La UOC impulsa una nueva formación en línea sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios europeos

En abril de 2021, el eHealth Center (eHC) de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), con el apoyo de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), lideró la formación y capacitación de profesionales sanitarios en el cuidado y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras y, en consecuencia, con determinados estados de salud. Debido al éxito de esa formación, en otoño de este 2023 se repetirá la experiencia, enmarcada dentro de un proyecto europeo más amplio.

Marta Aymerich, vicerrectora de Planificación Estratégica e Investigación y presidenta del Consejo de Dirección del eHealth Center, recuerda que "en la UOC hemos impulsado, desde hace años, la investigación en enfermedades raras, siempre con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que las sufren y de abordar los retos para acceder a la atención sociosanitaria".

Esta formación en línea es el segundo bloque de un proyecto europeo que se fijó como objetivo desarrollar, en primer lugar, unas guías de práctica clínica y herramientas de apoyo a la decisión clínica (CPG y CDST, por las siglas en inglés) sobre enfermedades raras.

El proyecto, coordinado por la Fundación Progreso y Salud de Andalucía (FPS) y financiado por la Dirección General de Sanidad de la Comisión Europea, se dirigía a 150 profesionales sanitarios integrantes de las 24 redes europeas de referencia (ERN, por las siglas en inglés) en enfermedades raras. Las enfermedades raras son un grupo de patologías que afectan a pocas personas, son poco estudiadas y se les dedican pocos recursos económicos.

Las guías de práctica clínica desarrolladas en el marco del proyecto pudieron implementarse a través de la formación en línea liderada por la UOC, que hizo su diseño. Este diseño se añadió al trabajo que, a raíz de la COVID-19, había hecho la universidad para ayudar a más de 9.000 profesores y profesoras a adaptarse a la docencia en remoto.

¿Qué son las guías CPG y CDST sobre enfermedades raras?

Las guías CPG y CDST son recomendaciones que se dirigen a los profesionales de la salud y que les ofrecen pautas sobre cómo abordar el cuidado y el tratamiento de pacientes que reúnen estados de salud específicos propios de enfermedades raras. La información de las guías se basa en evidencia científica, y son un apoyo útil para la práctica de los profesionales de la salud.

Para impulsar la iniciativa, la FPS creó un consorcio de colaboradores integrado, además de la UOC, por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias (BIOEF), el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS) y la Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC).

De acuerdo con este compromiso con la educación en línea de calidad, el eHealth Center, con la colaboración de todas las instituciones que forman parte del consorcio, elaboró los recursos pedagógicos que sirvieron para el proceso de aprendizaje sobre el desarrollo de guías de práctica clínica. La formación se articuló a través de UOC Corporate. Tras el éxito de la formación de 2021, ahora se trabaja en la segunda edición para este 2023.

Otros proyectos e investigaciones de la UOC sobre enfermedades raras

Este no es el único proyecto relativo a las enfermedades raras que impulsa la UOC. "Desde el eHealth Center investigamos para identificar las barreras para la atención y desarrollar estrategias para superarlas, por ejemplo, cocreando y codiseñando con las personas afectadas herramientas de ayuda para la toma de decisiones que, además, estén basadas en la evidencia científica", recuerda Marta Aymerich.

En 2021 se publicaron los resultados de una investigación con investigadores de nuestra universidad sobre el papel de los padres como cuidadores en familias con niños con enfermedades raras. El estudio se publicó en abierto en la revista International Journal of Environmental Research and Public Health. El equipo investigador del grupo Behavioural Design Lab (BDLab, antiguo PSINET) del eHC de la UOC, formado por Beni Gómez-Zúñiga y Modesta Pousada (profesoras de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación) y Manuel Armayones (investigador principal del grupo BDLab), entrevistó a padres de niños con enfermedades raras.

Antes de esta investigación, en 2020, otro grupo de investigadores de la UOC creó una representación formal holística de datos de enfermedades raras con informaciones inéditas hasta el momento sobre el perfil biológico, psicológico y social de las personas que sufren alguna de estas enfermedades. La herramienta permite comprender mejor al paciente y extraer nuevos datos sobre su interacción con la enfermedad.

Una aplicación móvil para familias de niños con enfermedades raras

En los últimos años, la UOC también ha formado parte de proyectos como Juntos (2016-2019), que ha servido para desarrollar la aplicación móvil COMjuntos, cuyo objetivo es ayudar a las familias de niños con enfermedades raras a comunicarse con los especialistas que tratan a sus hijos. En este proyecto han participado el investigador del Behavioural Design Lab Manuel Armayones y la profesora de la Universidad Pompeu Fabra Rosa Estopà, quien en una entrevista ha destacado la utilidad de COMjuntos, ya que "aporta seguridad a las familias que tienen un hijo con una enfermedad minoritaria".

Aymerich reitera la importancia de toda esta investigación y de los proyectos en los que la UOC está implicada: "Hay que tener presente que proporcionar datos y conocimiento a las personas con enfermedades raras es importante para hacer que participen más en la toma de decisiones compartidas en cuanto al tratamiento". Asimismo, la vicerrectora subraya que "el conocimiento que generamos sobre enfermedades raras desde el eHealth Center puede fundamentar las decisiones políticas que afectan a esta población y, en definitiva, es útil para concienciar a la sociedad respecto a los retos con los que se enfrentan las personas que viven con enfermedades raras".