El eHealth Center se adhiere a SalusCoop, la primera plataforma ciudadana de donación de datos personales para la investigación médica de todo el mundo

  tres mujeres con móvil

El eHealth Center se adhiere a SalusCoop, la primera plataforma ciudadana de donación de datos personales para la investigación médica de todo el mundo (foto: Keira Burton / Pexels)

17/11/2021
Ángela Plaza

Se trata de una iniciativa digital pionera a escala mundial orientada a promover la participación ciudadana para facilitar la investigación en salud


El primer proyecto de donación de datos se centra en varias investigaciones sobre la COVID-19 que están llevando a cabo el Consorcio Sanitario de Terrassa, el Hospital Universitario Vall d'Hebron, el Consorcio Sanitario de El Maresme e ISGlobal

La cooperativa SalusCoop presentó el 11 de noviembre la primera plataforma digital que permite la donación de datos sanitarios a los centros de investigación de forma directa, sin intermediarios, con total seguridad y transparencia y con el control absoluto de la cesión por parte de la persona que hace la donación. Se trata de un proyecto pionero que permite que sean los propios ciudadanos quienes decidan a quiénes, cuándo y cómo ceden sus datos sanitarios a través de una app móvil.

El eHealth Center, el centro de investigación en salud digital de la UOC, apoya la plataforma, junto con otras instituciones, como la Fundación TIC Salud Social, el Barcelona Institute for Global Health (ISGlobal), el Hospital Universitario Vall d'Hebron, la cooperativa Abacus o la Fundación Mobile World Capital Barcelona.

Esta adhesión responde al objetivo del eHealth Center de ser catalizador de la transformación del sistema de salud y contribuir a la reflexión académica en el impacto de las tecnologías de la información y la comunicación en la salud. Según su director, Albert Barberà, «pensamos que es importante apoyar proyectos innovadores como este, que tiene una visión de la salud centrada en las personas y que aporta una nueva concepción sobre el uso de los datos, y colaborar con ellos. Desde el ámbito de la investigación consideramos que debe avanzarse hacia escenarios de gobernanza colectiva de los datos para ponerlos al servicio del bien común y favorecer, así, espacios de ciencia ciudadana, interdisciplinaria y colectiva».

 

Datos anonimizados y resultados en abierto

A través de SalusCoop, la investigación en salud es transparente y segura: se trabaja con datos anonimizados y con resultados en abierto, puesto que la participación es voluntaria y tiene una visión claramente social. La persona que se hace donante de datos sanitarios a través de la app puede decidir colaborar en proyectos concretos de investigación, como la que se hace sobre la COVID-19, con la garantía de que se cumplirán las condiciones acordadas mediante una licencia de uso.

Para acceder a los datos, los equipos de investigación tendrán que aceptar las condiciones de uso de la plataforma a través de la licencia SALUS Common Good. Se establecen cinco condiciones para usarlos: que se utilicen para investigación en temas de salud, que el centro de investigación no tenga ánimo de lucro, que se haga un trato anonimizado de los mismos, que se facilite la retirada voluntaria de la cesión por parte del donante y que los resultados estén disponibles en abierto.

En la primera versión de la app se podrán capturar datos de forma distribuida y generados por ecosistemas como Google Fit o Apple Health, mediante encuestas que los equipos de investigación puedan enviar directamente a la ciudadanía y también datos provenientes de otras API compatibles. Tal y como apunta Javi Creus, promotor de la cooperativa SalusCoop, «es necesario pasar de la escasez a la abundancia de datos. En este contexto, los ciudadanos tienen el derecho de emplear sus propios datos y disponer de la capacidad de darlos a quienes puedan usarlos para un bien social».

 

La necesidad de uso de datos colectivos para la investigación en salud

La primera materialización de uso de datos donados a través de la plataforma SalusCoop se está haciendo para investigaciones relacionadas con la COVID-19 y su impacto. En concreto, el Consorcio Sanitario de Terrassa, el Hospital Universitario Vall d'Hebron, el Consorcio Sanitario de El Maresme e ISGlobal han adoptado la licencia SALUS Common Good para nutrir de datos sus investigaciones.

En este caso, los datos que se necesitan son los de actividad y localización física. Además, hay que facilitar que se participe en encuestas de los equipos de investigación. Tal y como detalla la investigadora del Consorcio Sanitario de Terrassa, la Dra. Maite Garolera, «la recogida de datos es crítica para muchos procesos de investigación y su acceso permite acelerar muchas, como es, en nuestro caso, la de la COVID-19. Contar con una plataforma como SalusCoop, que permite a la ciudadanía, de forma genérica, convertirse en potencial donante, nos permite avanzar muchos pasos y ahorrar recursos en la captación de datos y en la gestión de la conformidad de los usuarios».

Inicialmente, el ámbito de la plataforma será todo el Estado español, pero en función de cómo evolucione no se descarta la posibilidad de ponerla en marcha en otros idiomas y buscar entidades colaboradoras en el extranjero.

 

La clave es generar confianza

SalusCoop es una cooperativa sin ánimo de lucro que, por un lado, facilita el acceso a los datos a los equipos de investigación, y, por lo tanto, acelera los procesos de investigación, y, por el otro, actúa como garante para las personas donantes de las condiciones de uso de sus datos, lo que les genera una relación de confianza con el uso de la plataforma.

La iniciativa ya ha recibido el apoyo de la cooperativa Abacus, así como de los equipos de investigación del Consorcio Sanitario de Terrassa, el Hospital Universitario Vall d'Hebron, el Consorcio Sanitario de El Maresme e ISGlobal, además del Departamento de Políticas Digitales y Administración Pública de la Generalitat de Cataluña, la Fundación TIC Salud Social, la UOC y la Fundación Mobile World Capital Barcelona. Abacus, como referente de confianza en el mundo cooperativo, pone a disposición de su casi millón de socias y socios la posibilidad de hacerse donante de datos. De este modo, la cooperativa de consumo se convierte en un interlocutor de referencia que otorga sentido comunitario a la aportación individual de los ciudadanos. La presidenta de Abacus, Maravillas Rojo, remarca que «queremos contribuir a transmitir esta confianza a la ciudadanía, a empoderarla para que, de forma voluntaria y responsable, contribuya al progreso de la investigación médica, cediendo sus datos a centros de referencia y manteniendo, a la vez, el control y la propiedad sobre ellos».

 

UOC R&I

La investigación e innovación (RI) de la UOC contribuye a solucionar los retos a los que se enfrentan las sociedades globales del siglo xxi, mediante el estudio de la interacción de la tecnología y las ciencias humanas y sociales, con un foco específico en la sociedad red, el aprendizaje en línea y la salud digital. Los más de 500 investigadores e investigadoras y los 51 grupos de investigación se articulan en torno a los siete estudios de la UOC y dos centros de investigación: el Internet Interdisciplinary Institute (IN3) y el eHealth Center (eHC).

La Universidad impulsa también la innovación en el aprendizaje digital a través del eLearn Center (eLC) y la transferencia de conocimiento y el emprendimiento de la comunidad UOC con la plataforma Hubbik.

Los objetivos de la Agenda 2030 de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas y el conocimiento abierto son ejes estratégicos de la docencia, la investigación y la innovación de la UOC. Más información: research.uoc.edu #25añosUOC

Expertos UOC

Albert Barberà

Director del eHealth Center