El càncer adolescent a TikTok desafia el debat sobre vetar les xarxes

En ple debat sobre la limitació o la prohibició de les xarxes socials per a menors, hi ha una realitat que rara vegada ocupa el centre de la conversa pública: la d'adolescents i joves amb càncer que utilitzen TikTok i altres plataformes no tan sols per entretenir-se, sinó també per trobar suport entre iguals, reconeixement, expressió emocional i una narrativa compartida del que els passa, assenyala Belén Jiménez, experta de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

Una enquesta feta als Estats Units amb 396 joves adults amb càncer va trobar que el 97,5 % feia servir alguna xarxa social per connectar amb altres joves amb càncer; el 22,5 % va dir que utilitzava TikTok per a aquestes connexions, i, en el conjunt de plataformes, els usos declarats van ser, sobretot, suport emocional (88,9 %), suport informatiu (84,1 %) i establir connexions (81,3 %). A més, l'estudi assenyala que TikTok i CaringBridge les feien servir diàriament al voltant d'un terç dels qui recorrien a aquestes plataformes per a suport oncològic.

L'assumpte obliga a sortir dels discursos abstractes sobre les xarxes i mirar els usos concrets que en fan els joves en contextos de vulnerabilitat, explica Belén Jiménez, professora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l'Educació de la UOC, psicòloga i investigadora especialitzada en malaltia, final de vida, dol i mediació tecnològica: "La pregunta no hauria de ser només quant temps passen a les xarxes, sinó què fan en aquests espais, amb qui es relacionen i quines funcions compleix aquest ús en la seva vida quotidiana."

L'experta en dol subratlla que, en adolescents amb càncer, TikTok i altres xarxes poden complir funcions psicosocials rellevants. Per a joves que pateixen aïllament, interrupcions escolars o dificultats per sentir-se compresos pel seu entorn immediat, aquestes plataformes poden oferir comunitat i validació. Per això, adverteix, una restricció indiscriminada pot tenir efectes no desitjats, com ara augmentar la sensació de solitud, dificultar l'accés a iguals que viuen una cosa similar i limitar un espai en què molts troben el llenguatge per narrar el que els succeeix.

Entre la comunitat i la identitat de "pacient"

Des d'aquesta perspectiva, TikTok i altres xarxes socials poden funcionar com a espai d'agència. Els adolescents i els joves amb càncer no solament reben discursos sobre la malaltia; també poden produir les seves pròpies narratives, decideixen com mostrar-se i a qui dirigir-se.

Segons explica Jiménez, aquestes plataformes els poden ajudar a sentir-se menys sols, a trobar maneres de posar nom al que viuen i a construir relats que donin sentit a la seva experiència. Aquesta observació encaixa amb investigacions recents sobre la mediació emocional i social de les xarxes en adolescents i joves amb càncer, dutes a terme per Jiménez i altres psicòlegs espanyols, sobre com les xarxes intervenen en l'experiència de la malaltia i el final de la vida en pacients joves, com la publicada a la revista Culture & Psychology (2024).

Però aquest potencial conviu amb una paradoxa central de l'adolescència en contextos de malaltia. Com resumeix l'experta, "molts joves volen ser vistos com alguna cosa més que 'pacients': intenten sortir d'una identitat passiva o estigmatitzada lligada al càncer, i, tanmateix, a les xarxes es narren sovint des d'aquesta identitat vinculada a la malaltia". Aquesta tensió no és, a parer seu, una simple contradicció, sinó part del propi treball identitari adolescent. El problema apareix quan la visibilitat digital fixa aquesta identitat de manera massa estreta o duradora, com si tota la persona quedés reduïda públicament a la seva condició de pacient.

A més, les xarxes tendeixen a amplificar models narratius polaritzats: des de la figura del jove devastat per la malaltia fins a la dels joves sempre positius i resilients. Entre tots dos extrems, recorda la investigadora, hi ha moltes maneres d'habitar la malaltia. I justament l'adolescència és una etapa en què s'està construint una narrativa pròpia, encara oberta i en transformació.

El dret a l'oblit oncològic davant la memòria digital

Aquest punt connecta amb una altra qüestió de fons: el dret a l'oblit oncològic. Es tracta d'un problema molt concret: cada vegada hi ha més supervivents de càncer adolescents i adults joves, però molts continuen patint una discriminació financera quan intenten refer la seva vida, sobretot a l'hora de contractar assegurances. Encara que estiguin curats des de fa anys, sovint han de declarar el seu historial oncològic. L'anomenat dret a l'oblit oncològic tracta de limitar aquest període de declaració obligatòria.

La importància d'aquest marc legal s'entén millor gràcies a un estudi recent fet a universitats dels Països Baixos, amb 71.973 pacients joves adults amb tumors sòlids, que conclou que molts supervivents joves assoleixen una mortalitat addicional mínima al cap de quatre anys, abans dels terminis legals de referència encara vigents a part d'Europa, amb un marc jurídic divers, però que pot assolir els deu anys de termini.

No obstant això, les xarxes socials introdueixen una complicació nova. Malgrat que hi ha protecció legal en determinats àmbits, pot persistir una empremta digital de la malaltia creada per la mateixa persona o pel seu entorn. Aquí apareix, en paraules de Jiménez, el nus del problema: "Això significa que l'oblit jurídic no coincideix necessàriament amb l'oblit social o digital." Un adolescent pot tenir dret a no ser discriminat pel seu historial oncològic i, alhora, continuar tenint vídeos, imatges o relats accessibles durant anys, fins i tot quan aquests han estat publicats per ells mateixos o circulen fora del control dels mecanismes legals de supressió.

Aquesta tensió obliga, segons l'experta, a pensar no tan sols en termes legals, sinó també ètics i educatius: consentiment, temporalitat, dret a redefinir-se i possibilitat real de no quedar atrapat per sempre en una identitat biomèdica publicada en un moment especialment vulnerable.

Des d'una perspectiva ètica i psicosocial, la psicòloga de la UOC subratlla que l'ús de les xarxes socials per part d'adolescents amb càncer planteja riscos reals, com la sobreexposició, la pressió normativa o el disseny persuasiu de les plataformes, que no s'han de minimitzar. Alhora, rebutja una oposició simplista entre protegir i permetre. A parer seu, el criteri central hauria de ser una protecció que no anul·li l'agència de l'adolescent, ni els recursos de suport que pot trobar en aquests espais; no una lògica purament prohibicionista, sinó una lògica d'acompanyament, alfabetització digital, avaluació situada del risc i cura de l'exposició.

Perquè no tots els usos són equivalents. No és el mateix una exposició impulsiva, sense suport i sota pressió algorítmica, que un ús més reflexiu, orientat a buscar comunitat, compartir experiència o informar-se. En joves amb càncer, en què la malaltia pot generar aïllament i desajust respecte al grup d'edat, prohibir sense matisos pot resultar contraproduent.

La qüestió ètica no és només evitar el dany immediat, sinó també sostenir espais d'expressió, pertinença i reconeixement, sense deixar d'atendre riscos reals com l'estigmatització, la sobreexposició o la persistència digital.