ribas, profesora de los Estudios de Ciencias de la Salud y coordinadora científica del eHealth Center, ha publicado recientemente el protocolo mencionado. Este es parte de un estudio mucho mayor para evaluar la aplicación móvil Skin NTDs, que, desarrollada junto a Mireia Cano, del grupo de investigación eHealth Lab, quien lidera el trabajo de campo, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios que están sobre el terreno. Esto ayudaría a mejorar el conocimiento de estas enfermedades olvidadas, por lo que también mejorarían el diagnóstico y la posibilidad de tratamiento y prevención.

"La evaluación" —explica Carme Carrion sobre el estudio que está desarrollándose— "consiste en pedir la participación de cincuenta profesionales de Ghana y Kenia. Estos utilizarán la aplicación durante unos días y, posteriormente, deben responder a una serie de preguntas basadas en una herramienta estandarizada llamada uMARS". En la evaluación, el protocolo Assessing the Quality of the World Health Organization's Skin NTDs App as a Training Tool in Ghana and Kenya: Protocol for a Cross-sectional Study determinará los parámetros para ejecutarla de la forma más eficiente y rigurosa. "Se están creando grupos focales en línea con algunos de estos cincuenta profesionales para entender qué se esconde detrás de los valores numéricos de la evaluación y, sobre todo, identificar áreas de mejora", comenta la experta.

"Las enfermedades tropicales desatendidas son enfermedades poco conocidas y en las que se invierten pocos recursos, tanto por lo que respecta a investigación como a diagnóstico, manejo y prevención", confirmaba Carme Carrion. "Herramientas de salud móvil como la aplicación Skin NTDs  son oportunidades muy interesantes para facilitar y complementar el trabajo de los profesionales con el fin de visibilizar más estas enfermedades y mejorar su diagnóstico. La OMS hace tiempo que apuesta por la salud digital como herramienta para poder hacer llegar la salud y el manejo de enfermedades a cualquier rincón del planeta, por muy aislado que esté", apunta la profesora.

"Skin NTDs se encuentra ya en su tercera versión y, como suele pasar con las aplicaciones móviles en todos los ámbitos, cada nueva versión mejora la anterior y añade cosas nuevas. Actualmente, se está apostando por añadir elementos de inteligencia artificial que permitan un mejor diagnóstico diferencial, y para ello se cuenta con las imágenes que los profesionales toman sobre el terreno de las lesiones cutáneas", explica Carrion.

Un detalle importante que destaca la investigadora es que mucha de la población afectada no son personas con el color de piel típico de las poblaciones de los países de renta alta. "Existen pocas imágenes que se hayan hecho con personas cuyo color de piel es diverso, y es muy importante alimentar los algoritmos con imágenes de la población susceptible de sufrir estas enfermedades. Por tanto, la adquisición de estas fotografías es clave para mejorar la calidad de la aplicación", indica la experta.

A pesar de los rápidos avances que están obteniéndose en el proyecto, todavía quedan muchas barreras que hay que superar, según comenta. "Se da el caso de que algunas de las enfermedades parece que casi no existen, o bien no son endémicas de determinadas regiones, hasta que se capacita a los profesionales de la zona y se hace una búsqueda activa de casos. Entonces, el número de casos se dispara, no porque aumente la incidencia de la enfermedad, sino porque se mejora su conocimiento. Tanto en prevención como en inversión para la investigación, el uso de herramientas digitales puede ser clave para obtener mejores resultados. Otro aspecto muy relevante es la estigmatización que sufren las personas afectadas por las enfermedades tropicales desatendidas de la piel, entre ellas la lepra, dado que las lesiones son muy visibles y generan rechazo tanto en el ámbito escolar como profesional o social. A menudo, las personas más afectadas y estigmatizadas son las mujeres con menos recursos", incide Carrion.

"La UOC es centro colaborador de la OMS en salud digital desde 2018", explica Marta Aymerich. "En particular, en el ámbito de las enfermedades tropicales desatendidas, la colaboración con la OMS se concreta en el eHealth Lab con diferentes iniciativas de investigación y también de formación, contando con varias ediciones del curso UOC-OMS, en inglés y en francés, sobre el manejo de las NTD", añade la vicerrectora.

"En cuanto a la investigación" —continúa—, "al actual proyecto sobre la evaluación de Skin NTDs, lo precedieron otros dos en colaboración con la Organización Mundial de la Salud. El primero, para proponer un modelo de diseño de aplicaciones para el manejo de enfermedades tropicales desatendidas; el segundo, el Leishguide, que se centraba en una de estas enfermedades, la leishmaniasis cutánea, y consistió en estudiar el impacto sobre el manejo de la leishmaniasis cutánea a raíz de la implementación de la guía de práctica clínica de la OMS en Marruecos".

La investigación es siempre de carácter global, internacional. El papel desempeñado por estos equipos de investigación es una muestra de esto. "Siempre generamos conocimiento a partir del que ya se ha generado desde cualquier parte del mundo", confirma Aymerich. "La colaboración con una organización de carácter global como la OMS significa tener al alcance todo ese conocimiento e investigar, formar y divulgar para seguir aumentándolo, esperando que llegue un día en el que no se muera nadie a causa de una enfermedad que pueda prevenirse. Para poder verlo, como a menudo afirma el director general de la organización, debemos trabajar para un derecho humano fundamental, el derecho a la salud para todos en todas partes", concluye la experta.

Skin NTDs es solo uno de los proyectos desarrollados por el grupo de investigación eHealth Lab de la UOC. El laboratorio focaliza su actividad en torno al diseño, implementación y evaluación de varias soluciones digitales para mejorar la eficacia, efectividad y eficiencia de diferentes intervenciones dirigidas tanto a profesionales de la salud como a la ciudadanía en general. Además del proyecto de evaluación de la aplicación móvil Skin NTDs, desarrollada por la OMS, las investigadoras han aprovechado para resaltar otros proyectos destacados.

• Proyecto EVALAPPS: diseño y validación de una herramienta para evaluar la eficacia y seguridad de las aplicaciones móviles destinadas al manejo del sobrepeso y la obesidad.
• Proyecto DARWeb: diseño de una aplicación web para el manejo del dolor abdominal recurrente en población infantil.
• Proyecto Psicodem: diseño de una aplicación web para seleccionar la intervención psicosocial más adecuada en demencia, de acuerdo con el nivel de evidencia científica y según la gravedad de la enfermedad y la patología concomitante.
• Proyecto AUTAPP: diseño de una aplicación (TEApp) para ayudar a la persona con trastorno del espectro autista (TEA), o a sus familiares, a comunicarse con los profesionales de la salud, que está en desarrollo.
• Proyecto eTRAMS: identificación de las mejores estrategias y diseño de una aplicación web que las incluya para que las guías de práctica clínica (basadas en la evidencia científica) sean aplicadas a la población diana más eficientemente.

Esta investigación de la UOC favorece el objetivo de desarrollo sostenible (ODS) 3: garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades.