Una guia vol visibilitzar i transformar la realitat de les cuidadores i els seus familiars en situació de patiment mental

La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) ha impulsat la publicació de la Guia per a una cura democràtica i col·lectiva, un nou recurs pedagògic orientat cap a la millora del model d'atenció a les persones diagnosticades amb un trastorn mental greu. L'objectiu és contribuir a l'establiment d'una xarxa de cures per aquests pacients més justa i distribuïda que eviti la sobrecàrrega i el desgast que suposa per a les dones, habitualment familiars, que se n'acaben fent càrrec en la gran majoria dels casos. La nova guia s'ha presentat públicament aquesta tarda i és un dels fruits del projecte de recerca CUSAM –Dones cuidadores de persones amb trastorn mental greu: reptes per a una cura democràtica i col·lectiva–, una iniciativa liderada per la UOC i finançada per l'Institut de les Dones del Ministeri d'Igualtat. La Universitat de Barcelona, la Universitat Autònoma de Barcelona i la Universitat Rovira i Virgili també han participat en aquest projecte.

La Guia per a una cura democràtica i col·lectiva posa en relleu com la desinstitucionalització del sistema de salut mental ha desplaçat la responsabilitat de les cures al nucli familiar, delegant a les dones tasques pròpies dels serveis assistencials, com la supervisió de la medicació o la gestió de crisis. Segons les dades que s'hi presenten, el 80 % de les persones cuidadores de familiars a Europa són dones, una xifra que s'eleva fins al 88 % en el cas de Catalunya. En un 36 % dels casos, aquestes cuidadores, generalment les mares dels pacients, són les úniques responsables de la seva atenció. Moltes acumulen més de 15 anys de dedicació i inverteixen una mitjana de 22 hores setmanals, sovint sense suport institucional ni reconeixement. Aquestes condicions els suposa un fort impacte físic i emocional: fins a un 77 % presenten nivells elevats d'ansietat o depressió i una de cada tres assegura que la seva salut física ha empitjorat com a conseqüència directa de les responsabilitats de cura.

"Davant aquest panorama, és urgent avançar cap a un nou model de cures més democràtic i col·lectiu, i aquest és un dels principals objectius d'aquest recurs", explica Asun Pié, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l'Educació i Investigadora del grup CareNet, adscrit a la unitat de recerca de Cultura, creativitat, justícia social, pensament crític, humanitats de la UOC. Pié és una de les coordinadores de la publicació, que compta amb una dotzena d'autores i autors i es fonamenta en les experiències de dones cuidadores. La guia és de lliure accés i es pot descarregar des del portal de la UOC.

Les autores adverteixen que aquest no és un manual tècnic amb una pauta definitiva sobre com han de ser les cures dirigides a persones en situació de patiment mental "perquè no existeix un model vàlid per a tothom", però sí que s'hi ofereixen eines pensades per acompanyar aquests processos i per fer derivar les cures cap a un model més just, inclusiu i feminista. "La cura no ve donada d'entrada, sinó que cal coconstruir-la amb tots els agents que participen en la xarxa de cures. El que fa la guia és presentar criteris i condicions per impulsar aquest procés i respondre a la pregunta de què hem de fer per activar xarxes de cura democràtica i col·lectiva", amplia Pié.

Com s'ha elaborat la guia?

El text és fruit d'una investigació qualitativa rigorosa, fonamentada en vint entrevistes en profunditat amb dones cuidadores, quatre grups de discussió, dues sessions amb professionals i altres trobades de caràcter divulgatiu. Aquest procés ha estat acompanyat per un grup motor format per professionals de la salut mental, activistes, investigadores i, molt especialment, dones cuidadores. Lluny de plantejar-se com un manual amb solucions prefabricades, la guia és un espai de diàleg obert, coconstruït a partir de les experiències, sabers i necessitats de les mateixes participants. "Volem aterrar a la pràctica idees i principis sobre les cures que trobem en la literatura científica, però que encara estan poc articulats en la nostra manera d'organitzar-nos. En aquest sentit, la guia és molt pragmàtica", hi afegeix la professora i investigadora de la UOC.

Així doncs, la guia ofereix una anàlisi crítica del sistema tradicional de cures en salut mental, reflexiona sobre emocions com la culpa, la soledat i la sensació d'imprescindibilitat, presenta propostes pràctiques per establir pactes de cures i activar xarxes de suport, i adopta un enfocament feminista, anticapacitista i interseccional que aposta pel reconeixement, la redistribució i la dignificació de les cures informals. A més, el projecte es complementa amb una sèrie de pòdcasts per recuperar les converses amb les cuidadores que han participat del projecte.

Útil per a un gran ventall de perfils

La Guia per a una cura democràtica i col·lectiva està pensada principalment per a dones cuidadores, però també per a persones psiquiatritzades, professionals de la salut mental, entitats socials, famílies i xarxes comunitàries. El treball té una vocació inclusiva i transversal, i convida tots els implicats en els circuits de cura, sigui de forma directa o indirecta, a participar en la seva transformació.

Les impulsores del projecte defensen que aquest nou recurs "és especialment interessant per a professionals d'atenció primària de serveis socials que vulguin acompanyar aquests processos". De fet, ja tenen un seguit de persones interessades a participar en un projecte pilot que posi en pràctica els criteris de la guia, però que encara està pendent de concretar-se.

A més, Pié assegura que la guia omple un buit pel que fa als recursos existents actualment. "En l'àmbit de la salut mental hi ha guies per a la discontinuació de la medicació, la gestió col·laborativa de la medicació o l'atenció en situacions de crisi. I en l'àmbit de les cures hi ha guies dirigides a altres col·lectius, però no n'hi ha cap pensada específicament per a persones amb patiment mental. El nostre treball és el primer que articula ambdós camps, i ho fem amb molta vocació pràctica i transformadora", argumenta.

L'objectiu final és obrir espais de diàleg entre persones cuidadores, psiquiatritzades i altres membres de la xarxa de suport; promoure acords de cures basats en desitjos, límits i responsabilitats compartides; visibilitzar les desigualtats de gènere, classe i origen que afecten el treball de cures; oferir eines per construir xarxes comunitàries allunyades de la lògica individualista i biomèdica, i reivindicar les cures com un dret humà fonamental per a totes les persones implicades.

El treball defensa que cal entendre les cures com una responsabilitat col·lectiva, un paradigma que a les impulsores del projecte encara els sembla llunyà. "Som una mica més a prop que fa uns anys, però necessitem suports materials que, com aquest, ajudin a canviar la visió que tenim de la naturalesa humana, superant la ficció de l'autosuficiència i construint una organització social basada en xarxes de cura, més connectada i humana, per afrontar la crisi global actual", conclou la investigadora de la UOC.

Aquest projecte, finançat per l'Institut de les Dones del Ministeri d'Igualtat, s'adscriu a les missions de recerca de la UOC: Cultura per a una societat crítica i Salut digital i benestar planetari, així com impacta en els següents Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS) de l'ONU: 3, sobre salut i benestar, i el número 5, sobre igualtat de gènere.