La UOC impulsa una nova formació en línia sobre malalties minoritàries per a professionals sanitaris europeus

L'abril del 2021, l'eHealth Center (eHC) de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), amb el suport de l'Escola Andalusa de Salut Pública (EASP), va liderar la formació i capacitació de professionals sanitaris en la cura i el tractament de pacients amb malalties minoritàries i, en conseqüència, amb determinats estats de salut. A causa de l'èxit d'aquella formació, la tardor d'aquest 2023 es repetirà l'experiència, emmarcada dins d'un projecte europeu més ampli.

Marta Aymerich, vicerectora de Planificació Estratègica i Recerca i presidenta del Consell de Direcció de l'eHealth Center, recorda que "a la UOC hem impulsat, des de fa anys, la recerca en malalties minoritàries, sempre amb el propòsit de millorar la qualitat de vida de les persones que les pateixen i d'abordar els reptes per accedir a l'atenció sociosanitària".

Aquesta formació en línia és el segon bloc d'un projecte europeu que es va fixar com a objectiu desenvolupar, en primer lloc, unes guies de pràctica clínica i eines de suport a la decisió clínica (CPG i CDST, per les sigles en anglès) sobre malalties minoritàries.

El projecte, coordinat per la Fundació Progrés i Salut d'Andalusia (FPS) i finançat per la Direcció General de Sanitat de la Comissió Europea, es dirigia a 150 professionals sanitaris integrants de les 24 xarxes europees de referència (ERN, per la sigla en anglès) en malalties minoritàries. Les malalties minoritàries són un grup de patologies que afecten poques persones, són poc estudiades i s'hi dediquen pocs recursos econòmics.

Les guies de pràctica clínica desenvolupades en el marc del projecte es van poder implementar a través de la formació en línia liderada per la UOC, que en va fer el disseny. Aquest disseny es va afegir a la feina que, arran de la COVID-19, havia fet la Universitat per ajudar més de 9.000 professors i professores a adaptar-se a la docència en remot.

Què són les guies CPG i CDST sobre malalties minoritàries?

Les guies CPG i CDST són recomanacions que s'adrecen als professionals de la salut i que els donen pautes sobre com s'han d'abordar la cura i el tractament de pacients que reuneixen estats de salut específics propis de malalties minoritàries. La informació de les guies es basa en evidència científica, i són un suport útil per a la pràctica dels professionals de la salut.

Per tirar endavant la iniciativa, la FPS va crear un consorci de col·laboradors integrat, a banda de la UOC, per l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), l'Escola Andalusa de Salut Pública (EASP), la Fundació Basca d'Innovació i Recerca Sanitàries (BIOEF), l'Institut Aragonès de Ciències de la Salut (IACS) i la Fundació Canària Institut de Recerca Sanitària de Canàries (FIISC).

D'acord amb aquest compromís amb l'educació en línia de qualitat, l'eHealth Center, amb la col·laboració de totes les institucions que formen part del consorci, va elaborar els recursos pedagògics que van servir per al procés d'aprenentatge sobre el desenvolupament de guies de pràctica clínica. La formació es va articular a través de UOC Corporate. Després de l'èxit de la formació del 2021, ara es treballa en la segona edició per a aquest 2023.

Altres projectes i recerques de la UOC sobre malalties minoritàries

Aquest projecte no és l'únic relatiu a les malalties minoritàries que impulsa la UOC. "Des de l'eHealth Center fem recerca per identificar les barreres per a l'atenció i desenvolupar estratègies per superar-les, per exemple, cocreant i codissenyant amb les persones afectades eines d'ajuda per a la presa de decisions que, a més, estiguin basades en l'evidència científica", recorda Marta Aymerich.

El 2021 es van publicar els resultats d'una recerca amb investigadors de la Universitat sobre el paper dels pares com a cuidadors en famílies amb infants amb malalties minoritàries. L'estudi es va publicar en obert a la revista International Journal of Environmental Research and Public Health. L'equip investigador del grup Behavioural Design Lab (BDLab, antic PSINET) de l'eHC de la UOC, format per Beni Gómez-Zúñiga i Modesta Pousada (professores dels Estudis de Psicologia i Ciències de l'Educació) i Manuel Armayones (investigador principal del grup BDLab), va entrevistar pares de nens amb malalties minoritàries.

Abans d'aquesta recerca, el 2020, un altre grup d'investigadors de la UOC va crear una representació formal holística de dades de malalties minoritàries amb informacions inèdites fins aquell moment sobre el perfil biològic, psicològic i social de les persones que pateixen alguna d'aquestes malalties. L'eina permet comprendre millor el pacient i extreure noves dades sobre la interacció que té amb la malaltia.

Una aplicació mòbil per a famílies d'infants amb malalties minoritàries

Els darrers anys, la UOC també ha format part de projectes com ara Junts (2016-2019), que ha servit per desenvolupar l'aplicació mòbil COMjunts, l'objectiu de la qual és ajudar les famílies d'infants amb malalties minoritàries a comunicar-se amb els especialistes que tracten els seus fills. En aquest projecte hi han participat l'investigador del Behavioural Design Lab Manuel Armayones i la professora de la Universitat Pompeu Fabra Rosa Estopà, que en una entrevista ha destacat la utilitat de COMjunts, ja que "aporta seguretat a les famílies que tenen un fill amb una malaltia minoritària".

Aymerich reitera la importància de tota aquesta recerca i dels projectes en què la UOC s'implica: "Cal tenir present que proporcionar dades i coneixement a les persones amb malalties minoritàries és important per fer que participin més en la presa de decisions compartides pel que fa al tractament". Així mateix, la vicerectora subratlla que "el coneixement que generem sobre malalties minoritàries des de l'eHealth Center pot fonamentar les decisions polítiques que afecten aquesta població i, en definitiva, és útil per conscienciar la societat respecte als reptes amb els quals s'enfronten les persones que viuen amb malalties minoritàries".