«La demència és molt més que una lesió al cervell»

M'interessa, en general, l'envelliment i la gent gran. Em vaig llicenciar en literatura anglesa i tenia previst anar a fer el doctorat a Oxford, però no ho tenia clar i vaig anar a treballar en una residència d'avis. Vaig treballar com a auxiliar d'infermeria i m'encantava, però creia que s'equivocaven en la manera de tractar els avis. Vaig pensar que volia canviar-ho i vaig reciclar-me com a infermera, professió que vaig exercir durant deu anys. Després vaig tornar a la universitat i em vaig formar com a investigadora en ciències socials. És un gran repte, però es planteja equivocadament com una guerra, com un gran adversari. He treballat molt temps amb persones amb demència i pensar així pot ser molt problemàtic. És per això que estic molt interessada a trobar noves maneres d'abordar-la, i de pensar-la. L'abordatge mèdic és molt important, però crec que hauríem de veure la demència com una manera de viure en el món. Hi ha molta por a la demència, a qualsevol problema que afecti les capacitats mentals de la persona. Quan treballes amb persones que tenen demència -i també ho diuen els científics- has de recordar que el cervell treballa d'una manera extraordinària. Així, algú que perd una part de les seves capacitats, en pot guanyar d'altres. Per exemple, algú que no havia estat musical, pot ser que s'hi torni, però en canvi ara tingui dificultats amb el llenguatge. És fascinant. Fa anys era la cap d'infermeres en un hospital i ens vam trobar amb algunes persones que s'havien recuperat d'un problema mèdic greu (un atac de cor, etc.), però ens vam adonar que tenien la malaltia d'Alzheimer. No podien tornar a casa i es van trobar tancats en un hospital, que de cap manera és un entorn adequat per a aquestes persones. El fet és que estaven terriblement agitats i desorientats pel fet d'estar envoltats del caos que hi havia a l'hospital, també per la manera en què algunes persones els volien fer entendre la realitat en què vivien, malgrat que ells vivien en una altra. Vam començar a ser més atents a les seves necessitats, a comprendre quines preocupacions tenien i mirar d'entendre per què feien certes coses. Hi havia una dona, per exemple, que es llevava cada matí i repetia que la seva mare s'acabava de morir. Per a ella era com si la seva mare s'hagués mort cada matí. Vam trobar maneres de ser al seu món, tot i estar en un ambient d'hospital. L'estratègia de fer-li entendre que aquell no era el matí en què s'havia mort la seva mare no funciona. En primer lloc, li vam fer sentir que sí, que era a casa la mare. Si, per exemple, jo havia de moure alguns mobles de lloc, i ella em deia que no ho podia fer, jo li deia: «no et preocupis, la teva mare ens va dir que ho podíem fer, no ho recordes?». A poc a poc, li vaig anar parlant de la mort de la seva mare, del funeral, que havia anat molt bé... I es va tranquil·litzar molt. Tot i que encara estava en la seva realitat, va començar a menjar i a dormir bé, no havia de prendre la medicació. Vam entrar al seu món. Ara mateix es dedica una gran quantitat d'esforços al diagnòstic de la malaltia per detectar-la en una etapa primerenca. Un escàner pot mostrar un cervell completament afectat per la malaltia, i la persona pot no donar mostres de tenir-la. Som en un moment extraordinari en l'estudi de com treballa el cervell -i crec que això és molt important-, però per ara la malaltia no té cura.

Paral·lelament a aquests estudis, crec que és important intentar ajudar a entendre la relació entre la persona amb demència i el món, minimitzar els efectes de la malaltia i fer que la persona pugui viure una vida més o menys plena. La música és un element extraordinari en aquest context. Alguns estudis han mostrat que, amb la música, es pot crear un món que ajudi la persona a recordar com era la seva vida anterior. Oliver Sacks, un neuròleg fantàstic, ha fet una feina extraordinària en aquest camp. Hem vist casos de persones amb demència molt severa a qui se'ls posa música que els agradava i, de sobte, «es desperten» del tot, parlen... És extraordinari. No sabem científicament per què passa, però la música té efectes molt importants.

La música també és molt útil quan les persones amb demència estan en un estat d'agitació. Una altra manera d'ajudar aquestes persones és fer música plegats. A Cardiff, l'Orquestra Nacional Gal·lesa té el Cor de Persones amb Alzheimer (Forget Me Not Chorus): és fantàstic el que poden aconseguir plegats. I té efectes molt profunds en aquestes persones: veuen que poden participar, estar presents com a persones. Aquesta pregunta és difícil, perquè cada cas és molt específic. Cal trobar solucions alternatives a alguns dels problemes que es presenten. És veritat que les últimes etapes de l'Alzheimer són terribles, les funcions desapareixen... Però això pot passar al cap de molts i molts anys. Com qualsevol altra malaltia crònica -especialment les que afecten les capacitats de les persones- es troben maneres de viure-hi. I la vida d'una persona amb demència i del cuidador serà molt diferent depenent de com s'abordi la situació. És com amb un cavall: si intentes empènyer un cavall que no vol caminar, el cavall empenyerà cap enrere, però si busques maneres alternatives, i aprens a tenir una vida plena amb aquella persona malgrat la demència, tot pot ser diferent.

Cal mantenir l'esperança que encara pots tenir una vida. És igual com amb el càncer. Anys enrere, quan et diagnosticaven càncer, deies: ja està, s'ha acabat la meva vida. Però ara pots tenir càncer i potser tardarà vint anys a matar-te. Sí, és molt problemàtic. Però en alguns moments la poden retrobar. Per exemple, una dona em va comentar que, quan portava la seva mare a ballar -una activitat que abans de tenir Alzheimer li agradava molt-, quan ballaven, la seva mare tornava a ser la mateixa d'abans. D'alguna manera, recuperava la seva mare. A vegades cal fer-ho. Per exemple, quan una persona amb demència vol sortir a passejar, és probable que es perdi. Què fas, en aquest cas? La tanques a casa? Quin paper té la comunitat de veïns? En aquest cas, cal prendre riscos, no pots tancar una persona a casa. Vaig veure una obra de teatre fantàstica on l'esposa deixava el seu número de telèfon a la butxaca de la jaqueta del seu marit, amb un missatge que deia «sisplau, truqui'm, el meu marit té demència». Així, si algú el trobava, podia trucar-li. No pots prendre tota la llibertat a la persona. Les relacions amb la comunitat són importants, t'has de poder refiar dels veïns. Això, en algunes de les ciutats actuals, no passa. La medicina localitza la malaltia en cossos individuals, però es pot prendre una altra perspectiva: la relació entre aquests cossos i el món social. Un exemple simple: la majoria de portes tenien abans un mànec pensat per a persones dretanes, si eres esquerrà tenies un problema. En ciències socials, pensem que hi ha una idea molt tancada de què és ser una persona. Podem posar sobre la taula que la demència és molt més que una lesió en el cervell.