«Veo la alfabetización para la salud como un equilibrio dinámico entre la cesión y la asunción de responsabilidades»

«El eHealth Center es un centro académico creado por una universidad para beneficiar a la sociedad»

 

Psicología, salud y tecnología son los tres ámbitos en los que Eulàlia Hernández trabaja desde el 2003 y en los que centra su actividad en el eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya, desde que se incorporó a su equipo en el 2018. Lo que más le interesa son los aspectos psicológicos de la utilización de la tecnología para el cuidado de la salud y, especialmente, su uso ético. A esta fan de la serie Black mirror le fascina la tecnología, porque le sorprenden las cosas que pueden hacerse con ella y porque la obliga a replantear lo preestablecido.

 

Hace tiempo que se habla de alfabetización en salud. ¿Por qué es tan importante?

Porque está demostrado que se relaciona con una salud mejor. De hecho, la alfabetización para la salud no es un tema que debamos focalizar en el ciudadano en absoluto. Si lo hacemos, estamos diciendo que le faltan capacidades y conocimientos y que «el sistema» o «los expertos» se los proporcionaremos para que acceda a la complejidad del sistema de salud o cuide mejor de ella. Y debería ser al contrario. La cuestión es qué hacemos para que el sistema de salud sea capaz de dar respuesta a la complejidad del ciudadano. El sistema ha de facilitar que la persona pueda promover su salud y la de los que la rodean, prevenir la enfermedad y tener una buena calidad de vida. Yo veo la alfabetización para la salud como un equilibrio dinámico entre la cesión y la asunción de responsabilidades.

Un ejemplo sería…

Por partes. No se trata de que se enseñe a leer el prospecto de un medicamento, sino de que sea más fácil de leer y entender para todos, y más accesible en todos los idiomas, formatos y contextos. El reto es hacer que este prospecto sea comprensible para todas las personas con sus distintas capacidades. De ahí la cesión y la asunción de responsabilidades entre los profesionales y la ciudadanía.

Pero, además, el equilibrio es dinámico, y eso lo complica aún más. ¿Cómo puedo acceder a la información del prospecto si tengo presbicia? ¿Y cómo puedo hacerlo cuando no tengo el prospecto físicamente porque llevo la pastilla en el pastillero? Y cuando estoy muy nerviosa, ¿cómo puedo recordar exactamente la dosis? ¿Y…?

Vamos, que la alfabetización o las habilidades, los conocimientos y las actitudes para cuidar de mi salud y la de los míos necesitan adaptarse a las situaciones, a la persona, al momento concreto: ¡deben crecer contigo!

¿Hablamos de un paciente más maduro?

Me cuesta posicionarme al respecto, porque vengo del campo de la psicología evolutiva, en el que el concepto de «madurez» es controvertido. Sería un paciente responsable y con capacidad efectiva para tomar decisiones sobre su salud y su enfermedad. Por eso, se habla del empoderamiento. Pero las decisiones no solo hay que saber tomarlas, sino que también hay que poder y querer hacerlo. Yo, como paciente, puede que no siempre quiera tomar una decisión sobre mi salud; a lo mejor quiero que la tomen por mí, porque igual no tengo suficientes conocimientos, o estoy insegura o tengo miedo de cómo afrontar las consecuencias de mi decisión. En este caso, debo poder decidir que no quiero o no puedo tomar la decisión y delegarla en quien yo elija.

La invasión de la tecnología asusta a las personas…

Sí, y de ahí la importancia de los límites… Al final, la ética es clave en el uso de la tecnología. Por eso, es importante la alfabetización: no se trata de que yo aprenda qué pasa con mis datos, sino de que me expliquen qué pasa con ellos para decidir si quiero cederlos o no. Lo mismo ocurre con la tecnología para la asistencia en la vida cotidiana (por ejemplo, el geoposicionamiento o los sensores y las cámaras en casa). El punto clave es cuándo y cómo introducir la tecnología y cómo desafía nuestra privacidad e incide en las relaciones con las personas con las que convivimos.

 

Empoderamiento del paciente

¿Cómo definirías el término empoderamiento del paciente?

Hay consenso en que ni gusta la palabra, ni su significado parece ajustarse a lo que quiere transmitirse. Hay quien lo relaciona con el paciente activo, pero puedes ser activo y no estar informado y actuar por inercia: ¿sería un paciente informado?, ¿sería un paciente comprometido? No sabría decir exactamente qué es el empoderamiento, aunque seguro que incluiría estar informado y ser responsable, activo, participativo y comprometido.

¿Cómo podría el eHealth Center de la UOC empoderar al paciente en la promoción de la salud?

El eHealth Center es un centro académico creado por una universidad para beneficiar a la sociedad. Su objetivo es promover una formación de calidad, dirigida a todos los agentes de la salud, profesionales o no; crear conocimiento a partir de la investigación, como ya está haciéndose, y ponerse a disposición de organismos, asociaciones y empresas para impulsar una mejora en la calidad de vida de las personas. Esta es su misión y las personas que trabajamos en el eHealth Center estamos comprometidas activamente con ella.

¿El uso de la tecnología puede llevar a deshumanizar a la sociedad?

En una charla en la que participé hace unas semanas, cuando empezó la sesión, todos estábamos de acuerdo en que la tecnología no nos aleja de las personas, pero al final hubo un porcentaje de asistentes que dijeron que sí, porque se planteó el caso de una persona con alzhéimer que puede llevar un dispositivo externo de geolocalización, pero ¿y si le hacemos un implante? La respuesta fue unánime: es alejamiento, es deshumanización. El tema todavía es algo de piel, depende de cómo se use la tecnología. La situación óptima es la de un profesional con tecnología, porque lo hace más eficiente. Por eso, lo ideal es crear una tecnología que sea rica y significativa para las personas en el contexto en el que debe usarse, el tándem entre la persona y la tecnología.

¿Cómo te imaginas al paciente del futuro?

Pues mejor que ahora. Una persona más formada y más segura respecto al cuidado de la salud y la enfermedad junto con los profesionales. Pero esto solo es posible en un contexto (social, económico, político, educativo, actitudinal…) que lo permita. ¿La tecnología? Claro, pero de forma natural, inherente a la vida cotidiana (y, por tanto, a la salud), no añadida.

¿Qué es lo que más te fascina de la salud digital?

Todo lo que te permite hacer, que no tiene fin si se hace éticamente. Lo que no me gusta es que está usándose fácilmente para crear necesidades: lo que se conoce como tiranía de la salud, o la fiebre de las aplicaciones móviles con las que registras datos (consciente e inconscientemente) sin un objetivo claro y efectivo, ¡al menos para ti! La tecnología debería ayudarnos a promover la salud, prevenir la enfermedad y mantener la calidad de vida y el bienestar de las personas.