Jordi Rovira
Des del seu càrrec a l’eHealth Center de la UOC, Carme Carrion promou el disseny, l’avaluació i la validació científica d’aplicacions mòbils a partir de les millors proves científiques disponibles. Així doncs, Carrion, doctora en Químiques i directora del doctorat de Bioinformàtica, s’encarrega d’un aspecte clau d’aquest nou centre acadèmic, el primer especialitzat en salut electrònica del sud d’Europa, que va ser presentat el mes de juny passat.
Fa pocs mesos que s’ha inaugurat l’eHealth Center de la UOC. En quin estat està actualment? És una criatura que creix per moments?
Som en els primers mesos de vida després d’una gestació de poc més de nou mesos. Ara ha d’aprendre a caminar a partir del contacte amb l’exterior. Som en aquest punt.
Els objectius són clars.
Sí, l’objectiu ha estat clar des del principi: generar proves científiques i impactes gràcies a la tecnologia al servei de la salut amb una perspectiva de salut global. Tenim quatre línies definides, de les quals tres (la ciència de dades en salut, l’educació, l’apoderament i la participació en salut i, finalment, el disseny i l’avaluació d’intervencions en salut electrònica) tiren endavant, mentre que la quarta (salut electrònica i equitat) encara està en stand by.
I com s’estructura aquest nou centre acadèmic dins de la Universitat?
Dalt de tot hi ha la vicerectora Marta Aymerich i després en Manuel Armayones, director de Desenvolupament de l’eHealth Center. Som sota el paraigua del Vicerectorat de Planificació Estratègica i Recerca però, a part d’això, hi ha un consell de direcció amb els directors dels Estudis de Ciències de la Salut, Informàtica, Psicologia i Ciències de l’Educació, a més de Pastora Martínez, vicerectora de Globalització i Cooperació, i Marc Alabert, director de Planificació Estratègica. Per tant, som un paraigua amb antenes en els diferents estudis que poden estar involucrats en tot el que es vagi gestant.
Fa poques setmanes que has estat nomenada coordinadora de l’àmbit de disseny i avaluació d'intervencions en salut electrònica. Quina és la teva funció?
Està tot començant i, per tant, es tracta d’impulsar que passin coses en el nostre àmbit. I el que ens arriba de fora, que són força coses, cal canalitzar-ho i veure si és factible i té sentit que ho fem des de la universitat. I, finalment, promocionar projectes i innovació en aquesta línia. Però, sobretot, garantir el segell de qualitat acadèmic. Perquè aquest és el gran problema en aquest àmbit, sobretot en les aplicacions. Tothom té idees i vol fer coses, i es pot fer quelcom tecnològic però després s’ha d’utilitzar i ha de generar un impacte positiu en l’usuari i, si pot ser, també en el sistema sanitari.
Que funcioni, vaja.
Que funcioni i que s’utilitzi. I que darrere hi hagi ciència, i no solament idees felices de la gent. Per tant, que estigui validat amb proves científiques. La nostra tasca és vetllar per aquest segell de qualitat. Primer, que passin coses, i després, que aquestes coses siguin de qualitat i puguin revertir en un impacte que millori el maneig de la salut de les persones per elles mateixes.
El vídeo promocional de l’eHealth Center diu que hi ha 260.000 aplicacions de salut però que el 80% no s’utilitzen després de dues setmanes...
Sí, això passa amb la majoria d’aplicacions de qualsevol cosa. Fins i tot el Pokemon Go va durar només sis mesos, quan semblava que tothom l’utilitzava. Per tant, és clar que aquí hi ha un repte d’adherència. I una cosa és adherència en la població sana i una altra, en malalts crònics, en què l’adherència a aquest tipus d’intervencions és major. Ara bé, segurament no tothom està predisposat a utilitzar-ho o no té un perfil que impliqui que allò funcioni. El «cafè per a tothom» no serveix en cap àmbit de la vida, i en aquest, tampoc. Per exemple, una app per la diabetis es vol que serveixi tant per als diabètics de seixanta anys com per als de noranta. Però les coses no van així.
Quina és la solució, doncs?
Qualsevol producte que es posa al mercat no és mai per a tothom, sinó que es pensa en un públic potencial. Doncs aquí, també. Pensar que hi ha apps per a tothom és un error. La qüestió, per tant, és pensar com s’ha de fer. No tenim la solució però segurament cal treballar molt més conjuntament amb els usuaris finals des del començament. Això és bàsic, i es diu molt però no es fa.
Posar l’usuari al centre de tot.
Exacte. Perquè ens ve un metge i ens diu: «He pensat que cal fer aquesta app». Pot ser una bona idea, però s’ha contrastat amb els que seran els usuaris d’aquesta app? Realment es tracta d’una necessitat o la volem crear? I si és així, el risc que no funcioni és molt més alt. En canvi, si es tracta d’una necessitat real d’un sector de població — malalts, cuidadors, població sana, etc.—llavors és qüestió de posar-nos junts a treballar-ho, a dissenyar-ho. I a partir d’aquí anem a buscar les millors proves científiques que ho avalin.
Perquè si no, és fàcil que no s’utilitzi.
És que hi ha coses que poden ser contraproduents. Es diu sovint que una app no farà mai mal, però recordo que al Mobile World Congress van posar un exemple de com una app per a deixar de fumar que no li funciona a l’usuari provoca que, després, aquest ja no faci cas de la resta d’apps que serveixen per al mateix.
Genera anticossos.
I que consti que hi ha més factors, que no és només aquest. En canvi, si l’app s’ha pilotat, validat, s’ha comprovat científicament, s’ha treballat amb els usuaris (fumadors que volen deixar de fumar), etc., té més garanties d’èxit.
I com podeu saber el que necessita la gent?
L’anàlisi de necessitats no és banal, sinó força complex. I com que l’eHealth Center de la UOC comença a sonar i som al mapa —almenys en l’entorn més de salut electrònica de l’entorn mèdic— ja comencen a fer-nos sol·licituds d’app concretes. En aquests casos cal parlar-ne i fer una anàlisi de necessitats ben feta. Nosaltres, però, a la UOC no tenim contacte amb l’usuari final.
Però podeu parlar amb els que en tenen.
És clar. En aquest moment, però, podem dir que a Catalunya hi ha molta dinàmica en el sector de la salut electrònica, però no acaba de consolidar-se. En el sistema sanitari públic costa molt que es consolidi. Qüestió de recursos? No és només això. També de canvi organitzatiu. Sempre explico que, per qüestions personals, vaig viure una situació en una UCI d’un hospital concertat on hi havia un munt de cables, dades, etc., però cada dia a les 7 de la tarda l’auxiliar de torn venia amb un paper i bolígrafs de colors per a marcar les constants i veure l’evolució, com s’ha fet des de fa no sé quants anys. I no puc entendre que el 2017 a Barcelona encara estiguem així, sobretot tenint en compte les possibilitats tecnològiques que tenim al nostre abast. Es tracta, doncs, d’un canvi real que s’ha de generar però que encara no es dona.
L’acord signat recentment amb dos centres de recerca del Canadà, referents mundials de la salut electrònica, permetrà que us beneficieu de la seva experiència.
Permetrà aplicar aquí la seva experiència i, d’altra banda, que nosaltres hi aportem el nostre valor. A la UOC tenim molta feina feta en aquest àmbit, però fins fa dos mesos no li hem posat l’etiqueta de salut electrònica. Hem fet treballs a l’entorn de la gent gran, de la telemedicina, de gènere i salut, etc. i a partir d’ara això s’ha d’articular. El món és molt gran i està molt interconnectat, i tenim el Canadà com el gran referent, però no són els únics. Properament, arribarem a un acord amb un centre de Noruega i també tenim vincles amb un hospital de l’Argentina referent en aquest àmbit. Per tant, hi ha diferents referents, diferents nodes arreu del món, i nosaltres voldríem convertir-nos, en aquest sentit, en el node del sud d’Europa.