«La Ley de la dependencia no estaba dotada económicamente para llevar a cabo lo que prometía»

La Ley de la dependencia nació con la intención de dar respuesta a los colectivos de personas dependientes y poner en marcha una red de recursos con el objetivo de favorecerlos, y garantizarles una vida independiente y en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos. Diez años después de su aprobación, la realidad es otra. Para analizar el contexto actual y conocer la evolución de la implementación de la Ley, hablamos con el profesor e investigador de la UOC Israel Rodríguez-Giralt, que dirige el grupo de investigación CareNet. Rodríguez-Giralt es experto en movimientos sociales y activismo político en torno a la salud y las políticas sociales de atención a la dependencia. Su carrera académica incluye reconocimientos como el premio Amsterdaska 2014 por el libro Disasters and Politics. Materials, Experiments, Preparedness (Willey-Blackwell, 2014), del que es coeditor con Manuel Tironi y Michael Guggenheim.

La Ley de la dependencia nació con la intención de dar respuesta a los colectivos de personas dependientes y poner en marcha una red de recursos con el objetivo de favorecerlos, y garantizarles una vida independiente y en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos. Diez años después de su aprobación, la realidad es otra. Para analizar el contexto actual y conocer la evolución de la implementación de la Ley, hablamos con el profesor e investigador de la UOC Israel Rodríguez-Giralt, que dirige el grupo de investigación CareNet. Rodríguez-Giralt es experto en movimientos sociales y activismo político en torno a la salud y las políticas sociales de atención a la dependencia. Su carrera académica incluye reconocimientos como el premio Amsterdaska 2014 por el libro Disasters and Politics. Materials, Experiments, Preparedness (Willey-Blackwell, 2014), del que es coeditor con Manuel Tironi y Michael Guggenheim.

Podríamos decir que la Ley vino acompañada de un gran despliegue mediático y publicitario, de muchas ambiciones. Se hablaba de una gran revolución en España, de dar respuesta al cuarto pilar del bienestar, junto con pensiones, educación y salud. La Ley tenía un catálogo ambicioso también de infraestructuras, de recursos y de instituciones públicas dedicadas a promover la autonomía personal. La realidad, sin embargo, ha sido otra muy diferente y casi desde el principio. Ha habido muchos problemas de implementación y de financiación, sumados a mucho debate y controversia sobre el baremo de clasificación de los solicitantes, que ha ido cambiando y ha ido reajustándose a la baja y siempre en función de las partidas presupuestarias. Esta ha sido una ley muy mal pensada desde el primer momento porque no estaba dotada económicamente para poder llevar a cabo lo que prometía.

El primero, básicamente, ha estudiado la controversia generada en torno a la Ley. Hemos seguido lo que hacía la sociedad civil, los grupos que se iban organizando en torno a la categoría de persona dependiente. La Ley crea esta figura, que une a colectivos muy diversos y sin distinción, como personas con enfermedades crónicas, gente mayor, personas con diversidad funcional y niños con enfermedades minoritarias. Asimismo, la Ley los articula mediante unos baremos no muy precisos porque homogeneiza situaciones muy distintas. Nuestro trabajo era ver las consecuencias del desarrollo de la Ley, qué grupos se habían formado y cómo estaban intentando intervenir en el debate público haciendo mejoras de la normativa. De ahí surgió un segundo proyecto que se ha centrado en una de las grandes ambiciones de la Ley de la dependencia, como es promover la autonomía personal y la vida independiente. Al tiempo que se hizo la Ley, España ratificó la Convención por los derechos de las personas con discapacidad, que incluye algunos de los artículos que hablan de la promoción de la vida independiente. Es decir, coincidieron en el tiempo dos proyectos muy ambiciosos.

El segundo proyecto se centra más en quién está defendiendo la vida independiente en España, qué tipo de activismo se ha hecho y qué medidas se están impulsando. Buena parte del trabajo estudia comunidades experimentales de cuidado. Son colectivos que se crean en un contexto mermado por esta ley y que buscan soluciones que nosotros llamamos fuera de catálogo, porque no son las que proporcionan la Ley o las administraciones públicas. Conocen muy bien sus necesidades y derechos, y los quieren ejercer.

Sí, por muchas razones. Por un lado, por la homogeneización, y por el otro, por la falta de cultura participativa a la hora de hacer la Ley. Aunque muchos grupos intentaron, de alguna forma, incidir, ayudar, aportar su conocimiento y su experiencia, en realidad la cultura de los expertos se impuso. La idea del «ya sabemos qué os conviene y lo haremos así». Fue muy perjudicial, lo que ha generado una ley peor.

Aun buscando referentes en otros países europeos, seguramente no quisieron asumir suficientes riesgos para hacer una ley lo bastante ambiciosa. Esto suponía, necesariamente, que la nueva Ley se sostuviera en un modelo económico basado, por ejemplo, en cuotas de trabajadores y empresas, como ocurre con la Seguridad Social, o por la vía fiscal general, como hacemos con la sanidad o la educación. En cambio, si se deja que la Ley se pague con lo que queda en la caja a finales de año y no se crea un sistema económico sostenible, todo es mucho más complicado. Este fue un problema grave que denunciaron los colectivos desde el principio y que la Ley no quiso desarrollar.

En una cultura donde los expertos y los profesionales determinan qué es lo que necesitan las personas en situación de dependencia se ve de forma muy clara el desprecio que se tiene por el conocimiento experiencial de los colectivos, de las personas afectadas. Los representantes de personas dependientes están validados para participar en el debate porque viven la discriminación por razones de diversidad funcional veinticuatro horas al día, y eso hace que tengan muy claro cuáles son sus necesidades, qué es lo que no funciona y qué es vital. Trabajando desde este punto experiencial chocan muchas veces con el discurso de los expertos, que solo entienden un debate en sus propios términos, no basados en este conocimiento, que, desgraciadamente, es desautorizado. Se trata de un reflejo de la falta de cultura participativa que hay en este país a la hora de legislar.

Sí; de hecho, antes de que la Ley fuera aprobada, los dos principales partidos políticos preveían el desarrollo de una ley de este tipo porque Europa estaba presionando. En ese momento se estaba impulsando una reforma en este ámbito a escala europea. Era una reforma muy ambiciosa que afectaba, sobre todo, a los países del sur, que eran los que iban más atrasados —respecto a los Países Bajos, los países escandinavos y Reino Unido— en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Ganó el PSOE, con José Luis Rodríguez Zapatero al frente, la Ley se aprobó y se convirtió en una bandera de su gobierno. El problema es que no la dotaron con suficiente presupuesto. La crisis económica fue un motivo de peso para poner estas políticas en la cola de prioridades. Es una situación que siempre se ha dado cuando se trata de temas relacionados con la diversidad funcional. El discurso de los derechos deja de tener importancia y las prioridades se centran en los que son más productivos, desde una visión capacitista y economicista, para la sociedad. Cuando ganó Mariano Rajoy, la crisis fue la excusa perfecta para desmontar muchas prestaciones. En Reino Unido, donde hice un estudio de dos años, pasó exactamente lo mismo.

Aquí, como en otras muchas cosas, la historia de España no se explica sin el franquismo y sus consecuencias. La transición democrática intentó hacer alguna reforma, pero aun así todavía nos cuesta llegar a los estándares europeos en ciertas materias. En el caso de los derechos de las personas con diversidad funcional, esto es clarísimo. Los países del sur tienen, en general, economías más frágiles y un estado del bienestar menos desarrollado.

En el caso de la atención a la dependencia y la promoción de la autonomía, íbamos muy atrasados en un modelo que el franquismo había dejado básicamente en manos privadas, de las propias familias, y con una imagen muy caritativa de la discapacidad. Las grandes asociaciones españolas son todavía muy herederas de este enfoque y, hasta que el año 2001 no aparece el Foro de Vida Independiente, no se empieza a resquebrajar esta perspectiva. A partir de ese momento se crea esta idea de la diversidad funcional, con sus matices, porque a pesar de que es un concepto muy controvertido y criticado, es el primero que ellos mismos han creado para definir su realidad.

Este es uno de los temas más criticados de la Ley de la dependencia porque se sabía que el trabajo reproductivo del cuidado estaba muy feminizado. Estas tareas recaen en las cuidadoras familiares: esposas, madres, hermanas... Esto conlleva una gran discriminación, tanto para la persona que es cuidada —que entra en una difícil relación de deuda con la persona cuidadora— como para la propia vida independiente de la persona cuidadora. En muchos casos no tienen otra opción. Se sabía que la Ley tenía que intentar cambiar esta situación, pero ha sido todo lo contrario, porque faltan acciones y recursos para fomentar la autonomía.

La Ley solo ha terminado desarrollando dos grandes líneas de todas las que prometía. Se han consolidado las pensiones y ayudas económicas —que recaen en las familias y que consolidan este modelo de cuidado basado en la feminización— y las residencias, con plazas públicas para las personas mayores. Parece que ahora empieza a cambiar algo en el ámbito municipal, con los nuevos movimientos políticos que han llegado a los ayuntamientos. El problema es que el margen de maniobra de los municipios es muy pequeño porque la financiación llega desde el Estado o la comunidad autónoma. Necesariamente es una situación que debe cambiarse.

Absolutamente, porque esta estadística debe contrastarse con la población activa, que va bajando, y con un 50 % de paro juvenil, en el caso de España. Por tanto, tal como está creado el sistema de pensiones, no estamos acumulando con nuestros impuestos lo que cobraremos dentro de unos años, sino que las pensiones se pagan en función de la población activa. Este contexto hace difícil pensar cuál es el esquema que podremos seguir. La sostenibilidad del estado del bienestar es uno de los debates en el ámbito europeo porque será uno de los grandes retos del futuro.

Esta idea de que afecta solo a los demás es muy peligrosa porque es irreal. Se crea una falsa conciencia de que no es para ti, lo que, a su vez, influye mucho en hacer malas leyes, porque no las haces para ti. Estamos entrando y saliendo de estas situaciones en diferentes momentos de la vida. Es absurdo. Necesitamos ayuda cuando somos pequeños, cuando somos mayores, si tenemos un accidente o si estamos enfermos. Deberíamos naturalizar mucho más esto. Pensarnos desde la vulnerabilidad es lo que nos da miedo, pero a la vez es lo que nos hace humanos.

Es crucial. Debemos mantener el papel de la universidad y, sobre todo, el papel de la universidad pública, tal como la entendemos aquí, a la hora de ser un espacio de investigación y de innovación en estos ámbitos, a la hora de crear debates. Uno de los peligros que afronta la investigación es la excesiva privatización del conocimiento. Las tendencias económicas y sociales hacen que el conocimiento sea un bien muy preciado y es muy fácil comercializarlo. Las grandes corporaciones también son uno de los espacios de investigación e innovación más importantes, pero, aunque en algunos casos conceden mucha autonomía a los investigadores, a la vez es un modelo que debería debatirse. La universidad pública debe desempeñar un papel de independencia y de autonomía. Es trabajo del investigador tener conciencia de qué mundo hace lo que sabemos y cómo podemos ayudar a mejorar nuestro entorno. Debemos adquirir ciertos compromisos, ser conscientes de los efectos que tienen nuestros conocimientos.