L'eHealth Center s'adhereix a SalusCoop, la primera plataforma ciutadana de donació de dades personals per a la recerca mèdica de tot el món

La cooperativa SalusCoop va presentar l'11 de novembre la primera plataforma digital que permet la donació de dades sanitàries als centres de recerca de manera directa, sense intermediaris, amb total seguretat i transparència i amb el control absolut de la cessió per part de la persona que fa la donació. Es tracta d'un projecte pioner que permet que siguin els mateixos ciutadans qui decideixin a qui, quan i com cedeixen les seves dades sanitàries a través d'una app mòbil.

L'eHealth Center, el centre de recerca en salut digital de la UOC, dona suport a la plataforma, juntament amb altres institucions, com ara la Fundació TIC Salut Social, el Barcelona Institute for Global Health (ISGlobal), l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, la cooperativa Abacus o la Fundació Mobile World Capital Barcelona.

Aquesta adhesió respon a l'objectiu de l'eHealth Center de ser catalitzador de la transformació del sistema de salut i contribuir a la reflexió acadèmica en l'impacte de les tecnologies de la informació i la comunicació en la salut. Segons el seu director, Albert Barberà, «pensem que és important donar suport a projectes innovadors com aquest, que té una visió de la salut centrada en les persones i que aporta una nova concepció sobre l'ús de les dades, i col·laborar-hi. Des de l'àmbit de la recerca considerem que cal avançar cap a escenaris de governança col·lectiva de les dades per posar-les al servei del bé comú i afavorir, així, espais de ciència ciutadana, interdisciplinària i col·lectiva».

Dades anonimitzades i resultats en obert

A través de SalusCoop, la recerca en salut és transparent i segura: es treballa amb dades anonimitzades i amb resultats en obert, ja que la participació és voluntària i té una visió clarament social. La persona que es fa donant de dades sanitàries a través de l'app pot decidir col·laborar en projectes concrets de recerca, com la que es fa sobre la COVID-19, amb la garantia que es compliran les condicions acordades mitjançant una llicència d'ús.

Per accedir a les dades, els equips de recerca hauran d'acceptar les condicions d'ús de la plataforma a través de la llicència SALUS Common Good. S'estableixen cinc condicions per fer-les servir: que s'utilitzin per a recerca en temes de salut, que el centre de recerca no tingui ànim de lucre, que se'n faci un tracte anonimitzat, que es faciliti la retirada voluntària de la cessió per part del donant i que els resultats estiguin disponibles en obert.

En la primera versió de l'app es podran capturar dades de manera distribuïda i generades per ecosistemes com Google Fit o Apple Health, mitjançant enquestes que els equips de recerca puguin enviar directament a la ciutadania i també dades provinents d'altres API compatibles. Tal com apunta Javi Creus, promotor de la cooperativa SalusCoop, «hem de passar de l'escassetat a l'abundància de dades. En aquest context, els ciutadans tenen el dret d'emprar les seves pròpies dades i disposar de la capacitat de donar-les a qui les pugui fer servir per a un bé social».

La necessitat d'ús de dades col·lectives per a la recerca en salut

La primera materialització d'ús de dades donades a través de la plataforma SalusCoop s'està fent per a recerques relacionades amb la COVID-19 i el seu impacte. En concret, el Consorci Sanitari de Terrassa, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, el Consorci Sanitari del Maresme i ISGlobal han adoptat la llicència SALUS Common Good per nodrir de dades les seves recerques.

En aquest cas, les dades que es necessiten són les d'activitat i localització física. A més, cal facilitar que es participi en enquestes dels equips de recerca. Tal com detalla la investigadora del Consorci Sanitari de Terrassa, la Dra. Maite Garolera, «la recollida de dades és crítica per a molts processos d'investigació i el seu accés permet accelerar-ne moltes, com és, en el nostre cas, la de la COVID-19. Disposar d'una plataforma com SalusCoop, que permet a la ciutadania, de manera genèrica, convertir-se en potencial donant, ens permet avançar molts passos i estalviar recursos en la captació de dades i en la gestió de la conformitat dels usuaris».

Inicialment, l'àmbit de la plataforma serà tot l'Estat espanyol, però en funció de com evolucioni no es descarta la possibilitat de posar-la en marxa en altres idiomes i cercar entitats col·laboradores a l'estranger.

La clau és generar confiança

SalusCoop és una cooperativa sense ànim de lucre que, d'una banda, facilita l'accés a les dades als equips de recerca, i, per tant, accelera els processos d'investigació, i, de l'altra, actua com a garant per a les persones donants de les condicions d'ús de les seves dades, cosa que els genera una relació de confiança amb l'ús de la plataforma.

La iniciativa ja ha rebut el suport de la cooperativa Abacus, així com dels equips de recerca del Consorci Sanitari de Terrassa, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, el Consorci Sanitari del Maresme i ISGlobal, a més del Departament de Polítiques Digitals i Administració Pública de la Generalitat de Catalunya, la Fundació TIC Salut Social, la UOC i la Fundació Mobile World Capital Barcelona. Abacus, com a referent de confiança en el món cooperatiu, posa a disposició del seu gairebé milió de sòcies i socis la possibilitat de fer-se donant de dades. D'aquesta manera, la cooperativa de consum esdevé un interlocutor de referència que atorga sentit comunitari a l'aportació individual dels ciutadans. La presidenta d'Abacus, Maravillas Rojo, remarca que «volem contribuir a transmetre aquesta confiança a la ciutadania, a empoderar-la perquè, de forma voluntària i responsable, contribueixi a l'avenç de la investigació mèdica, cedint les seves dades a centres de referència i mantenint-ne, alhora, el control i la propietat».

UOC R&I

La recerca i innovació (R+I) de la UOC contribueix a solucionar els reptes a què s'enfronten les societats globals del segle xxi, mitjançant l'estudi de la interacció entre la tecnologia i les ciències humanes i socials, amb un focus específic en la societat xarxa, l'aprenentatge en línia i la salut digital. Els més de 500 investigadors i investigadores i els 51 grups de recerca s'articulen entorn dels set estudis de la UOC i dos centres de recerca: l'Internet Interdisciplinary Institute (IN3) i l'eHealth Center (eHC).

A més, la Universitat impulsa la innovació en l'aprenentatge digital a través de l'eLearn Center (eLC) i la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Els objectius de l'Agenda 2030 de desenvolupament sostenible de les Nacions Unides i el coneixement obert són eixos estratègics de la docència, la recerca i la innovació de la UOC.

Més informació: research.uoc.edu #25anysUOC