Foto: UOC
Teresa Bau
Conversamos con Jordi Conesa (@Jordi_Conesa), coordinador del ámbito de la ciencia de datos en salud del eHealth Center, que nos cuenta cómo trabaja para democratizar la ciencia de datos y ponerla al alcance de la población. Jordi Conesa proviene de la investigación en ciencia de datos en el ámbito del aprendizaje en línea (e-learning) y ahora aplica sus conocimientos a la salud electrónica. El ambicioso objetivo del eHealth Center es promover el cambio social para que se entienda el valor que tienen los datos y facilitar que los ciudadanos puedan tomar decisiones sobre la salud a partir del análisis de datos. «Una de las vías para promover este cambio social será la formación de la ciudadanía», explica Jordi Conesa. «Realizaremos cursos abiertos y gratuitos, para que la gente vea el impacto que puede tener el análisis de datos en su día a día».
«Ya tenemos a nuestro alcance un gran número de datos que podemos analizar de forma manual. Por ejemplo, existen aplicaciones que nos permiten llevar un registro de lo que hacemos, lo que comemos, cómo nos encontramos, nuestra actividad social, etc. También podemos disponer de nuestra historia clínica electrónica y de fuentes de datos abiertos que nos permiten tener en cuenta otros aspectos potencialmente relevantes, como las condiciones meteorológicas, la contaminación acústica, la contaminación ambiental, etc. Si realizamos un buen uso de estos datos, podríamos descubrir fácilmente que, sistemáticamente, cuando comemos un determinado alimento dormimos peor, averiguar qué cambios conductuales o alimenticios han causado un aumento de nuestro nivel de colesterol o, incluso, encontrar factores personales y ambientales que nos afectan en diferentes aspectos, como por ejemplo en el dolor de espalda, la capacidad de concentración, el estrés o la irritabilidad. Este análisis básico de nuestra vida cotidiana lo podremos hacer de forma más cuidadosa y con un volumen de datos mucho más elevado si usamos la ciencia de datos», afirma Conesa. El conocimiento que podemos extraer al analizar esta información puede ser el elemento promotor de un nuevo paradigma que no se enfoque tanto a tratar las enfermedades —como se ha hecho hasta ahora—, como a prevenirlas de forma personalizada.
Además de empoderar a los ciudadanos, el eHealth Center también ofrecerá formación a organizaciones para que aprendan a extraer valor de los datos que generan. De nuevo, el enfoque quiere ser muy social: «No pretendemos ser los analistas de datos de las organizaciones, sino dar herramientas a los profesionales para que aprendan a hacerlo», explica.
El mismo enfoque de democratizar y hacer más accesibles los datos está presente en la metodología Arrow, un proyecto en el que la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el eHealth Center quieren facilitar la interoperabilidad de datos médicos procedentes de diferentes fuentes. Otros trabajos que se promueven desde su equipo son un estudio sobre los diferentes tipos de estándares en el ámbito internacional para determinar cuáles son los más utilizados, por quién y con qué objetivos, analizar las encuestas nacionales de salud autopercibida con el objeto de entender mejor nuestra percepción de la salud y estimar los factores que nos hacen sentir más saludables. También trabajan en un estudio sobre qué formación de informática y de ciencia de datos se ofrece en el contexto de la medicina digital a escala mundial y otros proyectos más concretos y de impacto social, como por ejemplo la creación de equipamiento de oftalmología de bajo coste para facilitar la democratización, utilizando tecnologías móviles, impresoras 3D y otras herramientas.
Ser conscientes del poder de los datos
Como proyecto con un foco social, el eHealth Center también está poniendo en marcha colaboraciones con proyectos ciudadanos relacionados con los datos. Es el caso de la cooperativa de datos Salus, nacida en Barcelona, que tiene como objetivo legitimar los derechos de los ciudadanos para controlar sus datos y facilitar el intercambio de datos para acelerar la investigación y la innovación médicas.
Conesa es consciente de los distintos retos a los que hay que hacer frente en el uso de los datos médicos de la población: «Aparte de la privacidad y la seguridad, hay que plantearse qué representa ceder nuestros datos para la investigación. Si una organización saca rentabilidad económica de esos datos, yo he de poder decidir cómo quiero que se me devuelva el valor de mis datos. Lo que es importante es que la gente sea consciente de este valor y, a partir de ahí, decida cómo desea utilizar sus datos».
Los proyectos de futuro del eHealth Center en el ámbito de la ciencia de datos incluyen la colaboración con organizaciones que cuentan con grandes bancos de datos, en la que la UOC aportará su saber hacer o know-how en análisis de datos, sistemas de información analíticos y visión, para lograr el objetivo de mejorar la salud de la población. En este trabajo, se implicarán equipos transdisciplinarios, es decir, participarán médicos, psicólogos, científicos de datos (data scientists) y pacientes. El enfoque en la salud más que en la enfermedad y la visión del paciente y el ciudadano situados al centro, factores que incorpora el eHealth Center, están también presentes en el trabajo de la ciencia de datos.