Els infants amb trastorns del neurodesenvolupament concentren nivells més elevats de patiment emocional

Com afecta emocionalment els infants tenir un o més trastorns del neurodesenvolupament (TND)? Segons aquest estudi impulsat per l’Observatori Social de la Fundació ”la Caixa”, aquestes criatures tenen una probabilitat més alta d’experimentar patiment emocional, que es manifesta a través de símptomes de depressió i ansietat o agressivitat. En particular, en els casos en què es presenten més de dos trastorns del neurodesenvolupament s’agreugen els problemes en les relacions socials i les dificultats atencionals, un efecte especialment destacable en les nenes.

“Després de la pandèmia, diferents evidències ens indicaven que havia augmentat la prevalença i incidència de malalties mentals, i per això ens vam preguntar com podia estar impactant aquest malestar en infants amb trastorns del neurodesenvolupament i les seves famílies”, afirma Mari Aguilera, una de les investigadores de l’estudi. I aquesta va ser la raó principal que va impulsar la recerca, a més d’abordar un aspecte molt poc estudiat i innovador: el benestar de les famílies a més del dels infants.

L’estudi, elaborat per les investigadores principals la doctora Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, i la doctora Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, amb la col·laboració de l’Associació Catalana de Dislèxia (ACD) i l’Associació de Famílies amb Dificultats d’Aprenentatge a Catalunya (AFDACAT), ha comptat amb la participació de prop de tres-centes famílies amb infants d’entre 6 i 12 anys, amb o sense diagnòstic de trastorns del neurodesenvolupament, com ara el trastorn del desenvolupament del llenguatge (TDL), la dislèxia, la discalcúlia i el trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH).

Comorbiditat i gènere

Una de les aportacions clau de l’estudi és l’anàlisi conjunta de quatre àrees del desenvolupament —lectura, càlcul, llenguatge oral i atenció-conducta—, fet que ha permès detectar una alta comorbiditat: gairebé la meitat dels infants amb trastorns del neurodesenvolupament en presenten dos o més.

“Això ens indica que els infants amb dificultats de l’aprenentatge i trastorns del neurodesenvolupament tenen una realitat complexa, amb més d’una dificultat, i que el sistema ho ha de tenir en compte”, subratlla la investigadora Nadia Ahufinger, del grup de recerca GRECIL Grup de recerca en Cognició i Llenguatge, de l’eHealth Centre. Per tant, es tracta d’un conjunt de factors que interactuen i que poden amplificar el malestar.

L’estudi també alerta sobre un impacte emocional més sever en les nenes, especialment en casos de comorbiditat. Presenten més símptomes d’ansietat, depressió, somatització i conductes de transgressió de normes.

“Moltes nenes tendeixen a camuflar les seves dificultats per adaptar-se a expectatives socials molt exigents”, explica Ahufinger. “Aquest esforç sostingut pot acabar agreujant el seu patiment emocional.”

El malestar emocional també recau en les famílies

L’estudi també incorpora una mirada innovadora centrada en el benestar emocional de les famílies, una dimensió fins ara poc estudiada. Les conclusions indiquen que les famílies que tenen infants amb dos o més trastorns del neurodesenvolupament són les que presenten nivells més elevats de depressió i dificultats en la regulació emocional.

“Les famílies no han estat només informants sobre els seus fills i filles; han estat també protagonistes de l’estudi”, destaca la doctora Nadia Ahufinger. “Moltes ens explicaven que mai ningú els havia preguntat com se sentien elles emocionalment.”

El perfil dels participants també evidencia un fort biaix de gènere: el 88 % eren mares, cosa que posa de manifest la càrrega emocional i de cures que continuen assumint majoritàriament les dones.

A més, en les entrevistes dutes a terme, les famílies han expressat dificultats en la gestió de les pròpies emocions i una notable sobrecàrrega emocional, tal com destaquen les investigadores. En aquest sentit, la Ivana, una de les mares que han participat en l’estudi, n’és un exemple. És mare d’una adolescent amb dislèxia que no va ser diagnosticada fins a segon de primària. Anys després, també li van diagnosticar trastorn del llenguatge i discalcúlia. En el dia a dia, aquests trastorns tenen diferents afectacions en la seva vida: “A nivell acadèmic té moltes dificultats, sobretot amb les llengües, l’ortografia i la història, i en l’aspecte social també l’afecta, i sovint prefereix fer-se invisible per por de ser jutjada”, afirma la Ivana.

En el seu cas, un cop van tenir el diagnòstic van poder afrontar-ho amb la reeducació, però sap que “no totes les famílies s’ho poden permetre i això també és un greuge comparatiu”.

Abans del diagnòstic, el patiment era constant: “Són criatures amb l’autoestima molt tocada, que es qüestionen per què no poden ser com la resta. Fins que no va saber que allò que li passava tenia un nom, la meva filla va patir moltíssim”.

A més, les famílies se senten abandonades: “Tu com a pare o com a mare, si no saps res d'aquests trastorns, tampoc no saps com acompanyar-los. Les famílies necessitem eines i suport emocional per poder acompanyar-los com ells necessiten”.

En aquesta línia, les investigadores coincideixen en la necessitat de repensar les intervencions, perquè les dades indiquen clarament que aquests infants estan patint, “però també hem d’incorporar les famílies dins dels tractaments, perquè sense aquest suport la càrrega emocional és insostenible”.

Consulta l'estudi aquí.

Aquesta recerca està emmarcada en la missió de recerca de la UOC Salut i benestar planetari i contribueix al l’objectiu de desenvolupament sostenible (ODS) de l'ONU número 3 (salut i benestar).

Recerca amb impacte i vocació transformadora

A la UOC entenem la recerca com una eina estratègica per avançar cap a una societat de futur més crítica, responsable i inconformista. Des d'aquesta visió, desenvolupem una recerca aplicada, interdisciplinària i connectada amb els grans reptes socials, tecnològics i educatius. 

Els més de 500 investigadors i investigadores i els més de 50 grups de recerca de la UOC treballen al voltant de cinc unitats de recerca centrades en cinc missions: educació al llarg de la vida, tecnologia ètica i humana, transició digital i sostenibilitat, cultura per a una societat crítica, i salut digital i benestar planetari.

A més, la Universitat impulsa la transferència de coneixement i l'emprenedoria de la comunitat UOC amb la plataforma Hubbik.

Més informació: www.uoc.edu/ca/recerca