El concepte malalties minoritàries inclou un grup de malalties molt diverses, sovint de base genètica i de baixa prevalència. S'estima que hi ha entre 5.000 i 8.000 malalties que poden considerar-se en aquesta categoria. L'Organització Europea per les Malalties Minoritàries ha estimat que, a la UE, aquests processos afecten entre el 6% i el 8% de la població. En el conjunt d'Espanya, afecta a uns 3 milions de persones.
Més enllà dels problemes derivats de la pròpia malaltia, aquestes persones i les seves famílies viuen la càrrega addicional del desgast psicològic que acompanya aquestes malaties. La complexitat etiològica, diagnòstica i evolutiva, l'alta mortalitat i els alts nivells de discapacitat que comporten, fan molt complexe el desenvolupament d'una vida normal i, en conseqüència, absolutament necessari un abordatge integral de les mateixes.
Per això, des del Grup Psicologia UOC Alumni, en col·laboració amb FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), hem organitzat aquesta jornada, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
Lloc
Espai Pujades 350 - Barcelona
Espanya
Quan
28/02/2015 9.30h
Organitza
Grup Psicologia UOC Alumni i FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Programa
9.30; Registre i benvinguda.
10 h; Presentació.
Sr Ferran Roig. Psicòleg. Coordinador del Grup Psicologia UOC Alumni.
10.15; Que és una malaltia minoritària? La necessitat d'intervenció psicològica.
Dr Manuel Armayones. Vicepresident de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Professor dels Estudis de Psicologia i Ciències de l'Eduació de la UOC.
11 h; Pausa-Cafè.
11.30; Testimoni a càrrec d'una persona afectada centrat en els aspectes psicològics de la malaltia a nivell personal, familiar i social.
Sra Lina Carranza. Asociación de Síndrome de Lowe de España. FEDER.
12 h; La formació específica del psicòleg/loga que treballa en l’àmbit de les malalties minoritàries.
Dr Jose Manuel Guerra de los Santos. Director del Máster de Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Raras. Universidad de Sevilla.
12.30; Un cas d’èxit: Grups online d’intervenció psicològica de FEDER.
Dra. Maria Palacín Lois. Directora del Màster de Autolideratge i conducció de Grupos. Universitat de Barcelona. Psicòloga Responsable dels Grups Online de Ajuda Mútua de FEDER.
13.30; Torn de preguntes i cloenda.
Sr Ferran Roig. Psicòleg. Coordinador del Grup Psicologia UOC Alumni.