«La demencia es mucho más que una lesión en el cerebro»

Me interesa, en general, el envejecimiento y la gente mayor. Me licencié en literatura inglesa y tenía previsto ir a hacer el doctorado en Oxford, pero no lo tenía claro y fui a trabajar a una residencia de ancianos. Trabajé como auxiliar de enfermería y me encantaba, pero creía que se equivocaban en la manera de tratar a los ancianos. Pensé que quería cambiarlo y me reciclé como enfermera, profesión que ejercí durante diez años. Después volví a la universidad y me formé como investigadora en ciencias sociales. Es un gran reto, pero se plantea equivocadamente como una guerra, como un gran adversario. He trabajado mucho tiempo con personas con demencia y pensar así puede ser muy problemático. Es por eso que estoy muy interesada en encontrar nuevas maneras de abordarla, y de pensarla. El abordaje médico es muy importante, pero creo que tendríamos que ver la demencia como una manera de vivir en el mundo. Existe mucho miedo a la demencia, a cualquier problema que afecte a las capacidades mentales de la persona. Cuando trabajas con personas que tienen demencia -y también lo dicen los científicos- tienes que recordar que el cerebro trabaja de una manera extraordinaria. Así, alguien que pierde una parte de sus capacidades, puede ganar otras. Por ejemplo, alguien que no había sido musical, puede ser que se vuelva musical, pero que en cambio ahora tenga dificultades con el lenguaje. Es fascinante. Hace años era la jefa de enfermeras en un hospital y nos encontramos con algunas personas que se habían recuperado de un problema médico grave (un ataque de corazón, etc.), pero nos dimos cuenta de que tenían la enfermedad de Alzheimer. No podían volver a casa y se encontraron encerrados en un hospital, que de ninguna forma es un entorno adecuado para estas personas. El hecho es que estaban terriblemente agitados y desorientados por el hecho de estar rodeados del caos que había en el hospital, también por la manera en que algunas personas les querían hacer entender la realidad en que vivían, a pesar de que ellos vivían en otra. Empezamos a estar más atentos a sus necesidades, a comprender qué preocupaciones tenían e intentar entender por qué hacían ciertas cosas. Había una mujer, por ejemplo, que se levantaba cada mañana y repetía que su madre se acababa de morir. Para ella era como si su madre se hubiera muerto cada mañana. Encontramos maneras de estar en su mundo, a pesar de estar en un ambiente de hospital. La estrategia de hacerle entender que aquella no era la mañana en que se había muerto su madre no funciona. En primer lugar, le hicimos sentir que sí, que estaba en casa de la madre. Si, por ejemplo, yo tenía que mover algunos muebles de sitio, y ella me decía que no lo podía hacer, yo le decía: «no te preocupes, tu madre nos dijo que lo podíamos hacer, ¿no lo recuerdas?». Poco a poco, le fui hablando de la muerte de su madre, del funeral, que había ido muy bien... Y se tranquilizó mucho. A pesar de que todavía estaba en su realidad, empezó a comer y a dormir bien, no tenía que tomar la medicación. Entramos en su mundo. Ahora mismo se dedica una gran cantidad de esfuerzos al diagnóstico de la enfermedad para detectarla en una etapa temprana. Un escáner puede mostrar un cerebro completamente afectado por la enfermedad, y la persona puede no dar muestras de tenerla. Estamos en un momento extraordinario en el estudio de cómo trabaja el cerebro -y creo que esto es muy importante-, pero por ahora la enfermedad no tiene cura.

Paralelamente a estos estudios, creo que es importante intentar ayudar a entender la relación entre la persona con demencia y el mundo, minimizar los efectos de la enfermedad y hacer que la persona pueda vivir una vida más o menos plena. La música es un elemento extraordinario en este contexto. Algunos estudios han mostrado que, con la música, se puede crear un mundo que ayude a la persona a recordar como era su vida anterior. Oliver Sacks, un neurólogo fantástico, ha hecho un trabajo extraordinario en este campo. Hemos visto casos de personas con demencia muy severa a quien se les pone música que les gustaba y, de repente, «se despiertan» del todo, hablan... Es extraordinario. No sabemos científicamente por qué pasa, pero la música tiene efectos muy importantes.

La música también es muy útil cuando las personas con demencia están en un estado de agitación. Otra manera de ayudar a estas personas es hacer música juntos. En Cardiff, la Orquesta Nacional Galesa tiene el Coro de Personas con Alzheimer (Forget Me Not Chorus): es fantástico lo que pueden conseguir juntos. Y tiene efectos muy profundos en estas personas: ven que pueden participar, estar presentes como personas. Esta pregunta es difícil, porque cada caso es muy específico. Hay que encontrar soluciones alternativas a algunos de los problemas que se presentan. Es verdad que las últimas etapas de Alzheimer son terribles, las funciones desaparecen... Pero esto puede pasar al cabo de muchos años. Como cualquier otra enfermedad crónica -especialmente las que afectan a las capacidades de las personas- se encuentran maneras de vivir. Y la vida de una persona con demencia y del cuidador será muy diferente dependiendo de cómo se aborde la situación. Es como con un caballo: si intentas empujar a un caballo que no quiere andar, el caballo empujará hacia atrás, pero si buscas maneras alternativas, y aprendes a tener una vida plena con aquella persona a pesar de la demencia, todo puede ser diferente.

Hay que mantener la esperanza de que todavía puedes tener una vida. Es como con el cáncer. Años atrás, cuando te diagnosticaban cáncer, decías: ya está, se ha acabado mi vida. Pero ahora puedes tener cáncer y quizás tardará veinte años en matarte. Sí, es muy problemático. Pero en algunos momentos la pueden reencontrar. Por ejemplo, una mujer me comentó que, cuando llevaba su madre a bailar -una actividad que antes de tener Alzheimer le gustaba mucho-, cuando bailaban, su madre volvía a ser la misma de antes. De alguna manera, recuperaba a su madre. A veces hay que hacerlo. Por ejemplo, cuando una persona con demencia quiere salir a pasear, es probable que se pierda. ¿Qué haces, en este caso? ¿La encierras en casa? ¿Qué papel tiene la comunidad de vecinos? En este caso, hay que tomar riesgos, no puedes encerrar a una persona en casa. Vi una obra de teatro fantástica donde la esposa dejaba su número de teléfono en el bolsillo de la chaqueta de su marido, con un mensaje que decía «por favor, llámeme, mi marido tiene demencia». Así, si alguien lo encontraba, podía llamarle. No puedes quitar toda la libertad a la persona. Las relaciones con la comunidad son importantes, te tienes que poder fiar de los vecinos. Esto, en algunas de las ciudades actuales, no pasa. La medicina localiza la enfermedad en cuerpos individuales, pero se puede tomar otra perspectiva: la relación entre estos cuerpos y el mundo social. Un ejemplo simple: la mayoría de puertas tenían antes un picaporte pensado para personas diestras, si eras zurdo tenías un problema. En ciencias sociales, pensamos que existe una idea muy cerrada de qué es ser una persona. Podemos poner sobre la mesa que la demencia es mucho más que una lesión en el cerebro.