«El potencial de aprendizaje de un niño sordo es altísimo, no tenemos que rebajarles el listón»

Lo primero que tienen que hacer es ponerse en contacto con los servicios encargados de esta problemática. Hay muchos profesionales dedicados a tratar a niños con esta discapacidad y tienen que hacerse cargo de la situación lo antes posible: logopedas, psicólogos, otorrinolaringólogos..., pero la familia también debe tener en cuenta cambios en su propio hogar durante los primeros años para mejorar la comunicación. Sin olvidar el factor emocional. Van a necesitar ayuda porque en el ámbito familiar, en muchos casos, el nacimiento de un niño con discapacidad auditiva se vive traumáticamente, como una decepción... Lo principal es pensar en la comunicación en general, más que en la modalidad. No conviene esperar para ver qué modalidad le va mejor al niño, porque cada mes que pasa el niño pierde tiempo en su desarrollo. Para los niños con discapacidad auditiva profunda es más fácil inicialmente el trabajo con la lengua de signos como algo prioritario, sin descuidar el trabajo del logopeda y la lengua oral, para que poco a poco puedan desarrollar un vocabulario en las dos lenguas que les sirva de base para comunicarse con sus padres y expresar sus emociones. Con el tiempo se descubre, según las capacidades del niño, si este va adquiriendo fluidez con las palabras y va mejorando con la lengua oral. Lo fundamental es que no existe competición entre lengua oral y lengua de signos, pueden ser complementarias y conviene potenciar las dos, por si falla una disponer siempre de un plan B. Hay variabilidad, igual que entre niños oyentes. No todos muestran el mismo rendimiento, y muchas veces tiene que ver con el origen de la discapacidad auditiva. En algunos casos, como en la meningitis, puede originarse en una enfermedad que también afecta al campo cognitivo: memoria, atención... Si no hay un origen de este tipo y exigimos lo mismo del niño sordo que del niño oyente, puede llegar a obtener los mismos resultados. Pero no hay que perder de vista que el mundo es puro sonido, es un ambiente diferente para ellos, pero el potencial de aprendizaje de un niño sordo es altísimo, no tenemos que rebajarles el listón. Es un tema complicado y controvertido. Me inclino a pensar que, si tienen un buen apoyo y una intervención potente, puede funcionar muy bien. Precisamente acabo de escribir el capítulo de un ensayo sobre educación bilingüe en cuatro escuelas madrileñas en las que se mezclan niños oyentes y sordos. En esos ejemplos hay un trabajo ingente de los profesores para diseñar un currículo y unas actividades en las que niños con discapacidad auditiva y oyentes trabajen juntos, y funciona. Lo más ventajoso es que tengan padres que entienden su punto de vista. En el caso de los padres oyentes es importante que se pongan en contacto con adultos sordos y puedan aprender sobre cómo fue su experiencia en la escuela, cómo aprendieron a leer, a escribir... Los padres oyentes de niños sordos siempre deben tener un contacto con la comunidad sorda para aprender de sus experiencias, aunque reconozco que esa interacción no siempre es fácil. Uno de los grandes problemas de nuestra sociedad con respecto a la discapacidad auditiva es que es considerada únicamente desde un punto de vista médico y no cultural o lingüístico. Se pueden dar muchas transferencias. Los niños con discapacidad auditiva tienen inputs muy variados: calidad, cantidad, contexto. El estudio nos enseña que los niños con discapacidad auditiva tienen capacidades muy robustas y lo importante que es el lenguaje para la cognición. Muchos niños con discapacidad auditiva tienen muy buen nivel de lenguaje y podemos aprender de la influencia del lenguaje sobre la cognición. Por ejemplo, qué áreas del lenguaje son más redundantes y cuáles son más importantes. En mi grupo de trabajo la necesito para comunicarme a diario con muchos colegas. Al principio de mi carrera de investigador tuve que visitar a muchas familias con discapacidad auditiva para evaluar su historial y era imprescindible para comunicarme con ellos conocer el lenguaje de signos, algo que me llevó unos diez años. Yo creo que sí. Te pongo un ejemplo: en inglés no tenemos vuestro subjuntivo y sin embargo hallamos la manera de describir hipótesis, lo abstracto. La lengua de signos tiene muchos matices que enriquecen el pensamiento. Estuve estudiando el desarrollo de un lenguaje, no en un niño sino en una comunidad. Estudié la evolución de una lengua nacida en 1979 y vi cómo había afectado a esa comunidad, cómo los niños habían contribuido a ese desarrollo. Acaban de estrenar La vida sin palabras, una película sobre esa temática. Yo lo veo un poco como el caso de un portugués que se entiende con un catalán o un italiano con un español. Las lenguas de signos son distintas y tienen distintas palabras, pero son como una familia de lenguas con raíces visuales e icónicas comunes a todas. No son universales, pero un japonés con discapacidad auditiva, por poner un ejemplo, puede llegar a hablar en lengua de signos con un inglés con discapacidad auditiva y entenderse muy bien, cosa que no podría hacer un hablante de la lengua inglesa con un hablante de la lengua japonesa si uno desconociera la lengua del otro. A los investigadores les gusta mucho tener compartimentos y trazar líneas entre las poblaciones, y no son muy flexibles, porque las poblaciones están muy mezcladas, no hay mucha diferencia entre un trastorno y una discapacidad. Hay tensión entre investigación e intervención porque no hay casos puros. Tenemos unos parámetros, pero no todo el mundo se ajusta a ellos. En la conferencia explicaba el peligro de que un niño pueda quedar excluido de las ayudas simplemente porque no lo consideran autista aunque tenga muchos rasgos autistas. Los servicios sociales quieren el diagnóstico exacto para poder actuar, la palabra que diga qué trastorno tiene el niño. Se ha dado un salto cualitativo fascinante con internet, con soportes como el vídeo o redes como Twitter. Son herramientas que les facilitan muchísimo la comunicación y la participación en la comunidad.