Jordi Rovira
Desde su cargo en el eHealth Center de la UOC, Carmen Carrion promueve el diseño, la evaluación y la validación científica de aplicaciones móviles a partir de las mejores pruebas científicas disponibles. Así pues, Carrion, doctora en Químicas y directora del doctorado de Bioinformática, se encarga de un aspecto clave de este nuevo centro académico, el primero especializado en salud electrónica del sur de Europa, que fue presentado el mes de junio pasado.
Hace pocos meses se inauguró el eHealth Center de la UOC. ¿En qué estado se encuentra actualmente? ¿Es una criatura que crece por momentos?
Estamos en los primeros meses de vida después de una gestación de poco más de nueve meses. Ahora debe aprender a caminar a partir del contacto con el exterior. Estamos en este punto.
Los objetivos están claros.
Sí, el objetivo ha estado claro desde el principio: generar pruebas científicas e impactos gracias a la tecnología al servicio de la salud con una perspectiva de salud global. Tenemos cuatro líneas definidas, de las que tres (la ciencia de datos en salud, la educación, el empoderamiento y la participación en salud y, finalmente, el diseño y la evaluación de intervenciones en salud electrónica) siguen adelante, mientras que la cuarta (salud electrónica y equidad) todavía está en stand by.
¿Y cómo se estructura este nuevo centro académico dentro de la universidad?
Encima de todo está la vicerrectora Marta Aymerich y luego Manolo Armayones, director de Desarrollo del eHealth Center. Estamos bajo el paraguas del Vicerrectorado de Planificación Estratégica e Investigación pero, aparte de eso, hay un consejo de dirección con los directores de los Estudios de Ciencias de la Salud, Informática, Psicología y Ciencias de la Educación, además de Pastora Martínez, vicerrectora de Globalización y Cooperación, y Marc Alabert, director de Planificación Estratégica. Por lo tanto, somos un paraguas con antenas en los diferentes estudios que pueden estar involucrados en todo lo que se vaya gestando.
Hace pocas semanas que has sido nombrada coordinadora del ámbito de diseño y evaluación de intervenciones en salud electrónica. ¿Cuál es tu función?
Todo está empezando y, por lo tanto, se trata de impulsar que sucedan cosas en nuestro ámbito. Y lo que nos llega de fuera, que son bastantes cosas, hay que canalizarlo y ver si es factible y tiene sentido que lo hagamos desde la universidad. Y, finalmente, promocionar proyectos e innovación en esta línea. Pero, sobre todo, garantizar el sello de calidad académico. Porque ese es el gran problema en este ámbito, sobre todo en las aplicaciones. Todo el mundo tiene ideas y quiere hacer cosas, y se puede hacer algo tecnológico pero luego debe utilizarse y debe generar un impacto positivo en el usuario y, a ser posible, también en el sistema sanitario.
Que funcione, vamos.
Que funcione y que se utilice. Y que detrás haya ciencia, y no solo ideas felices de la gente. Por lo tanto, que esté validado con pruebas científicas. Nuestra tarea es velar por este sello de calidad. Primero, que pasen cosas, y luego, que estas cosas sean de calidad y puedan revertir en un impacto que mejore el manejo de la salud de las personas por ellas mismas.
El vídeo promocional del eHealth Center dice que hay 260.000 aplicaciones de salud pero que el 80 % no se utilizan después de dos semanas...
Sí, esto ocurre con la mayoría de aplicaciones de cualquier cosa. Incluso el Pokemon Go duró solo seis meses, cuando parecía que todo el mundo lo utilizaba. Por lo tanto, está claro que aquí hay un reto de adherencia. Y una cosa es adherencia en la población sana y otra, en enfermos crónicos, en los que la adherencia a este tipo de intervenciones es mayor. Ahora bien, seguramente no todo el mundo está predispuesto a utilizarlo o no tiene un perfil que implique que aquello funcione. El «café para todos» no sirve en ningún ámbito de la vida, y en este, tampoco. Por ejemplo, una app para la diabetes se quiere que sirva tanto para los diabéticos de sesenta años como para los de noventa. Pero las cosas no funcionan así.
¿Cuál es la solución entonces?
Cualquier producto que se pone en el mercado no es nunca para todo el mundo, sino que se piensa en un público potencial. Pues aquí, también. Pensar que hay apps para todo el mundo es un error. La cuestión, por lo tanto, es pensar cómo debe hacerse. No tenemos la solución, pero seguramente hay que trabajar mucho más conjuntamente con los usuarios finales desde el principio. Esto es básico, y se dice mucho pero no se hace.
Poner al usuario en el centro de todo.
Exacto. Porque nos viene un médico y nos dice: «He pensado que hay que hacer esta app». Puede ser una buena idea, pero ¿se ha contrastado con los que serán los usuarios de esta app? ¿Realmente se trata de una necesidad o la queremos crear? Y si es así, el riesgo de que no funcione es mucho más alto. En cambio, si se trata de una necesidad real de un sector de población —enfermos, cuidadores, población sana, etc.—entonces es cuestión de ponernos juntos a trabajarlo, a diseñarlo. Y a partir de ahí vamos a buscar las mejores pruebas científicas que lo avalen.
Porque si no, es fácil que no se utilice.
Es que hay cosas que pueden ser contraproducentes. Se dice a menudo que una app no hará nunca daño, pero recuerdo que en el Mobile World Congress pusieron un ejemplo de cómo una app para dejar de fumar que no le funciona al usuario provoca que, después, este ya no haga caso del resto de apps que sirven para lo mismo.
Genera anticuerpos.
Y que conste que hay más factores, que no es solo este. En cambio, si la app se ha pilotado, se ha validado, se ha comprobado científicamente, se ha trabajado con los usuarios (fumadores que quieren dejar de fumar), etc., tiene más garantías de éxito.
¿Y cómo podéis saber lo que necesita la gente?
El análisis de necesidades no es banal, sino bastante complejo. Y como el eHealth Center de la UOC empieza a sonar y estamos en el mapa —al menos en el entorno más de salud electrónica del entorno médico— ya empiezan a hacernos solicitudes de app concretas. En estos casos hay que hablar y hacer un análisis de necesidades bien hecho. Nosotros, sin embargo, en la UOC no tenemos contacto con el usuario final.
Pero podéis hablar con los que tienen contacto con él.
Claro. En este momento, sin embargo, podemos decir que en Cataluña hay mucha dinámica en el sector de la salud electrónica, pero no acaba de consolidarse. En el sistema sanitario público cuesta mucho que se consolide. ¿Cuestión de recursos? No es solo eso. También de cambio organizativo. Siempre cuento que, por cuestiones personales, viví una situación en una UCI de un hospital concertado donde había un montón de cables, datos, etc., pero cada día a las 7 de la tarde el auxiliar de turno venía con un papel y bolígrafos de colores para marcar las constantes y ver la evolución, como se ha hecho desde hace no sé cuántos años. Y no puedo entender que en 2017 en Barcelona aún estemos así, sobre todo teniendo en cuenta las posibilidades tecnológicas que tenemos a nuestro alcance. Se trata, pues, de un cambio real que debe generarse pero que todavía no se da.
El acuerdo firmado recientemente con dos centros de investigación de Canadá, referentes mundiales de la salud electrónica, permitirá que os beneficiéis de su experiencia.
Permitirá aplicar aquí su experiencia y, por otra parte, que nosotros aportemos nuestro valor. En la UOC tenemos mucho trabajo hecho en este ámbito, pero hasta hace dos meses no le hemos puesto la etiqueta de salud electrónica. Hemos hecho trabajos en el entorno de las personas mayores, de la telemedicina, de género y salud, etc. y a partir de ahora esto se ha de articular. El mundo es muy grande y está muy interconectado, y tenemos a Canadá como el gran referente, pero no son los únicos. Próximamente, llegaremos a un acuerdo con un centro de Noruega y también tenemos vínculos con un hospital de Argentina referente en este ámbito. Por lo tanto, hay diferentes referentes, diferentes nodos en todo el mundo, y nosotros quisiéramos convertirnos, en este sentido, en el nodo del sur de Europa.