«AIJ Teens proporciona asesoramiento y apoyo psicológico mediante WhatsApp e Instagram a los adolescentes con artritis idiopática juvenil»

 

Imma Beneitez, recientemente doctorada por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), ha desarrollado AIJ Teens, una intervención psicoeducativa en línea dirigida a los jóvenes que tienen artritis idiopática juvenil (AIJ). Beneitez es psicóloga general sanitaria y ha trabajado en varios hospitales y centros de atención psicológica. Asimismo, ha colaborado con el proyecto de investigación DARWeb de la UOC, que desarrolla un recurso virtual para niños con dolor abdominal recurrente.

La AIJ es una enfermedad reumática pediátrica caracterizada por la presencia de dolor articular persistente y de rigidez. Tiene un origen desconocido y puede perjudicar algunas funciones físicas, como por ejemplo la práctica deportiva. Además, puede causar un impacto psicosocial —en las relaciones sociales o en la propia autoestima— al enfermo. El tratamiento de la AIJ implica un enfoque multidisciplinario, que incluye tanto intervenciones farmacológicas como no farmacológicas. Dentro de este último grupo está la intervención psicosocial, llevada a cabo por profesionales de la psicología.

Hablamos con la Dra. Beneitez para profundizar en el conocimiento de la AIJ y en la forma en que la psicología puede contribuir a tratar esta enfermedad a partir de la intervención psicosocial virtual, propuesta que ha sido la base y el objetivo de su tesis doctoral, codirigida por los investigadores del eHealth Center Eulàlia Hernández y Rubén Nieto.

 

 

Imma Beneitez, recientemente doctorada por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), ha desarrollado AIJ Teens, una intervención psicoeducativa en línea dirigida a los jóvenes que tienen artritis idiopática juvenil (AIJ). Beneitez es psicóloga general sanitaria y ha trabajado en varios hospitales y centros de atención psicológica. Asimismo, ha colaborado con el proyecto de investigación DARWeb de la UOC, que desarrolla un recurso virtual para niños con dolor abdominal recurrente.

La AIJ es una enfermedad reumática pediátrica caracterizada por la presencia de dolor articular persistente y de rigidez. Tiene un origen desconocido y puede perjudicar algunas funciones físicas, como por ejemplo la práctica deportiva. Además, puede causar un impacto psicosocial —en las relaciones sociales o en la propia autoestima— al enfermo. El tratamiento de la AIJ implica un enfoque multidisciplinario, que incluye tanto intervenciones farmacológicas como no farmacológicas. Dentro de este último grupo está la intervención psicosocial, llevada a cabo por profesionales de la psicología.

Hablamos con la Dra. Beneitez para profundizar en el conocimiento de la AIJ y en la forma en que la psicología puede contribuir a tratar esta enfermedad a partir de la intervención psicosocial virtual, propuesta que ha sido la base y el objetivo de su tesis doctoral, codirigida por los investigadores del eHealth Center Eulàlia Hernández y Rubén Nieto.

 

Antes de empezar el doctorado en la UOC, ya trabajaba como ayudante de investigación y solicité la beca de los estudios de doctorado. Tuve la suerte de que me la concedieron.

Las intervenciones psicosociales dirigidas a niños y adolescentes con AIJ se centran principalmente en dotarles de estrategias específicas, tales como la autorregulación de la percepción del dolor, la gestión del estrés, el autocontrol o la mejora de la actividad física.

Estos niños y adolescentes a menudo presentan limitaciones físicas que contribuyen a una reducción de sus contactos sociales, debido a las ausencias en la escuela, en el instituto, en las actividades extraescolares o en los encuentros con su círculo de amistades. Los síntomas que provoca la enfermedad —como la inflamación y el dolor— son invisibles e impredecibles y, además, existen mitos en torno a la artritis que han hecho que se asociara a una enfermedad de personas mayores. Todo esto puede contribuir a que presenten dificultades en relación con su autoconcepto —la percepción de ellos mismos— o bien con las relaciones sociales —pueden sentirse diferentes o encontrarse en situaciones en que los demás no les crean o los juzguen—. En estos casos, también puede ser necesaria una intervención psicológica que esté enfocada a entrenar las habilidades sociales o que facilite el apoyo social.

AIJ Teens es un recurso psicoeducativo en línea dirigido a adolescentes con AIJ que les proporciona información y estrategias para la gestión del dolor y las relaciones de amistad. También ofrece la posibilidad de interactuar con otros jóvenes que también padecen AIJ, mediante un proceso de mentoría. Como recurso psicoeducativo, se utilizan técnicas de respiración, relajación, concentración, imaginación, resolución de problemas, asertividad y habilidades sociales. Asimismo, en los procesos de mentoría, se ponen en práctica técnicas de modelado y refuerzo.

La intervención de AIJ Teens se hace mediante las plataformas de Instagram —fotos con mensajes y vídeos— y WhatsApp —mentoría— y semanalmente se trabajan cinco aspectos: información básica sobre la AIJ; reconocimiento de los valores y objetivos propios; entrenamiento en relajación y resolución de problemas; entrenamiento en técnicas de concentración y distracción; herramientas para saber cuándo y cómo hablar de la AIJ, y, finalmente, relaciones de amistad.

Se seleccionaron adolescentes de once a dieciocho años por dos motivos: la madurez alcanzada y la importancia que tienen las relaciones de amistad en la adolescencia. Durante esta etapa evolutiva, se desarrollan competencias cognitivas que facilitan la introspección y esto les facilita poder hablar en profundidad sobre las propias percepciones y experiencias en una entrevista. En cambio, la población infantil no ha llegado a este estadio de madurez. Además, durante la primera etapa de la adolescencia empieza a haber un distanciamiento del núcleo familiar, por lo que los grupos de iguales y de amigos tienen más importancia y comienza un periodo crucial para el desarrollo de las competencias sociales.

Los adolescentes están habituados al entorno de internet y lo utilizan para buscar información relacionada con aspectos de la salud. Las investigaciones indican que el 73 % de los adolescentes se conecta a internet a diario y que el 45 % pasa buena parte del tiempo en línea. En el caso concreto de jóvenes con AIJ, la reumatóloga pediátrica Van Pelt y un equipo de investigadores demostraron que el 72 % había buscado información en internet sobre las enfermedades reumáticas y que el 25 % había visitado algún foro de ayuda grupal. Internet es una plataforma útil para crear programas de intervención con los mismos objetivos y contenidos que tendría un programa presencial, pero con las ventajas que ofrece el entorno en línea.

El entorno en línea ofrece comodidad y una mejora del acceso. Los usuarios pueden acceder a las intervenciones desde cualquier lugar y muchas veces en el momento que más les convenga, sin necesidad de desplazarse. En este caso, además, se suma la ventaja de no tener que faltar a la escuela, al instituto o a las actividades extraescolares. Ya hay investigaciones que indican que las intervenciones en línea son en general bien recibidas por parte de los usuarios y los resultados pueden ser equiparables a los obtenidos en intervenciones presenciales.

Durante la primera parte de la investigación, se analizaron las relaciones de amistad de los adolescentes con AIJ —cómo les afectaba el dolor, los retos que presentaban y los mecanismos que empleaban para afrontarlos—, pero también se exploró la percepción sobre la creación de un recurso en línea y las preferencias —en cuanto al formato y al contenido— mediante entrevistas y un grupo focal. Los resultados demostraron que los adolescentes estaban a favor de la utilidad de un recurso en línea, y que les gustaría que se les proporcionara información y la posibilidad de interactuar con otras personas con experiencia con la enfermedad. Además, les pareció una buena opción que la implementación se llevara a cabo mediante las redes sociales de Instagram y WhatsApp. A partir de estos resultados, se diseñó y se creó la intervención AIJ Teens, que se implementó durante la segunda parte de la investigación.

La investigación se presentó en diversos servicios de reumatología y asociaciones de pacientes. Muchos colaboraron en la difusión y la inclusión de participantes durante la primera parte de la investigación, y también durante el estudio piloto de la intervención.

La investigación no recogió la percepción de las familias, pero una línea de estudio futura es incluir a las familias de los adolescentes en el diseño y la implementación de la intervención y poder profundizar en este aspecto.

Sería necesario adaptar el contenido de la intervención y utilizar, por ejemplo, un lenguaje adecuado para cada franja de edad. Asimismo, habría que considerar la flexibilización del tiempo de implementación y valorar la adecuación de la plataforma utilizada en función de la edad. En concreto, sería interesante poner el foco en los niños y niñas de diagnóstico reciente, y analizar si pueden obtener más beneficios de esta intervención en comparación con otros niños que ya hace tiempo que están diagnosticados.

Sí, AIJ Teens podría ser fácilmente trasladable a otras enfermedades pediátricas que causen dolor y tengan cierto impacto psicosocial, ya que los retos que deben afrontar los adolescentes con AIJ son generalizables a otras enfermedades crónicas.

Le recomendaría que se diera tiempo. La elaboración de la tesis doctoral es un proceso largo de aprendizaje y no solo estrictamente académico.