"Parkinson per al teatre" sube a escena

El colectivo Parkinson per al teatre, formado por ocho pacientes de esta dolencia, representarán una obra teatral escrita colaborativamente con la dramaturga y médica Montse Butjosa. Lo harán el próximo 21 de julio en el Centro Cívico Parc Sandaru (Barcelona). Sofía Malagón, paciente que lidera el proyecto, ganó el premio Lletra 2022, que convocan la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y la Fundación Prudenci Bertrana, y ha realizado una residencia virtual en la UOC para desarrollar el proyecto ganador.

"Quería hacer algo útil con mi enfermedad. Una vez superas el impacto del diagnóstico, te dices: ¡caray, la vida continúa! Tengo que aprovechar el tiempo a pesar de que ya no sea productiva trabajando", explica Sofía Malagón, enfermera, enferma de párkinson desde hace nueve años y alma de este proyecto. Nunca había hecho teatro, pero confiesa que "los libros me han salvado siempre, me salvan" y la suma de su actitud ante la enfermedad y esta afición la llevó a participar en Teatre per prescripció facultativa, que la UOC impulsó en colaboración con el Teatre Lliure y el Hospital de Sant Pau, dentro del programa Salud y Cultura impulsado desde los Estudios de Ciencias de la Salud y la unidad Nuevos Proyectos de la UOC.

Con el tiempo, aquella experiencia se convirtió en una de las semillas que ahora germina en Parkinson per al teatre y su representación el 21 de julio de este año. "Los proyectos que realmente impactan en las personas son aquellos que surgen de sus necesidades e intereses. Cuando pusimos en marcha Teatre per prescripció facultativa, lo hicimos situando a los y las pacientes en el centro. Sofía participó en esta iniciativa, descubrió los beneficios del teatro e ideó posteriormente un proyecto propio. Esto muestra que la movilización del conocimiento universitario hacia la sociedad funciona cuando es genuinamente colaborativa", explica Teresa Fèrriz Roure, responsable de Nuevos Proyectos de la UOC, quien ha tutorizado a Sofía y a su equipo integrado por las y los pacientes y las profesionales Montse Gavaldà y Montse Butjosa, durante los seis meses de residencia en la universidad. "Quiero destacar también la implicación del Dr. Salvador Macip y el Dr. Marco Calabria, que han creído en los beneficios del programa transversal Salud y Cultura y están liderando el ámbito de la investigación con evidencia científica".

Sofía, que llegó aquí en 1986 desde Colombia y se quedó por amor, añade que "como alternativa al tratamiento tradicional con medicamentos o quirúrgico, he descubierto lo que ofrece el teatro. En las enfermedades crónicas como esta es importante pensar en la persona. Los efectos psicológicos, por ejemplo. Las terapias se hacen pesadas: logopedia para recuperarte, fisio para recuperarte…, ¡pero vas a peor! No te recuperarás. Toda la vida me había gustado, pero ver todo lo que llega a aprender un enfermo en temas como movimiento, expresión corporal, socialización, literatura… Me hizo pensar que haces una rehabilitación divertida y más productiva intelectual y humanamente. El párkinson no tiene cura, ni mejora, ni existe ninguna manera de detener la enfermedad. El tratamiento tiene que completarse con otras cosas, debe abrirse a este tipo de posibilidades".

En esto coincide Montse Gavaldà: "en un mundo cambiante, donde el paradigma de la salud va hacia una zona mucho más amplia que no es solo mirar la enfermedad, Parkinson per al teatre es una experiencia piloto de cómo el teatro puede ser una herramienta de salud. Es especial que parta de Sofía, que haya elegido a dos profesionales diferentes para sacarlo adelante, Montse Butjosa como dramaturga y yo, para poder acompañar en el ámbito terapéutico".

Premio Lletra

"El año 2022, el premio Lletra planteó el reto: ¿cómo podemos hacer que la lengua y la literatura puedan mejorar la salud de las personas?", comenta Teresa Fèrriz. Este reto, Sofia lo hizo suyo y ganó el premio, dotado con 4.000 € y una residencia en la UOC.

En una primera fase, de enero a abril, se seleccionaron los pacientes, se hicieron talleres de teatro como herramienta terapéutica con Montse Gavaldà, terapeuta ocupacional con una gran experiencia en el ámbito de las enfermedades neurológicas, y la cocreación de la obra de teatro, con Montse Butjosa. "El objetivo era hacer teatro y disfrutar, principalmente, pero también hacernos nuestra propia terapia de logopedia, etc., visibilizar la dolencia y motivar la salida del armario, romper el estigma. Que lo tiene y no acabamos de entender por qué. Quedamos ocho personas. Hemos montado una obra que son breves obras de microteatro, inspiradas en la transmisión del conocimiento de la enfermedad y el deseo de darnos a conocer", dice Sofía. Recuerda que, durante la residencia, han realizado sesiones más físicas y otros de diálogo. "El texto es de la dramaturga Montse Butjosa, que se implicó mucho en el proyecto, pero ha nacido de nuestro diálogo y nuestras inquietudes durante las sesiones de los talleres. Ha sido muy enriquecedor para las personas que nos hemos encontrado, con sensibilidad e interés por la literatura y el arte", asegura Sofía.

Una dramaturgia colaborativa

"Enseguida vi claro que me interesaba mucho, porque aunaba los dos ejes de mi vida: la medicina y el teatro", explica Montse Butjosa, que es médica internista y trabaja en el Servicio de Urgencias del Hospital de l'Esperit Sant (Santa Coloma de Gramenet). Reconoce que "el proceso artístico se ha visto modificado desde el principio por las características de este colectivo. Desde el primer momento, la enfermedad siempre se ha hecho presente, tanto en la creación de una dramaturgia que ha tenido que adaptarse como en cuestiones prácticas, como la organización de los ensayos, para optimizar la gestión de su agotamiento físico y sus agendas, que son complicadas". Como Sofía, cree que "el teatro es un gran dinamizador que moviliza muchas fuerzas internas de los pacientes. Estimula la memoria y la creatividad, incrementa la autoestima y modifica la propia percepción de la enfermedad. En definitiva, estoy convencida de que mejora la salud de los enfermos de forma global". Pero con esta experiencia, ella también ha salido ganando: "como dramaturga, he disfrutado mucho con las constricciones que han ido imponiéndome a medida que la creación avanzaba. He intentado contagiarme de su espíritu luchador y pasármelo bien a su lado. Me han dado la oportunidad de conocer su cotidianidad, que a menudo no es agradable. Les estoy muy agradecida".

Montse Gavaldà, terapeuta ocupacional, comparte que ella recibió el encargo, por parte de Sofía, "de ayudarla a trasladar toda su idea de proyecto a realidad. El párkinson, además de otros síntomas, hace que personas como Sofía pierdan la capacidad para organizar y planificar de forma compleja. He facilitado que Sofía construyera y llevara a cabo Parkinson per al teatre. Además, he desarrollado la primera fase del proyecto, dinamizando talleres de teatro en grupo y así se han trabajado aspectos rehabilitadores como el movimiento, el habla, la atención o la concentración, la desdramatización de problemas cotidianos o la ayuda mutua entre participantes. Lo que ha sido magnífico es que se ha trabajado sin ser la motivación principal, las personas venían a hacer teatro porque querían, no venían a rehabilitarse o a mantener capacidades. El teatro ha servido para otras cosas, pero sobre todo el teatro ha sido una actividad significativa para ellas".

Ya pueden presentarse nuevas propuestas para el premio Lletra 2023

El premio Lletra de este año ha planteado un nuevo reto: ¿cómo podemos, desde las bibliotecas, impulsar el gusto por la lectura y el interés por la literatura, reforzando a la vez los vínculos entre la comunidad local y las TIC?

Si tienes una propuesta, puedes recibir un apoyo económico de 4.000 € y una residencia virtual en la UOC. Inscríbete antes del 5 de septiembre.