La pandemia de la COVID-19 ha marcado un antes y un después en el mundo de los datos de salud. La crisis ha puesto sobre la mesa la necesidad de contar con la ciencia y de compartir conocimiento para hacer frente a los retos actuales. En este contexto, investigadores del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) han compartido su experiencia en el libro recientemente publicado ¿Política confinada? Nuevas tecnologías y toma de decisiones en un contexto de pandemia (Aranzadi), en el que participan expertos de diversos ámbitos que han analizado el papel de las nuevas tecnologías en el entorno de pandemia que estamos viviendo.
El director del eHealth Center Albert Barberà, y los miembros del mismo centro Manuel Armayones y Noemí Robles son autores del capítulo «Datos en salud: desde la decisión política hasta la salud del ciudadano», que describe cómo se están usando los datos de salud en el contexto de la COVID-19 y las posibilidades que ofrecen a la hora de gestionar la pandemia.
Necesidad de datos comparables y de calidad
Cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS), en marzo pasado, declaró como pandemia el brote de COVID-19, el Gobierno español organizó un sistema de notificación universal que las comunidades autónomas debían utilizar para enviar información diaria al Ministerio de Sanidad. Gracias a este sistema, las autonomías reportan datos de nuevos positivos, personal sanitario infectado, hospitalizaciones, ocupación de las UCI, mortalidad o altas hospitalarias, entre otros. «La gravedad de la pandemia permitió superar de manera rápida barreras de interoperabilidad, tanto tecnológica como jurídica, y propició que las administraciones pudieran monitorizar en tiempo real la evolución del brote epidémico, facilitando así la gestión de los recursos según las necesidades que iban observando», explican los expertos del eHealth Center.
Según Albert Barberà, «la pandemia ha demostrado la importancia de compartir datos: nos permite tener información real sobre qué está pasando y tomar decisiones políticas basadas en la evidencia. Todo ello refuerza el mensaje de la necesidad de la ciencia en abierto, colaborativa, transversal y transdisciplinaria». Al mismo tiempo, ante este nuevo escenario «es necesario un nuevo contrato social para establecer en qué condiciones gestionamos los datos de los ciudadanos, siempre teniendo en cuenta los aspectos éticos», y aquí, asegura Barberà, «las instituciones europeas tienen mucho que decir».
Para poder trabajar de manera eficaz con datos, hay que garantizar la calidad, por lo que se deben afrontar dos retos clave: por un lado, la falta de interoperabilidad entre algunos sistemas, y, por el otro, el hecho de que un mismo indicador procedente de territorios diferentes no siempre ofrece una información equivalente. Esto se vio en el recuento de defunciones durante la primera ola de la pandemia: mientras que algunas comunidades reportaban las defunciones de personas que habían dado positivo en el test PCR, otros territorios también incluían el número de personas que habían muerto muy probablemente por el virus, pero a las que no se les había hecho la prueba. Este hecho provocaba que hubiera dificultades a la hora de cruzar, comparar y analizar las cifras reportadas. Para evitar este tipo de situaciones, «los datos deben ser fiables y de calidad. Es necesario que todas las partes interesadas (stakeholders) se pongan de acuerdo a la hora de decidir la información que se proporcionará», explica el director del eHealth Center.
A la necesidad de disponer de bases de datos de calidad, se añade el rol, cada vez más predominante, que tienen los algoritmos en la toma de decisiones políticas y de otro tipo. Estos modelos son capaces de analizar volúmenes ingentes de datos y de observar patrones que los humanos no pueden detectar. Pero, advierte Barberà, «hay que ser consciente de los posibles sesgos que pueden tener los algoritmos, como ya se ha observado en algunos casos». Por eso es muy importante, afirma, «la cocreación de estos algoritmos entre equipos de profesionales multidisciplinares, por ejemplo, tecnólogos y médicos». Asimismo, Manuel Armayones considera necesario que haya «más transparencia sobre los algoritmos que se utilizan para evitar la existencia de cajas negras, es decir, sistemas de inteligencia artificial en los que no son visibles los resultados y las operaciones que llevan a cabo».
El impulso de los real world data
El conjunto de datos recogidos por los sistemas sanitarios, más la suma de datos de otras fuentes, como por ejemplo dispositivos móviles, se conocen como real world data (RWD). Para Noemí Robles, especialista en este ámbito, «la pandemia ha impulsado el uso de los RWD y ha ayudado a superar algunos de los escollos que había para trabajar con ellos. Esta información ha sido imprescindible para el seguimiento de la pandemia y la planificación de recursos. Sin embargo, todavía hay que resolver aspectos tecnológicos y normativos que permitan cruzar datos de diversas fuentes de manera eficaz y segura. Por ejemplo, los datos de la historia clínica con los que provienen de aplicaciones de monitorización (de la COVID-19 o de otras enfermedades, como la diabetes), e incluso con datos no sanitarios, como pueden ser los obtenidos de los registros de datos medioambientales».
Las aplicaciones, una nueva herramienta contra la pandemia
Una de las herramientas digitales que se está proponiendo para gestionar la pandemia han sido las aplicaciones móviles. Tanto el Ministerio de Sanidad como las administraciones de las comunidades autónomas han lanzado varias aplicaciones, dirigidas a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios, que han servido como herramienta de apoyo a la vigilancia epidemiológica y han permitido aligerar la carga del sistema sanitario. Sin embargo, la introducción de estas estrategias plantea algunos retos, ya que para asegurar su eficacia es necesario que un número elevado de personas se descarguen y utilicen la aplicación, y no siempre es así, dado que muchos ciudadanos desconfían de los gobiernos o de las grandes corporaciones.
Estas dificultades a la hora de utilizar las aplicaciones móviles para fines sanitarios o de gestión sanitaria existen desde hace tiempo, y precisamente son objeto de estudio de disciplinas como el diseño del comportamiento (behavioral design). Manuel Armayones, experto en este ámbito, considera que «cada vez que se decide una medida que implica un cambio de comportamiento de las personas, hay que analizar las barreras y los facilitadores. Se deben utilizar métodos y modelos teóricos para influir en el comportamiento de una manera ordenada y basada en la evidencia científica». Tal como explica el libro, «es imprescindible persuadir a las personas que su colaboración en el uso de las aplicaciones contra la COVID-19 es tan importante como lavarse las manos o llevar mascarilla».
El libro ¿Política confinada? Nuevas tecnologías y toma de decisiones en un contexto de pandemia (Aranzadi) se puede encontrar en las librerías y también está disponible en formato de libro electrónico (e-book).
El eHealth Center, el centro académico de salud digital
El eHealth Center es un centro académico abierto al mundo que quiere capacitar y empoderar al ciudadano y a los profesionales mediante las tecnologías para que lideren el cambio de paradigma en salud. Se centra en las personas y se basa en la investigación, la formación y el asesoramiento para contribuir al progreso y al bienestar de la sociedad.
UOC R&I
La investigación y la innovación (I+i) de la UOC contribuyen a solucionar los retos a los que se enfrentan las sociedades globales del siglo xxi mediante el estudio de la interacción de las TIC con la actividad humana, con un foco específico en el aprendizaje en línea y la salud digital. Los más de 400 investigadores y 50 grupos de investigación se articulan en torno a los siete estudios de la UOC y de dos centros de investigación: el Internet Interdisciplinary Institute (IN3) y el eHealth Center (eHC).
Los objetivos de la Agenda 2030 de desarrollo sostenible de las Naciones Unidas y el conocimiento abierto son ejes estratégicos de la docencia, la investigación y la innovación de la UOC. Más información: research.uoc.edu. #25añosUOC