«Les famílies reclamen que els professionals de la salut les ajudin a informar-se sobre dèficit visual a internet»

 

Marta Lupón Bas, doctorada a la UOC i professora de la Facultat d'Òptica i Optometria de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), ha presentat a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) la tesi Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització. En aquesta entrevista, Lupón comenta les conclusions principals de l'anàlisi que ha fet entorn de la qualitat de la informació sobre discapacitat visual a internet. L'autora de la tesi, dirigida per l'investigador de l'eHealth Center Dr. Manuel Armayones Ruiz i el Dr. Genís Cardona Torradeflot en el programa de doctorat de Societat de la Informació i el Coneixement de la UOC, sosté que la situació és preocupant, que les famílies reclamen més suport per obtenir informació que els resulti útil i sigui actual i fiable, i que els professionals de la salut haurien de prendre les cartes en l'assumpte.

 

Marta Lupón Bas, doctorada a la UOC i professora de la Facultat d'Òptica i Optometria de la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC), ha presentat a la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) la tesi Cuidatge informal d'infants i adolescents amb discapacitat visual: afectació en la qualitat de vida dels pares i anàlisi de pàgines web com a recursos per a l'alfabetització. En aquesta entrevista, Lupón comenta les conclusions principals de l'anàlisi que ha fet entorn de la qualitat de la informació sobre discapacitat visual a internet. L'autora de la tesi, dirigida per l'investigador de l'eHealth Center Dr. Manuel Armayones Ruiz i el Dr. Genís Cardona Torradeflot en el programa de doctorat de Societat de la Informació i el Coneixement de la UOC, sosté que la situació és preocupant, que les famílies reclamen més suport per obtenir informació que els resulti útil i sigui actual i fiable, i que els professionals de la salut haurien de prendre les cartes en l'assumpte.

Abans que res, cal aclarir que parlem de deficiència visual de moderada a severa, i ceguesa. A escala mundial, la prevalença mitjana és d'entre 6 i 7 casos per cada 10.000, és a dir, baixa. En el cas de Catalunya, per les dades que es tenen, i no és fàcil tenir-les, la xifra també és aquesta: això vol dir que afecta al voltant de 800-900 infants i adolescents. 

Sí, en termes de prevalença.

Les causes poden ser d'origen molt variat: moltes vegades és una alteració genètica, però l'origen també pot ser neurològic, estructural (si durant la formació del fetus hi ha hagut algun tipus d'impediment), infecciós, traumàtic... Als països occidentals, la possibilitat d'emprar tècniques de detecció sofisticades condueix a un major diagnòstic de malalties d'origen hereditari o neurològic que als països menys desenvolupats socioeconòmicament, on es reporten més causes associades a la manca de recursos destinats a estratègies de prevenció primària (evitar) o secundària (detectar precoçment o tractar).

La conclusió del meu treball és que té un impacte molt gran, com a mínim fins que s'arriba al diagnòstic i durant els primers anys següents; sovint la causa mèdica és una malaltia minoritària, i, per tant, s'entra en un terreny absolutament desconegut. Les mateixes famílies la desconeixen, però moltes vegades es troben que els professionals de la salut que fan el diagnòstic van perduts. S'hi afegeix que la situació no és reversible, que no hi ha tractaments, i que la resta de persones desconeix absolutament què és la discapacitat visual i què implica per al desenvolupament integral de l'infant. Hi ha molt poca sensibilitat envers aquest tema; en general, només ens plantegem que una persona "hi veu" o "no hi veu", però no entenem tots els matisos i implicacions de la discapacitat visual, per exemple que un infant pugui veure-hi relativament bé a una distància curta, però tingui dificultats per copsar obstacles al pati de l'escola, etc. L'impacte emocional deriva no només pel que podria anomenar-se un ensorrament d'expectatives (ningú espera que el seu fill s'escapi del que etiquetem com a "normalitat"), sinó que a més de la por i el patiment, les famílies es troben que han d'estar explicant i aclarint contínuament què li passa al seu fill, en l'escolarització i les extraescolars: a cada mestre, professor, monitor, a cada persona que es relaciona amb el seu fill li han d'explicar què és i què implica el que té, any rere any. També han de fer ajustos en l'organització familiar, a la feina, etc. El tema principal de l'anàlisi qualitativa l'he anomenat "el pes sobre les espatlles", per reflectir la responsabilitat permanent que expressen sentir, que sobrepassa la pura responsabilitat de ser pares.

Quan parlem de dèficit visual de moderat a sever, o ceguesa, parlem de situacions en què no hi ha tractament, en què a pesar d'emprar dispositius d'ajuda (ulleres o altres sistemes), els valors d'agudesa visual o camp visual assolits són molt baixos, cosa que condueix a una limitació tant en l'activitat com en la participació de la persona amb aquest tipus de dèficit; és llavors quan parlem de discapacitat visual. En canvi, per exemple, una miopia la puc compensar posant unes ulleres davant; no parlem d'això!

Una discapacitat visual realment fins ara és una cosa que no es pot solucionar. Sí que es fa recerca, teràpia gènica, avenços mèdics, però deixant a banda això, el cert és que les condicions cròniques són irreversibles. Aleshores des del punt de vista mèdic la resposta és que "no hi ha res a fer". Les famílies reconeixen la realitat, però la queixa que tenen és que en el procés hi ha d'haver més ajuda, més informació i suport, més empatia. També és una reivindicació en el sentit de dir "jo necessito més acompanyament perquè estic en una situació de diferència respecte de la resta de famílies; per més que no hi ha res a fer, en el camí voldria més guiatge, més comprensió, que no sigui una caiguda lliure, encara que al final la situació sigui la que és", i aquí hi entra en joc l'Administració, també.

Jo he analitzat la qualitat de les pàgines web amb informació relacionada amb la discapacitat visual infantojuvenil i he proposat un índex per quantificar-la objectivament. El resultat és que la qualitat actualment és baixa, insuficient, com passa també en el cas d'altres temes de salut. La qualitat en termes de confiabilitat i de llegibilitat és molt millorable. Alguns dels criteris que he valorat són essencials: qui és l'autor de la informació?, en quines fonts es basa?, la informació és actual i té unes característiques de llegibilitat adequades per a l'audiència a la qual està destinada? Sovint les pàgines web amb informació relacionada amb aquest tema no tenen en compte aquests criteris. Llavors, quan es fan unes afirmacions, amb quina base es fan? D'entrada s'ha de posar en dubte qualsevol cosa que llegim si no sabem quina és la font d'informació. Els riscos per a les famílies que s'informen a través d'aquest canal són accedir a informació que no sigui actual o certa, o que sigui esbiaixada, interessada o difícil de comprendre, i que prenguin decisions equivocades, tinguin unes falses creences o es creïn unes falses expectatives.

Des del meu punt de vista, els qui s'hi haurien d'implicar són els col·lectius de professionals de la salut visual: oftalmòlegs i òptics-optometristes. Des dels col·legis professionals es podria dur a terme tant una tasca de sensibilització i informació dirigida a la població general com una tasca de creació de continguts a la xarxa, adreçats particularment a les famílies afectades i, per què no, als mateixos infants i adolescents amb discapacitat visual, sempre tenint en compte criteris de confiabilitat i de llegibilitat. Els pares que he entrevistat cerquen informació a internet, però es troben amb força reticències per part dels professionals. Les famílies troben a faltar això: els agradaria que els professionals de la salut visual les guiessin, les acompanyessin en la navegació per la xarxa. Per les famílies és una reivindicació. 

Sí, pàgines en espanyol, però no només d'Espanya. Majoritàriament són pàgines d'Espanya, i, en percentatge, després de les d'Espanya, les més abundants són dels Estats Units adreçades a població llatina.

Pel que han declarat els pares en les entrevistes, no m'ho ha semblat, però he de dir que jo no he entrevistat els professionals, i la seva opinió sobre això no la conec.

A la UOC abans hi vaig fer un màster. L'experiència va ser bona: treballar d'aquesta manera em permetia ser jo qui regulava els tempos. En el meu cas, les circumstàncies laborals i familiars fan impensable la presencialitat: tinc una feina a temps complet que m'agrada molt i soc mare de família nombrosa. És un avantatge molt gran gestionar-me el temps com faig a la UOC; posar-hi la dedicació per part meva no m'espanta, i avui dia el contacte telemàtic amb els directors és summament àgil. En el doctorat, a banda, és ideal, perquè és una altra manera de treballar, molt més autònoma per si mateixa.

Com a professional de la salut visual crec que no només m'haig d'ocupar estrictament "dels ulls" d'una persona, també he de conèixer les seves conductes relacionades amb la salut visual, les seves necessitats, identificar coneixements, creences i expectatives que tingui sobre aquest tema, com ara el seu estat refractiu o el tractament que li proposo, i, en definitiva, procurar que la meva intervenció professional millori el seu funcionament diari i la seva qualitat de vida. Darrere la tesi, hi ha la voluntat de fer una aproximació humanística a les persones que cuiden persones amb discapacitat visual, enllaçant les àrees de coneixement on tinc més expertesa.

 

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi, mitjançant l'estudi de la interacció entre la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital.

Els més de 500 investigadors i investigadores i els 51 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC, un programa de recerca en aprenentatge en línia (e-Learning Research) i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital a través de l'eLearning Innovation Center (eLinC) i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC. Més informació: research.uoc.edu #25anysUOC