La implicació familiar, clau en la recuperació després d’un ictus

A Espanya, els ingressos hospitalaris per malaltia cerebrovascular han crescut un 40 % en els 15 darrers anys, segons la Societat Espanyola de Neurologia. El 2024, la prevalença va ser d'uns 120.000 casos d'ictus (amb 25.000 morts), segons el Ministeri de Sanitat. Encara que la mortalitat ha descendit en un 2,3 % gràcies al diagnòstic precoç i a tractaments com la trombòlisi o la trombectomia, la prevalença i la càrrega assistencial continuen augmentant a causa de l'envelliment poblacional i factors de risc com la hipertensió, la diabetis, el tabaquisme, el sedentarisme o l'obesitat.

Patricia Sariñana, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l'Educació de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i neuropsicòloga experta en dany cerebral en adults, posa el focus en un element que sol quedar fora del primer pla: el paper de l'entorn familiar en la rehabilitació. El missatge és simple, però no menor: la recuperació no depèn només del que es faci a la consulta o a l'hospital, sinó també de com s'acompanya el pacient a casa.

"La recuperació no és només una qüestió de tècnica, sinó també d'entorn", explica Sariñana. En funció de la seva experiència, la família influeix de manera decisiva en tres plans: l'estimulació diària, el clima emocional i la motivació de la persona, que després d'un ictus pot quedar molt afectada. També intervé en una cosa menys visible, però molt important: la reconstrucció de la identitat de qui ha patit el dany cerebral. "La manera d'acompanyar es pot convertir en un factor protector o en una font afegida d'estrès", resumeix. Quan l'entorn entén el procés i aprèn a acompanyar sense envair ni sobreprotegir, pot esdevenir un agent terapèutic més.

Les seves recomanacions coincideixen amb les de la Federació Espanyola de Dany Cerebral (FEDACE) i amb l'evidència disponible. Revisions d'universitats europees i estatunidenques han observat millores en mobilitat i autonomia quan es combinen exercici adaptat, rutines funcionals a casa i la participació de la persona cuidadora.

Quan el mal no es veu, però pesa

Un dels reptes més freqüents a casa és que moltes seqüeles de l'ictus no són evidents a simple vista. Pot ser que la persona camini, parli o sembli físicament recuperada, però continuï tenint problemes d'atenció, memòria, planificació, control emocional o fatiga cognitiva. I aquí comencen molts malentesos.

"Les seves dificultats no són voluntàries. Si la persona té problemes de memòria, dificultats emocionals, major lentitud o menor control emocional, no és que no vulgui, sinó que el seu cervell està processant la informació de manera diferent", subratlla Sariñana. Aquest matís canvia molt les coses, ja que evita atribuir els símptomes a manca d'interès, desídia o mal caràcter i ajuda a rebaixar la tensió a la llar. També permet respondre millor davant conductes com l'apatia, la irritabilitat, la labilitat emocional, la impulsivitat o la desinhibició, que solen desconcertar molt les famílies.

Segons l'experta, entre els símptomes que més alteren la convivència hi ha la fatiga mental després de tasques aparentment senzilles, els oblits, la dificultat per seguir converses llargues o fer diverses coses alhora, l'apatia, la irritabilitat, la impulsivitat o els problemes per organitzar-se i prendre decisions. Són seqüeles invisibles, però molt reals, i amb freqüència més determinants en el dia a dia que l'afectació física. De fet, moltes famílies se sorprenen perquè el pacient físicament està bé, quan el veritable pes de la lesió rau en la part cognitiva i emocional.

Per això, Sariñana insisteix que la família necessita comprendre què passa al cervell després de l'ictus: "El cervell no s'apaga, sinó que es reorganitza". Aquesta reorganització neuronal requereix temps, repetició i descans, a més d'un entorn que no afegeixi més sobrecàrrega cognitiva i emocional de la necessària. També exigeix assumir que la recuperació no segueix una línia recta. "Hi ha avenços, estancaments i reculades", assenyala. Aprendre a tolerar aquesta incertesa és un dels grans reptes familiars, però també una oportunitat per enfortir el vincle des de la paciència i la confiança.

Donar suport sense envair ni substituir

En la pràctica clínica, un dels errors més habituals no neix de la deixadesa, sinó just del contrari, de la por i de la bona intenció. Familiars i cuidadors tendeixen a exigir massa o massa aviat, o a sobreprotegir en excés. Les dues coses poden perjudicar la recuperació. Una altra errada freqüent és interpretar els canvis conductuals com a falta d'esforç o de voluntat quan en realitat responen a una alteració neurològica. Aquest error de lectura genera conflictes innecessaris i augmenta la càrrega emocional a casa.

"L'equilibri entre suport i autonomia és delicat i requereix orientació professional", adverteix Sariñana. Fer per la persona el que encara pot provar de fer per si mateixa redueix les seves oportunitats de pràctica i, amb això, de recuperació funcional. Però demanar-li més del que pot assumir en aquest moment també dispara l'estrès i el conflicte. Per això, l'especialista recomana fomentar una autonomia guiada: donar temps, oferir pistes en lloc de solucions immediates, dividir les tasques complexes en passos petits i assolibles i respectar els temps reals que necessita la persona per respondre o executar una acció.

A més, la professora recomana mesures molt concretes per al dia a dia: establir rutines estructurades que aportin previsibilitat, evitar interrupcions i espais amb excés d'estímuls auditius o visuals, validar emocionalment abans de corregir, respectar els períodes de descans —sobretot davant la fatiga cognitiva— i coordinar-se amb l'equip clínic per mantenir pautes coherents. "Quan la família es forma i entén el procés, deixa d'actuar només des de l'amor i comença a fer-ho també des del coneixement", afirma. En termes neuropsicològics, es tracta de crear un entorn que redueixi la sobrecàrrega i afavoreixi la reorganització funcional.

Aquest aprenentatge també ha d'incloure la mateixa persona cuidadora. La sobrecàrrega física i emocional de qui acompanya diàriament pot deteriorar tant la qualitat del suport com el clima de la llar. En altres paraules: un cuidador exhaust no és un detall secundari; és part del problema rehabilitador. Sariñana ho resumeix amb una fórmula útil: "Acompanyar bé no significa fer més, sinó saber com i quan ser-hi".

Per altra banda, l'exercici físic mereix un capítol propi. L'entrenament adaptat després d'un ictus ha mostrat en estudis britànics millores d'uns 30 metres en el test de marxa de sis minuts, i els programes amb participació de la persona cuidadora s'associen a avenços modestos però rellevants en autonomia funcional.

A més, l'experta de la UOC situa l'activitat física entre les intervencions amb més suport en la recuperació després d'un ictus, ja que afavoreix la neuroplasticitat, millora l'estat d'ànim, redueix el risc de nous esdeveniments vasculars i augmenta l'autonomia funcional. No es tracta necessàriament d'esport intens, sinó d'activitat adaptada i regular: caminar, fer exercicis supervisats i treballar l'equilibri o la força segons indicació professional.

La família pot donar suport integrant el moviment en la vida quotidiana, amb passejos compartits, rutines actives, activitats a l'aire lliure i petits objectius progressius. Quan aquest exercici es converteix en un espai de connexió i no en una obligació, el seu impacte és encara més gran perquè no només millora el cos, també reforça l'autoestima i retorna la sensació de capacitat i control.